禁食似乎成了我女兒於紫涵的生活常態，最長的時候，她禁食了26天，15歲的她只有46斤重。“媽媽你看我的手，還能彈古箏了嗎？”看着孩子彷彿一碰就會骨折的手，我哭了。可孩子卻反過來安慰我：“媽媽，你別哭，不能彈我就不彈了，你別哭。”圖爲紫涵現在很瘦。

我叫許瑩瑩，家住在吉林省松原市，我的女兒於紫涵今年15歲了。在紫涵四歲那年，因爲感情不和，我和孩子爸爸就離婚了。離婚後，我帶着四歲的紫涵搬到外面住，不久後孩子的爸爸再婚了，還有了一個兒子，也就和我們徹底斷了關係。我和所有單親家庭一樣，我帶着孩子並不好過，我沒有穩定工作。好在我有自己的房子，有一個固定的家，靠着平時打零工，我從來沒有虧待過孩子，我們母女生活也算穩定。可沒有想到，女兒的一場感冒，打破了我們母女平靜的生活。圖爲我和紫涵在一起。

2018年2月，原本活潑的紫涵在外面突然暈了過去，我趕緊帶着孩子到附近的醫院檢查，可當地醫院只是告訴我，孩子是因爲營養不良導致的休克。但我一直半信半疑，我沒短過孩子一頓喫的，有什麼好喫的都給孩子。隨後，我又帶孩子到長春吉大二院檢查。最終在這裏，紫涵被確診爲急性淋巴細胞白血病，看着診斷書，我頓時崩潰，上天爲什麼要這樣對我們孤兒寡母？圖爲病房裏，紫涵伏在牀上睡着了。

經過多方打聽，我帶孩子來到了天津一家血液病醫院進行治療，經過檢查，紫涵的ABL-BCRP190（又稱費陽基因）爲陽性，隨後開始就喫靶向藥，進行治療。第一個療程後，紫涵的身體多項數據都恢復了正常，本以爲一切都朝着好的方向發展，沒想到紫涵出現藥物反應，引發了急性胰腺炎，孩子禁食禁水，甚至一度插尿管和胃管，下了病危通知書。好不容易胰腺炎好了，基因檢查又轉爲陽性。因爲基因的問題，孩子每個月都要做骨穿檢查，長長的針管插進女兒的體內，我看着都疼，但是孩子卻一次都沒哭過，她說怕我心疼也跟着哭。圖爲我和紫涵。

離異後，我一直沒有再婚，本想就守着孩子過日子打發餘生。紫涵也很乖，老師同學都喜歡她，紫涵在學校裏獲得過很多榮譽證書和獎牌。孩子喜歡彈琴，古箏在生病前已經考到7級了。紫涵總說，如果不是生病，她古箏應該考9級了。我聽着女兒的話後，愧疚難當，恨自己不能替孩子分擔病痛。圖爲生病前的紫涵在參加演出。

2018年12月末，孩子的費陽基因仍有殘留。無奈之下，我帶着她轉院到北京的醫院，準備接受移植。在北京，醫生建議最好選用異基因幹細胞移植，但在骨髓庫裏一直沒能找到適合的配型，實在沒有辦法，我聯繫了前夫，希望他爲孩子提供骨髓，但檢查結果也不是很理想。在這些等待的日子裏，醫生給孩子換了二代的靶向藥，盡力地緩解孩子的病情。孩子在進倉前接受了骨穿檢查，結果卻出人意料，孩子的基因轉陰了，這對於我們母女倆來說可謂是天大的好消息。醫生建議選用了保守治療，化療結合靶向藥繼續控制孩子的病情。圖爲我每天守在紫涵身邊。

之後的日子，紫涵又開始了每個月的化療，嘔吐、脫髮、高熱……所有化療藥物反應她一個都沒落下，全部都經歷了。每次看着孩子難受，我心如刀絞，總以爲付出了、努力了就會有好的結果。醫生說如果到2020年2月，孩子一直保持這樣的結果，那麼在臨牀醫學上可以認爲是治癒了。我們心心念念，小心翼翼地期盼着這一天的到來。圖爲病牀上，紫涵在吸氧。

紫涵終於迎來了最後一次的化療，恰在此時，孩子的胰腺炎又一次犯了，同時凝血功能也出了問題。這次住院，一住就是50多天，光醫藥費花了12萬多元。好在結果在慢慢變好，我們也以爲這以後就好了，我和女兒在出院那天相擁而泣，我們彼此規劃着美好的明天。紫涵說她要上學，還要去學古箏、考級、畫畫，還要喫很多很多好喫的……可是我們的夢還沒開始就結束了。圖爲紫涵體力不支，走路都有些困難。

2020年7月，紫涵複查結果又一次把我推下了深淵，她的病復發了。走出醫院的那一刻，酷熱的太陽照在我身上，像數不清的利劍刺在我身上。我竭斯底裏地哭着，爲了可憐的女兒，爲了一千個日夜我們母女相依爲命、苦苦掙扎，爲了女兒所受的病痛折磨。可哭過後，我還是要堅強，紫涵還等着我爲她治病。孩子的爸爸不管，我不能，女兒是我唯一的依靠。圖爲紫涵在喝粥。

紫涵剛生病那會，她說她不想治了，太難受了，太疼了。紫涵還對我說，她不怕死，就怕她死了，沒人照顧我。她說我脾氣不好，長得又瘦又小，離了婚都沒再找到過男朋友，離開她，我都不能照顧好自己，她說他不放心我。她還說等她好了，考上大學了，就帶着我，她走哪就帶着我到哪。紫涵每個月都需要骨穿檢查，每次做骨穿她都不要我陪，她怕我心疼，每次都說不疼，說習慣了。這次復發後，紫涵知道家裏沒錢了，就說不治了。我流着淚問她：“你是不是想說話不算數，你不是說要帶着我上大學嗎？不是說好給我養老的嗎？”圖爲病牀上的紫涵。

紫涵現在每天都會問我花了多少錢，我不敢告訴她。今年10月11日，孩子進倉接受異基因造血幹細胞移植。進倉前紫涵對我說：“媽媽最後一次，再努力這最後一次。如果不行，就真的算了。”聽完孩子的話，我哭了：“媽媽怎麼捨得你，無論怎麼樣都會治好你。”圖爲我和女兒紫涵相依爲命。

這些日子，我都是泡在眼淚裏過來的，孩子每天面對的都是輸不完的化療藥，喫不完的靶向藥，重複又重複着化療反應，日子沒有盡頭。家裏的房子賣了，能借到的錢已經借遍了，兩年的治療已經花光了我所有的錢，還欠下了很多債。接下來再也沒有錢了，可我不想放棄我唯一的依靠，我想讓孩子的手再次觸摸到她最愛的古箏，你能幫幫我嗎？圖爲出租房裏的紫涵。（大樹）原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

相關文章