本文轉自：中國新聞網

北京9月27日電(劉歡)你也許聽說過，有種病叫作阿斯伯格綜合徵。你也許見過，他們不善交流，在某些方面可能天賦異稟。但你卻不知道，他們需要得到更多關注。

交流少，行爲奇怪，我的孩子怎麼了？

放學了，王敏看到，女兒又一次哭着從學校走出來。

孩子說，有個同學不僅將她最喜歡的髮卡扯下來，還將她推倒，壓在身上打她。王敏問同學叫什麼、長什麼樣時，女兒卻只能說：“那個孩子有兩個眼睛，一個鼻子。”

欺凌不是第一次，女兒認不得、記不清對方是誰也不是第一次。

2018年，王敏6歲的女兒被診斷爲阿斯伯格綜合徵——一種以社會交往異常、侷限且異常的興趣行爲模式爲主要特徵的神經發育障礙性疾病。

交流少、只抱着手機玩、很少搭理小朋友，王敏在孩子4歲的時候就發覺她的不同，“當時以爲她比較有個性。後來才知道，她是臉盲，根本不認識別人。”她說，女兒現在四年級了，只認識一個同學，還常常認錯。

學校的老師也向王敏反映，女兒不認得老師和同學，上課就坐在自己的位置上做手工，“她不聽課，每天放學回來都會帶給我一個作品。”

(王敏女兒的手工藝品，受訪者供圖)

王敏說，女兒雖然社交存在障礙，但在手工和繪畫方面卻極具天賦，可以做工藝品、動畫，“這些我們都不會，從來沒教過她，她自己不知道從哪下載的軟件，經常幾秒鐘就能變出一個東西來。”

在她的眼裏，女兒有感情、有感知、善良懂事，“我的孩子這麼好，怎麼會得病？”自確診以來，王敏始終無法接受這個結果。

28歲的於鯨也是在和王敏女兒差不多的年紀，發覺自己與同齡人的不同，“那個時候就感覺和大家有隔閡，”於鯨回憶，小時候自己總是站在人堆之外，觀察周遭環境的動植物，很少融入小朋友的遊戲圈。

父母起先並不在意，直到幾年後於鯨的情緒與行爲越來越奇怪。

有一次，於鯨和爸爸吵架之後，因爲他碰了自己的一本書，於鯨就將這本書放在水龍頭下衝洗，生生將書洗壞了，“我當時就覺得，別人碰過我的東西就髒了，要麼趕緊洗，要麼就不想要了。”

父母帶着她去了好幾家醫院，大夫都說，於鯨存在高功能孤獨症傾向。因爲沒有影響學習，父母未曾引起重視。直到她升入中學，受到校園霸凌，“看不懂眼色、不懂抱團，這就是原罪。”父母這才意識到問題的嚴重性。

難診斷、被誤解，阿斯伯格綜合徵究竟是什麼？

阿斯伯格綜合徵(AS)屬於孤獨症譜系障礙(ASD)，臨牀表現主要有社會交往障礙、刻板行爲等。目前病因尚不明確，需要孩子經歷一段時間的社交生活後纔會體現出來。

相對於典型的孤獨症而言，阿斯伯格綜合徵的患者並沒有明顯的語言和智能障礙。

首都醫科大學附屬北京兒童醫院兒童保健中心副主任馬揚向表示，現如今臨牀診斷已經取消了阿斯伯格綜合徵的診斷。

“這個病的診斷爭議一直存在。高功能孤獨症和阿斯伯格綜合徵有相似的地方，也有差別。《精神障礙診斷與統計手冊》(簡稱DSM-V)取消了阿斯伯格綜合徵的診斷，把有社交障礙、刻板行爲、興趣狹窄的這一類疾病統稱爲孤獨症譜系障礙(ASD)。”

馬揚說，兩種疾病都是症狀學診斷，但阿斯伯格綜合徵診斷更爲困難，“我們現在做診斷需要嚴謹慎重，有的大夫可能過度診斷，有的大夫直接不診斷。”

據悉，因爲缺乏特異性診斷指標，亦缺乏心理評估的“金標準”，阿斯伯格綜合徵或是被漏診，或是被診爲多動症、情緒行爲障礙或其他心理疾患。

(王敏女兒的繪畫作品，受訪者供圖)

除了診斷難，讓許多家長頭疼的是，國內對於孤獨症譜系障礙的資料很少。

2015年，張之光2歲的兒子確診爲孤獨症。可是，當他拿到確診病歷時，卻不知所措。

“那是7年以前，在國內很難接觸到準確的關於疾病如何治療的資料，”張之光回憶， 那段時間自己寢不安席，食不甘味，對於疾病未知的恐懼讓他一個月內瘦了10斤。

同時，許多家長還存在認知誤區。

“他們認爲患病的孩子都是天才，但智力超羣的只是一部分人，孩子只是有特殊的興趣，”從事特殊教育行業的楊夢麗說，自己見過太多離奇的家庭與治療，“有的家長覺得等孩子長大了就好了，還有的家長帶着孩子去做腦電波等沒有科學驗證過的治療。”

面對困境，他們決定做點什麼

美國疾病控制與預防中心(CDC)發病率和死亡率週報(MMWR)在2021年12月發佈的報告顯示，根據2018年的統計數據，每44名8歲兒童中就有一名(2.3%)被確認患有孤獨症譜系障礙。

確診之後，孤獨症家庭面臨的共同難題，是治療的費用。

據相關數據統計，全國的8103個家庭中，平均每個孤獨症家庭的康復費用達到每月6957元。換言之，每年將爲孤獨症支出8萬元左右。

楊夢麗表示，現在醫院多進行診斷，治療主要由機構進行。在機構、家庭、校園和社會四個情境中，通過社交技能、認知行爲、語言治療等方式改善患者社交與認知方面的障礙。

“但要注意的是，不存在治癒和‘摘帽’一說，應該以終身干預爲目標，最大化地改善他們的生活質量。”她說道。

面對種種困境，這些家庭決定做點什麼。

王敏鼓勵女兒繼續發揮藝術特長，同時加強體能訓練，以期促進她的神經發育，“我想帶着她四處遊學，比如去江西景德鎮學陶瓷的燒製等，”她表示現在最大的願望就是女兒能開心，“希望她將來能快樂地工作和生活，做一個有用的人。”

於鯨開始在網上做阿斯伯格綜合徵的知識科普，有越來越多的家長諮詢她。這些諮詢常常讓她想起曾經的自己，“我太能理解那些孩子了，就像看到自己一樣。”

張之光與其他兩位患病兒童的父親成立了一家名爲Alsolife的孤獨症評估干預平臺，在對孤獨症進行更多科學研究的同時，也致力於向更多人系統性地科普孤獨症知識，“我們現在是在做一個‘新家長百科全書’。”

(王敏女兒在畫畫，受訪者供圖)

在接觸了越來越多的家庭之後，他開始擔憂孤獨症的社會性問題——等到父母走了，孩子怎麼辦？

張之光告訴，這已經成爲共性難題，“我們希望，對於這個羣體，將來能有一個託底的社羣機構，可以讓他們好好地生活。”(應受訪者要求，文中部分人物爲化名)(完)