“希望他丟到人羣堆裏面,別一下讓人認出來就行”,阿萌媽媽獨自對着鏡頭說道。

阿萌,今年28歲,是一名自閉症患者。他在小時候曾被其他家長圍堵在家門口,逼他退學。如今,他練就了做飯、收拾家務的生活本領,甚至還拿到了自己賺來的第一份工資。

和阿萌差不多大的寶寶,也是一名自閉症患者。他喜歡彈鋼琴,只要聽到鋼琴的聲音,暴躁的情緒就會逐漸穩定下來。

但寶寶的成長也是同樣不易,寶寶媽媽說,跟寶寶一塊兒上學的孩子都正常升學了,只剩他被留下來。

兒子還曾天真的問她,“其他人都去哪兒了?”他就圍着學校一個一個叫着名字找他們......

另一位家長周靜(化名)說,自己最大的心願就是能陪伴兒子儘量長的時間,而這也是許多自閉症孩子的父母們共同的希望。

01. “我都要去試,就希望他能好”

有着一口純正北京口音的周靜是一名大齡自閉症男孩的母親。

孩子名叫多多,在他一歲多的時候,家人就察覺到孩子有一些異常行爲。四歲時,他在北京大學第六醫院被確診爲孤獨症。

北大六院當時是全國唯一一家可以診斷孤獨症的醫院。

“我人都是懵的,還不如說他是癌症,我知道他什麼時候可能會沒有,我這個可是無期啊”,多多媽媽道出了當時得知孩子是自閉症時候的心情。

他的人生我認爲在那一天就已經終止了,沒了,他是我生命的延續,我也沒了。

周靜從那時開始就四處求人、拜神仙。有人說喫松花粉的、接上天靈氣的、喝聖水的(喝金箔)......她說當時有人讓她給一個大神磕頭她也照做,什麼都幹過。

還有鍼灸,當時是一個冬天,在北京郊區的一間平房裏,多多渾身脫得精光,從頭頂一直扎到腳面,那麼冷,就站在一個火爐前面,周靜就那樣抱着孩子。

她說當時覺得孩子身上扎的每一根針都是希望

後來周靜跟同學聊天,同學跟她說到,我們好歹都是有點學問的人,怎麼走到這種旁門左道上去了,周靜說,“那你能告訴我路在哪兒嗎?

“我都要去試,就希望他能變好。”

嘗試了各種方法,多多的病情還是沒能好轉,幾年以後父母將多多送入了培智學校接受特殊教育。

直到目前,多多的行爲規範能力依舊有所欠缺,需要專業的人士陪護照管。如何解決他未來的託養問題是周靜目前最擔心的事。

02. “讓他跟那正常人一樣”

寶寶,21歲,東北人。6歲時,寶寶被確診患有孤獨症,爲了獲得更好的教育資源,13年前,寶寶一家來到北京,目前在四惠一所培智學校上學,母親王麗(化名)則找了一份食堂洗碗的工作,住在校內陪讀。

王麗說,開始的時候寶寶英體美都跟普通孩子一起上,後來孩子們都長大了,過了六年級就該升學了。

那個時候寶寶問媽媽,他說那些同學都上哪兒去了,他一遍一遍地叫着名字找他們。說到這裏,王麗忍不住哽咽了。

在北京的13年間,寶寶換了兩所學校,今年因學費上漲,寶寶沒有再去學校報到。一家人在順義與人合租了一個平房,繼續留在北京生活。

寶寶有一些情緒問題,一些小事都可能讓他情緒失控。這次出門他沒有買到喜歡的零食,開始有些情緒爆發。

他帶着母親坐到一邊,眼神甚至都沒有在媽媽身上。他用手輕輕撫摸着媽媽的頭髮,一邊說着,“安靜,安靜,我媽媽有病,要穩定住。”

後來王麗說,自己之前被車撞到了,肩膀落下了病根,上班很困難。寶寶知道媽媽疼,雖然嘴上沒法表達出來,但是會幫着她刷盤子、拖地、擦桌子。

“他不會說反正是,他看我辛苦,他也在那邊刷,使勁刷,使勁,刷完了就擦桌子,一遍一遍擦六趟......”

“每次出門坐公交車,都是我拿着殘疾證,讓他拿着公交卡,省得他有想法是吧,讓他跟正常人一樣刷卡”,王麗不好意思地笑了。

寧願有殘疾的是自己,也不想讓異樣的眼光落在孩子的身上。這個堅強又樸實的母親就帶着孩子在這個北京的小村裏一住就是13年。

在北京生活期間,寶寶的情緒控制和生活能力都在逐步提升,但王麗依然擔心寶寶將來的工作、生活等問題。

03. “要達到讓人家接納的程度纔可以”

阿萌,28歲,兩年前經人介紹開始在某醫院的病案室整理檔案。

阿萌的母親陳潔(化名)說,有時孩子在工作的細節方面和與人相處上都會有些問題,但大家都知道他是那樣的孩子,都不跟他較真。

從2017年開始,阿萌的媽媽就開始主觀上讓阿萌獨立生活。夫妻二人每個月至少會出去一次,住外面賓館裏,把家裏的監控打開,就在賓館裏觀察孩子。

“看到他下班回來還得一個人收拾屋子,裏外忙活做飯什麼的,我也於心不忍,但沒有辦法,總會有這一天的。

現在哪怕是去一個陌生的地方,阿萌都會自己導航,最初的時候母親會陪他幾天,後來慢慢地就在後面看着他,後期就不再坐車陪着了。

從一點一點教他認方向牌、到看車次、看方向,還要教他不止一輛車能到目的地,後期教他到銀行存錢、買電、交水費、買煤氣......陳潔說,這些都是一步步來的。

沒有人知道這個“一步步”的時間跨度有多大,沒有人知道爲了教會阿萌這些小事,父母花了多少的精力,重拾過多少次信心。

爲了培養阿萌獨立生活的能力,陳潔會刻意的在生活中的一些小事上選擇放手。

“水條一貼到門口我看見了我也不拿,可能隔一兩天,他就拿着手機把水費交了。”

“我們一直說讓人家接納接納接納,那你的孩子要達到讓人家接納的程度纔可以啊,是吧”,陳潔對着鏡頭說到。

困擾別人的事兒越少越好。希望他就扔到人羣堆裏頭,別讓人一下就給挑出來就行。

04. 平凡是多麼難能可貴

在這個忙碌的世上,大多數人都希望自己的孩子能在人羣中出類拔萃。而這些家長卻希望自己的孩子能淹沒在人羣裏,不要被人挑出來。

萬千不同的願望,寄予了同樣的愛。

陳潔說,能夠走到公衆視野中的孩子很少,大部分孩子現在還是走不出來。

天助自助者,怎麼幫助他們更好地培養他們的社會適應能力和融合能力,建立他們規範的行爲、紓解他們的情緒是我們共同要解決的問題。

不止是沒文化的家庭纔會相信康復的那些“旁門左道”,高級知識分子也走過喝符水、拜神仙的彎路,人到了那一刻,什麼都會相信。

但是,沒有任何一方神仙能拯救一個將眼睛閉起來的家庭。面對生活給我們的痛擊,我們只能更加勇敢,直視它們,然後用我們的經驗找到一條最適合孩子的路。

像我上次講過的那樣,“適當的不管也是一種恰當的愛”。陳潔和王麗都是將培養孩子的融合性和社會性放在首位。

只有當孩子真正掌握了能夠獨立生存下去的技能,等到他們真的扔在人羣中也與常人無異,那便是這些家長們最大的慰藉了。

平凡是多麼難能可貴,感恩每一秒與你一起度過的時間。

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