25岁的张攀(化名)神采飞扬地看着自己悉心插播的芽苗菜“日长夜大”,很快就会运往超市售卖,随后“走上”各家各户市民的餐桌。而这也将帮助患有自闭症的他,借由劳动成果获得相应报酬。

如何让更多自闭症患者更体面、更合适地融入社会?近期,本市一项包括种植、烘焙、文印等在内的“星乐坊大龄自闭症群体社会实践日间托养项目”,从来自全国各地的576个参与项目中脱颖而出,且以同类项目最高分荣获2021中国公益慈善项目决赛四星优秀项目。

星乐坊项目所折射的,正是本市近年来针对特殊群体援助理念及手势的转变——街头巷尾,创设出更多融入日常生活的新场景、新途径,帮助包括自闭症患者在内的特殊群体融入社会……“此前,‘孤独症’被视作是疾病,得治;现在,越来越多人们将其看作‘人的多样性’,并在尊重‘多样性’的基础上提供合理的便利,帮助他们融入社会、实现人生价值。”长期关注该领域的心理学专家张锐这样解释。

“孩子,你慢慢来”

“哇,真棒!”在爱好儿童康复培训中心,受到表扬的小陶然咯咯地笑着,将头埋进老师怀里。“一对一”个训中,他在老师指导下完成了轮流搭积木游戏。而不久之前,他还一度“游离在外”“唱反调”。老师从未说“你做错了”,而是想方设法设计出更适合他参与的简易游戏。

“孩子在互动中建立起简单的配合,掌握了参与游戏的规则,这其实就是社交的雏形。”爱好儿童康复培训中心院长杨晓燕自己家里也有一位“星星的孩子”。她说,随着社会爱心人士的关注关爱下,尝试接纳这一群体并提供便利的大氛围正在逐渐形成。

首先受益的也包括这些孩子的家长,他们逐步走出“病耻感”,不再刻意隐瞒或追求“理想中的孩子”,而是在孩子学龄前就寻求科学干预。

记者从市慈善基金会获悉:这样的无障碍便利支持已在上海遍地开花,并在实践中逐步形成体系。比如,在闵行区,建设“1+5”区、镇两级孤独症援助中心被列入今年的实事项目,年底启用区级孤独症援助关爱中心“蓝屋”,将瞄准这一群体的“音乐敏感”,打造音乐干预实训基地;

今年4月成立的闵行区孤独症谱系障碍交流培训中心内,通过辅助沟通工具、心情示意图、声音大小示意图等,快速帮助孩子们理解学习,达到期望目标。

全市层面,这类合适的支持和辅助,让“星星的孩子”脱离旁人“推一步、走一步”的局限,启蒙他们的独立意识和自主决定能力,为其融入社会打下基础。

苔花如米小,也学牡丹开

永康路上的一家咖啡店里,顾客感叹于咖啡杯上的奇思妙想:女孩在沉睡,但她斑斓的长发里春意盎然,随着咖啡香晕开的是画家内心丰富世界。这一名为《融雪》的画作,就出自“星星的孩子”、19岁的佳豪之手。

“佳豪画画时像个精密机械工程师,每一条线条勾画到位、每一个细节精益求精。”说起孩子的绘画天赋,佳豪母亲眼中闪着光。

孩子找到了能够施展特长的地方,也给了母亲们喘息的机会。“但如果孩子有点事做,我也会少一点愧疚感。”一位自闭症患儿母亲这样喃喃道。

和佳豪一样,许多特殊孩子总有意想不到的特长。在君爱公益“雀亦锵锵”项目的帮助下,不少自闭症患儿的画作正被打造成文化IP,通过数字化调整、背景叠加,运用到文创产品上。“特殊小画家的不同视角和纯真表达,很受人们欢迎,大家的这份善意也点亮了孩子们的世界。”上海君爱公益发展服务中心理事长朱月旻这样说。

还有音乐疗法。十多年来,由著名指挥家曹鹏发起的关爱孤独症项目“天使知音沙龙”,从最初为孩子们演奏交响乐,到教他们演奏乐器,再到为他们“定制”专场音乐会,每个人都在舞台上各展所长,心扉正慢慢打开。

“有事可做,就是保障”

“我已经75岁了,我走后谁来照顾他?”赵新奶奶红着眼眶掩不住担忧:孩子父母早早离婚,不管不顾,只有自己和80多岁的老伴帮衬着拉扯。

孤独症孩子“老无所依”的恐惧,始终笼罩在每一个家庭头顶。家长们更希望孩子能融入社会,过上稳定且有尊严的余生,“有事可做,那就是保障”。

今年4月,上海觉群文教基金会发起“明日点心师”计划第一期课程启动,培养成年的孤独症人群就业技能,并提供试训及见习岗位。

同样迈入探索的,还有莘庄镇自闭症关爱中心社会实践托养点。闵行区自闭症志愿者协会与莘庄镇合作,助力大龄孤独症群体安置与就业。协会会长欧阳冬青告诉记者,花生芽苗菜生产是他们最成功的项目,“一些复杂的劳动,会逾越他们的心理舒适区,因而特意选择了简单易完成、且不需要过多交流的芽苗菜种植”。在尊重他们特殊性的同时,更营造一种平等感和集体参与感。

对于自闭症患儿等特殊群体,不应该把他们“圈”起来进行援助,而是要打破包括认知、隔阂在内的边界,建立起一个个资源的枢纽,让他们真正与社会紧密联结。

参与烘焙、文印文创、咖啡制作……全市层面,更多的探索正在进行中。

以闵行区为例,自2019年开始实施《孤独症群体援助体系建设实施意见》,政府部门、各街道(镇)、社会力量合力构建支持帮扶闭环,保障救助帮扶全覆盖、精准化、可持续。

作者:王宛艺

图片:赵立荣 叶辰亮 王宛艺

编辑:单颖文

责任编辑:顾一琼

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