·疾病罕見·愛不罕見·

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今天（12月24日）中午，我院各個專業的專家一起參加了由協和醫院主辦的一週一次的罕見病MDT會診，此次會診是一次特殊的兒科病例會診，會診病例是罕見病中的罕見病—普羅蒂斯綜合徵（海神綜合徵）。普羅蒂斯（Proteus）是希臘神話中海神的名字，因這位海神的性格帶有“多變”的含義，故取此名字來形容這一怪病的變幻無常。

由於是兒科病例，這場罕見病MDT會診由北京 協和醫院攜手北京積水潭醫院舉辦，天津市兒童醫院（天津大學兒童醫院）專家進行了線上分享與討論。天津市兒童醫院康復科趙澎主任從過度生長、血栓形成、神經系統受累等方面進行分享，天津市兒童醫院神經外科張慶江主任從神經外科領域對患者的治療提出了建議。

協和醫院MDT遠程會診現場

這場罕見病MDT會診由北京協和醫院張抒揚院長和吳志宏主任主持，由積水潭醫院相關科室，協和醫院院內包括放射科、核醫學科、超聲科、病理科、神經內科、兒科、皮膚、營養科等相關科室，就此病從不同專業、不同角度展開交流討論，爲患者後期的治療及隨訪進行了合理化安排。

參加這場MDT罕見病會診的有天津市兒童醫院重症醫學科主任醫師、院長劉薇，微創外科主任醫師、副院長崔華雷，康復科主任醫師趙澎，神經外科主任醫師張慶江，骨科副主任醫師田志剛，皮膚科主任醫師李欽峯，藥劑科主任藥師孫燕燕，影像科副主任醫師王春祥，營養科主任技師楊軍紅，病理科主任醫師胡曉麗，兒科研究所副研究員舒劍波，急創外科主任醫師、科教科科長張保剛，醫務科副科長趙旻鵬。

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供稿∣科教科、宣傳科

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