文/圖徐報融媒記者肖慧

在徐州,有一個被醫生預言活不過18歲的“漸凍人”董振振,他今年已經33歲,雖然生活完全不能自理,全身只有3根手指頭可以動彈,但憑藉這3根指頭,他卻“敲”出了一家網店,敲出了自己的夢想人生。

9歲時他被查出患有“漸凍症”

近日,記者來到董振振的家中採訪。振振的母親茂蘇俠將記者帶進兒子的房間,一間面積不大但非常乾淨整潔的房間裏,振振正坐在輪椅上對着電腦忙碌。桌上有一臺麥克風和打印單據的儀器,一旁的小牀上擺放着呼吸機。

“自從2016年我病情加重後,就配置了呼吸機,夜晚睡覺時戴着它睡覺,否則心肺功能將會加速衰竭。”董振振說,在與記者說話時,他無法轉頭,因爲全身肌肉萎縮,完全喪失了勞動能力,一日三餐都需要母親親自喂到嘴裏,挪動時也需要母親抬動。

茂蘇俠說她早就全職在家照顧兒子,這麼多年,沒有一個晚上睡過整覺,因爲孩子的身體原因,需要每隔兩三小時就翻一次身,而隨着病情發展,孩子已經無法大聲說話,所以特地在牀頭配了個手鈴。

鈴聲一響,茂蘇俠就趕緊爬起來給兒子翻身。

振振是個很白淨英俊的小夥兒,非常能幹,如果不是這個病,他應該會比現在更有作爲。雖然遭遇不公命運,但董振振卻從來沒有抱怨過什麼,一直以積極的態度面對生活,他用平靜的口吻說起了自己的過往。

“我很小的時候,就出現了走路不穩,摔倒的情況。家裏一個長輩看出了問題,有一次拿着一把糖果讓我們幾個小孩子一起蹦起來去夠,只有我一個人蹦不高,夠不到。於是那個長輩告訴我的父母帶我去醫院檢查一下。”振振介紹,在他9歲那年,父母帶他去徐州市中心醫院檢查,被診斷患有進行性肌營養不良症,這是一種原發性骨骼肌罕見疾病,其臨牀主要表現爲緩慢進行的肌肉萎縮、肌無力及不同程度的運動障礙,如同被逐漸凍住一樣,俗稱“漸凍症”。人羣中的發病概率約爲十萬分之一。

醫生說,這種病的併發症就是全身肌肉萎縮,伴隨心臟衰竭,而且至今沒有有效治療方式,著名科學家霍金也是這種病的患者。聽到這個消息,董振振一家人瞬間覺得天都塌了,他們又帶着孩子到北京解放軍301醫院治療,很快花光了家裏的積蓄。

22歲開網店實現創業夢想

因爲身體原因,董振振上到小學五年級就輟學了,母親在家全職照顧他。2005年,在董振振16歲的時候,爲了消除寂寞,母親帶他到海雲電腦城挑選了一臺電腦。有了電腦,董振振不再感到孤獨,他每天在網上了解世界,還學會了在網上K歌,家裏又爲他購買了一套音頻設備,供他唱歌使用。

音頻設備的聲卡曾經出現過幾次故障,董振振請人到家裏維修調適了幾次,作爲一個愛鑽研的人,他因此對於聲卡的調適產生了濃厚興趣,並加入了一個相關的QQ羣,學習調試音頻設備,他經常熬夜鑽研到夜裏一兩點,終於掌握了調試技能。

“這就是我創業的由頭,一個網友看我會調音頻設備,問我想不想開個網店賣音頻設備?我對此很有興趣。因爲我一直想做事情,還曾想過開個電腦維修店。”董振振說,那是在2009年時,22歲的他問母親要了500元錢,申請了個淘寶網店賬號,開起了“小兵音頻高端設備”網店,經營聲卡、麥克風、攝像頭、耳機等。

由於對客戶認真負責,董振振的生意越來越好,老顧客會給他介紹新顧客,就這樣生意越來越好。董振振索性自己進貨,母親就當他的發貨員。

自己賺了錢,董振振感覺很興奮,通過努力,可以證明自己的價值,對他來說是最欣慰的事情。董振振賺到的錢都存了起來,用於支撐家裏的開支。

幫助家人渡過難關

幾年前,董振振的父親嘗試做工程,但是投入的資金卻沒有如期收回,弟弟剛讀大學,面臨繳學費和生活費,母親也沒有收入,家裏剛買的房子還要還房貸,多虧了董振振拿出自己的積蓄支撐,他一個人的收入支撐一家人的開銷約兩三年時間,父親的生意漸漸好轉,才渡過了難關。

家人給了董振振充足的關愛,也養成了他陽光樂觀的性格,他因此也努力回報家人。家裏貸款買房時有缺口,他拿出了7、8萬元添補,又陸續給家裏添置了電視機、空調、冰箱。

董振振,以他的樂觀、積極、向上,書寫了一個生命的奇蹟。他每天下午兩點到晚上9點多,一直都在工作,工作使他找到了自己的存在感,他說:“我甚至沒感到自己是一個殘疾人,也沒把自己當成殘疾人,每天的工作使我找到了自身價值,未來我還會更加認真地工作,回報家人。”

相關文章