試想象一下，如果自己的孩子在成長過程中視力會一點點被侵蝕，記憶會一點點被剝奪，連父母的樣貌都會忘記，最可怕的是最後只能夠活到10歲。面對這個殘忍的問題，你會如何抉擇？

而這樣的情況，真實的出現在英國一對父母，大衛和凱莉身上。因爲女兒情況的罕見性，因此這一個家庭，牽動着衆多人的心。

（大衛和凱莉還有一對兒女）

照片裏的每個人臉上都掛着幸福的笑容，洋溢着溫暖。但這美麗的全家福，並沒能維持多久。

當小女兒艾迪來到這個家庭的時候，父母兩人欣喜若狂。因爲已經有一個兒子，女兒的到來無疑讓兩人覺得這是上天的眷顧。

（2018年凱莉和艾迪的玩耍照）

一開始女兒並沒有什麼特殊的情況出現，就如其他健康正常的孩子般，貪玩，愛笑，喜歡和玩偶過家家。

但是隨着女兒長大，本該蹦蹦跳跳的她動作開始遲緩，甚至會突然跌倒。有時候會像發白日夢一般眼神空洞望着前方。

別人家孩子已經可以完整的說出一句話，但艾迪做不到。父母兩人決定帶女兒諮詢語言治療師。得到了“長大後就會變好”的答覆後，大衛和凱莉放下了心頭大石。

只不過在2020年5月的時候，艾迪因爲癲癇發作一度停止呼吸30秒，幸得大衛當時在家進行急救才化解危機。隨後父母帶女兒去檢查，最終得到了一個晴天霹靂般的消息：貝頓氏症。

這是一種致命的神經系統疾病，屬於罕見的遺傳性疾病。可怕的地方在於會讓患者隨着年齡的增長而失明，出現類似高齡老年人的癡呆，並且會剝奪運動，行走，交流的能力，成爲類似植物人的狀態。

因爲實在太過罕見，因此這個疾病目前沒有根治的辦法，也就是說，艾迪會一點點出現以上的症狀，並且醫生只給了這個小女孩10年的生命期限。

（在醫院檢查的艾迪）

“當醫生跟我說對不起的時候，我哭了。我不奢望女兒將來成爲律師，醫生或者有多大的成就。當我牽着她的手，我只希望能夠帶她去散步，希望她快樂和健康，爲什麼會是她，是我的女兒？”

這是凱莉知道女兒的情況後撕心裂肺的吶喊，但，沒有任何途徑可以扭轉。在回家的路上，兩人沉思着如何將這個消息告知兒子塞繆爾。“那麼妹妹還可以和我說話嗎，還會記得我嗎”“不會了”。得到這個答案的塞繆爾，低着頭走向自己的房間。

（哥哥塞繆爾和艾迪）

能夠爲女兒做什麼？大衛和凱莉不斷思考着這個問題。但兩人意想不到的是，自從兒子知道艾迪這個情況後，他沒有再和艾迪搶玩具玩，沒有因爲妹妹看粉紅小豬卡通而搶過遙控器。

兒子塞繆爾還會自發的照顧妹妹，帶艾迪玩各種有趣的遊戲。改變得更多的是，此時的塞繆爾總會在妹妹旁邊，抱抱妹妹。

看到兒子的改變，大衛和凱莉這才明白應該爲艾迪做些什麼。既然上天無情那就讓自己一家人變得有情，有愛，有幸福。只要有空閒的時間，一家人就會到處遊玩，然後拍下各種搞怪的照片。

每個人臉上都掛着“誇張”的笑容，那是因爲他們希望在女兒忘記自己之前，在女兒不能走動之前，留下最美麗的回憶。這些照片，也是艾迪來過這個世界的見證。

當然，艾迪也是一樣，照片裏的她，笑得讓人心都要融化。她不需要知道自己將來會面臨什麼，一個無憂無慮的童年，就是給這個小女孩最好的禮物。

不論是生活的日常，小至艾迪第一次親手煮東西，到附近的公園裏遊玩，還是夜裏睡在自己粉紅色的牀上安靜地進入夢鄉。這些瞬間，大衛和凱莉都想保留下來。因爲這樣陪伴的時光，一秒秒在減少。

雖然艾迪很喜歡笑，但其實面對父母在耳邊的問題或者逗弄，她都幾乎只能回以“yes”，“no”，“啊....”，“嘻嘻”等聲音或者是誇張的表情。

因爲她逐漸缺失語言能力，不能表達內心，父母就連一句“i love you”都未能從艾迪身上聽到過。

現實終究是殘酷的，沒有手段可以治療，只能通過藥物減緩發病的情況。因此，伴隨艾迪嘻哈大笑的，是彷彿看不到盡頭的醫院生活。

2020年10月份，艾迪通過了腦部檢查，可以進行手術。但這並非是治療身上的疾病，而是爲了輸液作準備，因此需要在頭頂開創一個入口。

（手術後的艾迪）

慶幸的是，手術非常成功，艾迪可以通過定期的輸液進行病情的延緩。但這個過程，同時也是煎熬和痛苦的開始。

輸液過程動輒兩三個小時，每次艾迪都會看着卡通就睡着了，她開始變得難以集中精神，體力也開始跟不上了。

（2020年10月，艾迪攝於醫院內）

稍微令人值得慶幸的是，艾迪在醫院認識了一幫朋友，就連這些小孩子的父母，他們都很喜歡艾迪。雖然她不善言語，但她會用擁抱，訴說自己的情感。只要她笑起來，就像一陣暖和的陽光照射在自己心裏。

因爲需要經常往返醫院，因此夫妻兩人只能放棄工作，學習護理知識，日夜照顧艾迪。在熱心人的幫助下，他們開設了一個關於艾迪的網絡援助項目，尋求世界各地網友的善心。

而且，美麗的艾迪牽動着衆多人的心。當地多家報刊雜誌以頭版報道這個小女孩的信息，希望讓更多的人施以小小援手。

（2020年10月份的報刊）

曾經在醫院裏和艾迪成爲朋友的小夥伴們，甚至在多個公衆場合帶着關於她的援助信息板，希望一點點的善良，彙集成川流不息的河流。

雖然她的生命已經被畫上了句號，但能夠減緩症狀的發生，延長這位小女孩哪怕一天的生命，都會是一份禮物，一份奇蹟。

（小孩們爲艾迪籌集金錢）

目前根據艾迪的情況，醫生判斷她或許會在2020年年尾到2021年，出現明顯的遺忘症狀，會將自己的父母，哥哥，朋友，忘記得一乾二淨。

到7歲的時候會失明，如果那個時候治療技術得不到突破，那麼會繼而進入運動，語言能力剝奪的階段，進入類植物人狀態，最後，離開這個世界。

艾迪將來的命運會怎麼樣？尚且很難有確切的答案。或許等待着她的命運會是悲慘的。但至少，現在的她，在家人的陪伴下還帶着笑容面對那幾乎已經確定了的未來，無畏，無懼。