《中國黑色素瘤患者白皮書》項目在杭啓動，助力我國黑色素瘤診療升級
黑色素瘤素有“癌中之王”之稱，是一種死亡率高、轉移率高、治療難度大的惡性腫瘤。數據顯示，我國每年黑色素瘤新發病例近2萬人，發病率呈逐年上升趨勢，中國黑色素瘤每年死亡患者多達3800例，佔所有亞洲患者的1/3，居亞洲首位。
“不同於歐美國家，我國黑色素瘤患者極具中國特色，其分型與西方國家存在極大差異，多以肢端型爲主，且多數患者在確診時已發展至中晚期。”5月15日，在2021《中國臨牀腫瘤學會（CSCO）黑色素瘤診療指南》巡講會上，CSCO祕書長、北京大學腫瘤醫院郭軍教授表示，《中國黑色素瘤患者行爲現狀調研白皮書》項目（以下簡稱《中國黑色素瘤患者白皮書》）的正式啓動，能夠深入瞭解我國黑色素瘤患者診療現狀，關注患者實際需求，爲廣大羣衆及醫務工作者提供一定參考，指導並全力促進我國黑色素瘤患者的診療管理與疾病教育。
CSCO理事、北京積水潭醫院牛曉輝教授以及來自全國的數十位專家受邀共同見證了這一重要時刻，支持並呼籲重視黑色素瘤疾病知曉與患者教育。
中國特色黑色素瘤診療之路亟需中國數據
黑色素瘤作爲腫瘤領域的“leading tumor”，全球研究開展早、更新快，學術理念始終處於整個抗腫瘤治療的前沿。但是在國內的臨牀實踐過程中，仍遭遇疾病認知不足、基因檢測不到位等問題而影響患者獲益。
如何做好患者科普工作，讓患者充分了解疾病知識，減少疾病危險因素的發生，是每一位醫藥行業工作者義不容辭的責任。
郭軍教授作爲國際黑色素瘤協會副主席，始終致力於推動中國特色黑色素瘤診療事業的發展。他指出，國際黑色素瘤學界也開始逐漸認識到，非皮膚來源的黑色素瘤治療模式是不同的，也意味着我國黑色素瘤的診療應充分考慮中國患者治療需求，將中國患者行爲現狀作爲重要參考因素。“CSCO自2019年起將《CSCO黑色素瘤診療指南》改爲按黑色素瘤亞型分類，打破了既往傳統的黑色素瘤分類模式。”
近年來，中國黑色素瘤研究取得的突破在國際黑色素瘤學界產生了廣泛的影響力，但因瘤種發病率低、患者收治的科室分散、患者對疾病及其診斷方式認知不足等問題，導致我國仍缺少對黑色素瘤患者行爲的探究與數據。郭軍教授期望此次《中國黑色素瘤患者白皮書》的問世，能夠爲國內黑色素瘤的精準診療形成參考、奠定基礎。
爲中國黑色素瘤診療事業再添助力
健康界瞭解到，本項目將由CSCO患者教育專家委員會和CSCO黑色素瘤專家委員會的核心專家成員，共同組成CSCO關愛行動-黑色素瘤調研專家組。
“我們首先從疾病認知、診斷、治療等多方面對全國各地區黑色素瘤患者進行詳實的調研，進一步瞭解患者的疾病認知程度和態度、明確黑色素瘤患者的實際就診需求。”《CSCO黑色素瘤診療指南》執筆人、北京大學腫瘤醫院斯璐教授向大家介紹項目具體內容時表示，《中國黑色素瘤患者白皮書》項目的落地，將指導中國特色黑色素瘤診療方案決策，明確患者科普工作的開展重點，爲我國黑色素瘤患者帶來更多獲益。
“我們期待，在接下來的幾個月中，各位與會專家、同道可以和我們齊心協力、共同前行，爲我國黑色素瘤患者教育事業貢獻一份力量！”
據悉，本次《中國黑色素瘤患者白皮書》項目由CSCO黑色素瘤專家委員會、CSCO患者教育專家委員會、中國醫學論壇報社聯合發起。
參考文獻：
[1] 中國黑色素瘤診治指南（2013 版）.
[2]National Cancer Institute; 2009. Available from http://seer.cancer.gov/csr/1975_2007/. Accessed on July 21, 2016.
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