·疾病罕见·爱不罕见·

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今天（12月24日）中午，我院各个专业的专家一起参加了由协和医院主办的一周一次的罕见病MDT会诊，此次会诊是一次特殊的儿科病例会诊，会诊病例是罕见病中的罕见病—普罗蒂斯综合征（海神综合征）。普罗蒂斯（Proteus）是希腊神话中海神的名字，因这位海神的性格带有“多变”的含义，故取此名字来形容这一怪病的变幻无常。

由于是儿科病例，这场罕见病MDT会诊由北京 协和医院携手北京积水潭医院举办，天津市儿童医院（天津大学儿童医院）专家进行了线上分享与讨论。天津市儿童医院康复科赵澎主任从过度生长、血栓形成、神经系统受累等方面进行分享，天津市儿童医院神经外科张庆江主任从神经外科领域对患者的治疗提出了建议。

协和医院MDT远程会诊现场

这场罕见病MDT会诊由北京协和医院张抒扬院长和吴志宏主任主持，由积水潭医院相关科室，协和医院院内包括放射科、核医学科、超声科、病理科、神经内科、儿科、皮肤、营养科等相关科室，就此病从不同专业、不同角度展开交流讨论，为患者后期的治疗及随访进行了合理化安排。

参加这场MDT罕见病会诊的有天津市儿童医院重症医学科主任医师、院长刘薇，微创外科主任医师、副院长崔华雷，康复科主任医师赵澎，神经外科主任医师张庆江，骨科副主任医师田志刚，皮肤科主任医师李钦峰，药剂科主任药师孙燕燕，影像科副主任医师王春祥，营养科主任技师杨军红，病理科主任医师胡晓丽，儿科研究所副研究员舒剑波，急创外科主任医师、科教科科长张保刚，医务科副科长赵旻鹏。

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供稿∣科教科、宣传科

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