中國網財經3月7日訊 近年來，國家與社會對罕見病的關注度逐步提升，今年“全國兩會”期間，建立健全多層次的醫療保障體系以及提高藥物可及性成爲醫療健康領域的重點議題，罕見病用藥保障機制的相關話題也獲得代表委員們的關注與探討。

納入國家醫保目錄罕見病藥品已有40餘種

資料顯示，中國目前有各類罕見病患者約2000萬人，隨着國家對罕見病關注度的提升，一系列鼓勵罕見病新藥的加速審批上市、醫保準入和臨牀使用的政策相繼推出，納入國家醫保目錄的罕見病藥品已有40餘種，罕見病藥物的可及性有所提升，但部分高值罕見病用藥依舊無法被納入基本醫保支付範圍。

不少人認爲罕見病藥物單價高，會爲醫保造成極大負擔。不過，資料顯示，單個罕見病藥物的單個適應症人羣治療費用對醫保基金產生的影響沒有顯著高於其他疾病領域的治療藥物。研究表明，罕見病藥物佔我國醫保基金藥物支出不足1.5%，支出佔比規模可控。另據官方統計，前五批帶量採購累積節省醫保基金約2600億元，對此，有業內人士建議，可以通過精確測算，利用結餘基金推動更多罕見病創新藥的准入。

“解決罕見病患者醫療保障可及性問題是實踐‘健康中國2030’戰略的應有之義，也是全面建立中國特色醫療保障制度過程中不容忽視的重要問題。”全國政協委員、北京大學公共衛生學院衛生政策與管理系主任吳明委員認爲，應科學評估罕見病用藥對醫保基金影響，通過綜合措施，推動更多罕見病等創新藥准入，逐步提高醫療保障水平，減輕羣衆用藥負擔。

專家建議“在國家層面成立普惠險部際聯席會”

資料顯示，我國當下的經濟發展水平與社會發展階段，決定了無法僅靠醫保一攬子解決所有罕見病醫療保障問題，平衡醫保基金的可持續發展至關重要。

儘管傳統的捐贈、慈善在一定程度上可以幫助緩解罕見病救治痛點，但因缺乏長效運營機制導致透明度不高，可持續性較弱。近年興起的普惠險在一定程度上降低了普通民衆參保門檻，我國浙江、成都、廣東、山東、上海等多地在相關實踐中已取得初步成績。

全國人大代表、武漢大學全球健康研究中心主任毛宗福教授認爲，作爲一項民生項目，普惠險應在明確“基本、主體和兜底”政府責任的同時，充分發揮市場在資源配置中的作用，通過創新的社商合作，讓惠普險成爲便利千家萬戶的“大衆醫療健康保險”。浙江經驗表明，政府引導可提高參保人對普惠險的信心，通過公共資源、信息平臺、政策工具共享可降低普惠險商業運作成本，將資源更有效率地投入在大病、重病的共濟方面。

由於普惠險還處於初級探索階段，毛宗福教授建議：“要注重頂層設計宏觀政策引導，比如在國家層面成立普惠險部際聯席會，綜合性地指導地方開展試點工作；同時，鼓勵地方有序先行先試，結合實際情況探索多元籌資方式。罕見病保障操作模式上應確保所有利益相關主體能持續參與，確保各主體各司其職，充分發揮主觀能動性和積極性，提高罕見病患者的生存質量和保障水平。”