25歲的張攀(化名)神采飛揚地看着自己悉心插播的芽苗菜“日長夜大”,很快就會運往超市售賣,隨後“走上”各家各戶市民的餐桌。而這也將幫助患有自閉症的他,藉由勞動成果獲得相應報酬。

如何讓更多自閉症患者更體面、更合適地融入社會?近期,本市一項包括種植、烘焙、文印等在內的“星樂坊大齡自閉症羣體社會實踐日間託養項目”,從來自全國各地的576個參與項目中脫穎而出,且以同類項目最高分榮獲2021中國公益慈善項目決賽四星優秀項目。

星樂坊項目所折射的,正是本市近年來針對特殊羣體援助理念及手勢的轉變——街頭巷尾,創設出更多融入日常生活的新場景、新途徑,幫助包括自閉症患者在內的特殊羣體融入社會……“此前,‘孤獨症’被視作是疾病,得治;現在,越來越多人們將其看作‘人的多樣性’,並在尊重‘多樣性’的基礎上提供合理的便利,幫助他們融入社會、實現人生價值。”長期關注該領域的心理學專家張銳這樣解釋。

“孩子,你慢慢來”

“哇,真棒!”在愛好兒童康復培訓中心,受到表揚的小陶然咯咯地笑着,將頭埋進老師懷裏。“一對一”個訓中,他在老師指導下完成了輪流搭積木遊戲。而不久之前,他還一度“遊離在外”“唱反調”。老師從未說“你做錯了”,而是想方設法設計出更適合他參與的簡易遊戲。

“孩子在互動中建立起簡單的配合,掌握了參與遊戲的規則,這其實就是社交的雛形。”愛好兒童康復培訓中心院長楊曉燕自己家裏也有一位“星星的孩子”。她說,隨着社會愛心人士的關注關愛下,嘗試接納這一羣體並提供便利的大氛圍正在逐漸形成。

首先受益的也包括這些孩子的家長,他們逐步走出“病恥感”,不再刻意隱瞞或追求“理想中的孩子”,而是在孩子學齡前就尋求科學干預。

記者從市慈善基金會獲悉:這樣的無障礙便利支持已在上海遍地開花,並在實踐中逐步形成體系。比如,在閔行區,建設“1+5”區、鎮兩級孤獨症援助中心被列入今年的實事項目,年底啓用區級孤獨症援助關愛中心“藍屋”,將瞄準這一羣體的“音樂敏感”,打造音樂干預實訓基地;

今年4月成立的閔行區孤獨症譜系障礙交流培訓中心內,通過輔助溝通工具、心情示意圖、聲音大小示意圖等,快速幫助孩子們理解學習,達到期望目標。

全市層面,這類合適的支持和輔助,讓“星星的孩子”脫離旁人“推一步、走一步”的侷限,啓蒙他們的獨立意識和自主決定能力,爲其融入社會打下基礎。

苔花如米小,也學牡丹開

永康路上的一家咖啡店裏,顧客感嘆於咖啡杯上的奇思妙想:女孩在沉睡,但她斑斕的長髮裏春意盎然,隨着咖啡香暈開的是畫家內心豐富世界。這一名爲《融雪》的畫作,就出自“星星的孩子”、19歲的佳豪之手。

“佳豪畫畫時像個精密機械工程師,每一條線條勾畫到位、每一個細節精益求精。”說起孩子的繪畫天賦,佳豪母親眼中閃着光。

孩子找到了能夠施展特長的地方,也給了母親們喘息的機會。“但如果孩子有點事做,我也會少一點愧疚感。”一位自閉症患兒母親這樣喃喃道。

和佳豪一樣,許多特殊孩子總有意想不到的特長。在君愛公益“雀亦鏘鏘”項目的幫助下,不少自閉症患兒的畫作正被打造成文化IP,通過數字化調整、背景疊加,運用到文創產品上。“特殊小畫家的不同視角和純真表達,很受人們歡迎,大家的這份善意也點亮了孩子們的世界。”上海君愛公益發展服務中心理事長朱月旻這樣說。

還有音樂療法。十多年來,由著名指揮家曹鵬發起的關愛孤獨症項目“天使知音沙龍”,從最初爲孩子們演奏交響樂,到教他們演奏樂器,再到爲他們“定製”專場音樂會,每個人都在舞臺上各展所長,心扉正慢慢打開。

“有事可做,就是保障”

“我已經75歲了,我走後誰來照顧他?”趙新奶奶紅着眼眶掩不住擔憂:孩子父母早早離婚,不管不顧,只有自己和80多歲的老伴幫襯着拉扯。

孤獨症孩子“老無所依”的恐懼,始終籠罩在每一個家庭頭頂。家長們更希望孩子能融入社會,過上穩定且有尊嚴的餘生,“有事可做,那就是保障”。

今年4月,上海覺羣文教基金會發起“明日點心師”計劃第一期課程啓動,培養成年的孤獨症人羣就業技能,並提供試訓及見習崗位。

同樣邁入探索的,還有莘莊鎮自閉症關愛中心社會實踐託養點。閔行區自閉症志願者協會與莘莊鎮合作,助力大齡孤獨症羣體安置與就業。協會會長歐陽冬青告訴記者,花生芽苗菜生產是他們最成功的項目,“一些複雜的勞動,會逾越他們的心理舒適區,因而特意選擇了簡單易完成、且不需要過多交流的芽苗菜種植”。在尊重他們特殊性的同時,更營造一種平等感和集體參與感。

對於自閉症患兒等特殊羣體,不應該把他們“圈”起來進行援助,而是要打破包括認知、隔閡在內的邊界,建立起一個個資源的樞紐,讓他們真正與社會緊密聯結。

參與烘焙、文印文創、咖啡製作……全市層面,更多的探索正在進行中。

以閔行區爲例,自2019年開始實施《孤獨症羣體援助體系建設實施意見》,政府部門、各街道(鎮)、社會力量合力構建支持幫扶閉環,保障救助幫扶全覆蓋、精準化、可持續。

作者:王宛藝

圖片:趙立榮 葉辰亮 王宛藝

編輯:單穎文

責任編輯:顧一瓊

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