北京延生託養中心,患者與家屬。

摘要:延生託養中心位於北京郊區,是中國大陸唯一一家專門接收植物人的託養機構。自2015年成立至今,共收治病患92人,近半數在此安然離世。創辦人相久大爲託養中心設立的服務標準是體面地延續生命。

目前,我國每年有7萬至10萬新增植物人患者,全國患病總人數保持在30萬至50萬之間。大部分植物人難以長久留院救治,因在家中護理不周以致生命終結。

王明濤不願相信。他日日來看望妻子,餵食、按摩,像往常一樣同她講話。這一幕讓張曉梅回想起,自己陪伴丈夫在此度過的最後半年。丈夫過世後,她留在託養中心,做流食、洗牀單,勸說同命相連的家屬們,“想開一點。”

這間特殊的病房裏藏着對生命的期盼,對死亡的淡然。病牀上的故事往復,相似,各有悲歡。暮色將近,植物人羣體的困境隱匿在山間。

圖、文、視頻|呂萌

剪輯|沙子涵

編輯|高心碧

深秋夜晚,京郊氣溫驟降。院子裏熟透的山楂被風吹落,野貓從暗處竄出,發出警惕的叫聲。院落北側平房內,36位患者沉睡在病牀上,他們面無表情,時而睜開雙眼,望向天花板。他們對外面這一切無從感知。

時間在500平方米的監護室裏宛若靜止。淡藍色的燈光從聯排窗戶散發開來,不分晝夜。

晚班護士在爲患者喂流食。

延生託養中心位於北京密雲聖水頭村,是中國大陸唯一一家專門接收植物人的託養機構。患者中有未及弱冠的少年,也有年過耄耋的老人,多因車禍、醫療事故、心臟驟停、中風等原因,完全喪失認知能力。在醫學上,他們被定義爲植物狀態。

在這裏,他們插着胃管、尿管、氣切管,用監測儀上波動的數字與外界“交流”。何時甦醒或悄然離世,無人知曉。

信息薄裏記錄着患者每天的身體狀況。

每張病牀正上方安裝着攝像頭,家屬可通過手機實時觀察患者。

病牀上,一位患者乾裂的腳裸露在外。爲了防止壓瘡,護士定時給患者翻身拍背。

王明濤坐在妻子張丹的病牀前,用手輕輕撫摸着她的額頭。張丹望向王明濤一側,眼神空洞,眉頭微皺,左手手指佝僂着懸立在半空。

“喫飯了,聽到你就眨眨眼。”張丹沒有任何反應。說罷,王明濤取出在家準備的流食,注入透明的鼻飼管中,緩緩滑進她的胃裏。託養中心有統一的流食供應,王明濤不放心,自己研究營養配比,用保溫飯盒裝來,每天餵食5次。

夜裏,王明濤爲妻子做護理。

王明濤給妻子按摩腳部關節。

下個星期就是張丹50歲的生日,她曾在密雲的一家公司做會計,喜歡跑馬拉松,王明濤時常陪伴左右。臨近退休年齡,二人已開始規劃退休生活。

2020年1月6日,張丹遭遇車禍,腦部嚴重受傷,被診斷爲植物人。王明濤帶着妻子跑遍北京出名的三甲醫院,手術、住院,花了70多萬。這是他們的全部積蓄,包括給兒子存下的結婚錢。

每到週末,王明濤帶着兒子一同前來。

王明濤是鐵路工人,ICU裏每一天的費用近五千元,幾乎相當於他的整月工資。醫療費用和看護時間,讓他陷入兩難。4月,經朋友介紹,王明濤決定將妻子送到延生託養中心。

在這裏,張丹能得到24小時輪班照顧,包括每日口腔護理、尿道口清理、吸痰,幫助排便,定期理頭髮、剪指甲。

病房裏,值班護士在爲患者擦拭身體。

病區的記事板上記錄着每位患者的用藥情況。

護士緊盯着託養中心工作羣的新消息,及時應對突發情況。

爲便於打理,護士定期爲患者修剪頭髮。

相久大曾是密雲區人民醫院神經外科主任,他學歷不高,從醫20餘年,自認爲職業前景有限。他清楚植物人的艱難處境:正規的公立醫院牀位緊張,鮮有閒置的牀位接收患者,普通家庭難以負擔ICU的高額治療費用,民營養老院等機構又缺乏專業的護理技術。

多數植物人被帶回家中,因難於護理,壽命較短。這也是全國年新增植物人人數不少,但總數不多的原因。

相久大在爲患者吸痰。

託養中心年齡最小的患者僅14歲,他在學校運動時心臟驟停。

2014年,相久大從醫院辭職,決定賣房創業,開辦託養中心,前後投入500萬元左右。2015年3月,託養中心收治了第一名植物人。第二年,患者增加到了兩人。每人每月護理費用爲7500元,因未獲得民政部補貼,託養中心一度入不敷出。

此前,臺灣地區已有植物人託養先例,大陸較少有人關注,仍是一片創業藍海。但遭遇的阻礙還是超出相久大的想象,選址、執照辦理、資質許可,樁樁艱難。

虧損持續到今年年初,延生託養中心基本達到收支平衡,諮詢入院的電話越來越多,牀位幾近飽和。深圳等地多家醫療機構試圖尋求合作,相久大暫未應允。

相久大隻在傍晚回家一趟,陪家人喫晚飯,其餘時間幾乎都在託養中心工作。

此前,儘管託養中心運營艱難,有貧困家庭找到相久大尋求幫助時,他也免費接收病患。張曉梅便是其中之一。她與丈夫陳強是河南駐馬店人,靠種田和外出打工維持生計。2016年底,陳強突發腦出血,再也沒能醒來。張曉梅一邊在醫院照顧丈夫,一邊供養兩個上學的孩子,四處借錢,焦頭爛額,直到陳強被託養中心收治。

張曉梅在製作流食。

病房一側的倉庫中,晾曬着患者的換洗牀單。

傍晚,長期陪護的患者家屬去廚房打熱水。這是她們一天中爲數不多離開病房的時刻。

2017年,49歲的張曉梅在這裏陪着丈夫陳強,度過了他生命裏最後的半年。期間,她跟着護士學習瞭如何護理病人,吸痰、翻身等技術漸漸熟練後,她成了一名工作人員。丈夫去世後,張曉梅選擇回到了託養中心,繼續負責給患者做流食、換洗牀單。

一晃過去三年,她看着新患者家屬急急忙忙辦入院,守在牀邊久久不願離開,覺得有自己當初的影子,偶爾上前開導,“勸他們想開一點。”

夜晚11點,張玉華在老伴的病牀旁寫着日記。

張玉華希望以後老伴能看到這本日記,瞭解這段時間發生的一切。

久了,自不必勸。託養中心只在週末才熱鬧一點,少部分患者家屬每週來探望一次。剩下大部分患者的牀邊,很久沒有出現過問候的聲音。

王明濤實屬個例。中午和晚上,他準時出現在病房裏,爲妻子擦拭、翻身、敲背,每天如此。他們家中的擺設保持着原狀,“等有一天她醒了,回家還是個熟悉的樣子。”王明濤仍有期待。

楊斯潔看着丈夫的眼睛,叮囑他要快點“醒”過來。

一位患者的女兒因學業不能陪護,臨走前,她在母親的病牀上留下了託囑護士的小紙條。

家屬爲患者準備的握力器,希望能減緩因雙手長期僵硬不動導致的骨骼變形。

五年時間裏,延生託養中心接收了92位病人,其中43人離世,無一人醒來。病人臨終前,有些外地家屬趕不及過來,囑託相久大幫忙送到殯儀館。

“生命到了最後一程,醫學也無能爲力。”相久大希望家屬理解,“我們能做的只是盡力維持患者的體面。”

一張空餘的病牀,不久將有新的患者在此託養。

天色漸亮,病房裏的呼吸聲此起彼伏,牀頭氧氣罐中,氣泡不停地翻滾。護士照常忙碌起來,給患者翻身敲背前,會喊他們的名字,和他們“聊天”。換洗牀單時,有心者打開藍牙音箱,給患者播放音樂。

不時有人路過窗口,擺弄下窗前的仿真盆栽,它們顏色鮮豔,永不凋謝。

北京延生託養中心,窗前。

(文中除了相久大,其餘均爲化名。)

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