本文轉自：中國新聞網

中新網廈門5月7日電 (楊伏山 石青青 陸婧媛)來自福建龍巖10歲的曉陽(化名)和8歲的妹妹患有重型地中海貧血，長期靠輸血維持生命，今年4月，兩患兒有幸在中華骨髓庫找到全相合非親緣供者的造血幹細胞，在廈門大學附屬中山醫院血液科接受移植手術。目前，兩患兒均已移植成功。

7日，廈門大學附屬中山醫院血液科陸醫生(右)陪同記者探訪即將出院的兄妹倆患兒。中新網記者 楊伏山 攝

在5月8日“世界地中海貧血日”來臨之際，中新網記者7日來到廈大附屬中山醫院現場探訪獲悉，兄妹倆患兒將於8日出院。

該院血液科陸婧媛醫生介紹說，由於家庭變故，曉陽和妹妹從小是爺爺奶奶拉扯大的。曉陽2歲那年，在一次腹痛不已到醫院檢查後被確診爲地中海貧血(簡稱地貧)，妹妹則是一出生就被確診爲地貧。

一開始，曉陽和妹妹只需每個月輸血一次，隨着年齡的增長，兄妹倆的輸血次數愈加頻繁，甚至2至3周就要輸血一次。

一次次輸血與排鐵之後，曉陽的爺爺逐漸意識到輸血只治標不治本，他對記者說，“聽親友說，廈門大學附屬中山醫院血液科在地中海貧血診治方面非常專業，就趕緊帶孩子前來求診。”

陸醫生告訴記者，第一次見到曉陽和妹妹的時候，“哥哥9歲僅46斤，妹妹7歲僅34斤，體格遠低於同齡人平均水平。”這是因爲患有地中海貧血的孩子生長發育落後造成的。

院方告訴曉陽爺爺，對於患有重型β地中海貧血的兄妹倆來說，造血幹細胞移植是治療孩子的最佳選擇。但治療費用卻讓這個貧困的家庭不得不猶豫，在此前的輸血治療中，已幾乎掏空家裏所有積蓄。

幸運的是，兩個孩子之間配型完全一樣，而中華骨髓庫也傳來好消息，廣東分庫有一位供者和兩個孩子配型完全相合，願意爲兩個孩子捐獻造血幹細胞。在無關人羣中找到全合供者的概率僅爲1/10萬。

爲挽救這個家庭，該院血液科鹿全意主任、洪秀理和陸婧媛副主任醫師聯繫了包括廈門中山醫院基金會在內的多家慈善團體，爲患兒籌集到移植所需的醫療費。

由於兩名患兒體重較輕，配型完全相合，經過移植團隊的周密討論，鹿全意主任向中華骨髓庫廣州分庫工作人員提出“一供二”的方案，即將供者一人捐獻的造血幹細胞同時輸注給兩個孩子，“這樣供者只要採集一次，兩個孩子可以同時手術。術中哥哥跟妹妹可以一起用藥，也能節省手術費用。”

據中華骨髓庫工作人員介紹，這一方式在國內僅爲第3例，此前2例均爲雙胞胎患兒。鹿全意主任帶領着團隊在移植前反覆討論、斟酌預處理方案。

對於地貧患兒而言，供者捐獻的造血幹細胞，就是“生命的種子”。4月11日，來自廣州的“生命種子”由工作人員乘飛機護送到廈門，廈門大學附屬中山醫院血液科爲曉陽兄妹施行了造血幹細胞移植。造血幹細胞移植期間，兩個患兒被轉移到單獨的移植倉內觀察治療，控制感染和排斥反應。

回憶起在移植倉的情景，護士楊燕瓊說：“兩兄妹很懂事，一個喫了藥就要問另一個怎麼樣，妹妹在長幹細胞的時候，疼得直掉眼淚，也在關心哥哥是不是也這麼痛。”

幹細胞移植後第20天，兄妹兩個都順利完成造血重建，生命的種子“生根發芽”了，DNA分析結果顯示移植成功，後患兒被轉到普通病房。

廈門大學附屬中山醫院介紹說，近年來，該院血液科在學科帶頭人鹿全意教授帶領下，填補了福建省重型地中海貧血移植的空白，累計成功完成移植的地貧患兒數量位列全國前十。(完)