株洲市中心醫院疑難罕見病診療中心正式掛牌成立

12月5日上午，株洲市中心醫院疑難罕見病診療中心正式掛牌成立。市衛健委黨委書記張純良、市衛健委副主任李曉兵、市中心醫院院長蔡安烈及副院長李文燦、龍雲鑄等領導出席授牌儀式。

疑難罕見病雖然發病率低，但患者總體基數大，背後更是牽動着千千萬萬的家庭，他們是特殊的那羣人。典型的像“玻璃人”（血友病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“木偶人”（多發性硬化症）等等。

在我國，罕見病患者並不罕見。據中國罕見病聯盟不完全統計，我國罕見病患者人數不少於2000萬，他們奔波於一家又一家醫院，在日夜煎熬中尋找答案。患者及其家庭承受着巨大的疾病、心理和經濟多重負擔。目前，株洲地區的這類人羣在國內東奔西走、舟車勞頓輾轉求醫。

株洲市中心醫院一直重視疑難罕見病診療能力的培養，不斷提升爲株洲人民健康服務的能力。市中心醫院風溼免疫科自2017年參加北京協和醫院牽頭的國家重點研發計劃罕見病臨牀隊列研究項目，並在中心醫院大內科主任李敬揚的帶領下定期開展了疑難病例討論會，目前已堅持三年。

去年十月，市中心醫院成爲了中國罕見病診療協作網成員單位。今年十月以來，在李敬揚教授的奔走協調下，北京協和醫院每週一次的罕見病MDT會診爲我院開放了同步直播，已有上千人次的醫務人員觀看，在家門口領略協和的風采。

國家衛健委主任馬曉偉曾針對疑難罕見病診治做出重要批示，指出我們應該整合罕見病防治資源，調動各方面積極性，集中產學研優勢，提高罕見病治療水平。今天，株洲市中心醫院正式成立疑難罕見病診治中心，希望藉此深入開展多學科合作，整合中心醫院優質醫療資源，牽手北京協和醫院，不斷提升中心醫院醫療水平，滿足廣大人民羣衆的就醫需求，把株洲市中心醫院打造成周邊地區疑難罕見病患者輾轉求醫的最後一站。

該中心成立後，株洲市中心醫院的專家們將圍繞疑難罕見的診治開展多學科合作，以診治疑難雜症爲己任，切實解決患者的臨牀問題，做到株洲的病人株洲看，帶動株洲市中心醫院乃至株洲地區的醫療水平更上一層樓！