原標題：現實生活中的“吸血鬼”：曬太陽就會起水泡

即使是最輕微的陽光照射，Lizzie Tenney也會被嚴重曬傷

迄今爲止，曬傷已經導致她接受了43次皮膚癌手術

儘管嬰兒期就出現症狀，但她直到12歲才被確診

她被迫戴上一頂“養蜂人式樣”的帽子，而這引來了殘酷的評論

Tenney女士希望喚起人們對這種超罕見疾病的認識

一名年輕女子是現實生活中的“吸血鬼”，由於患有一種百萬分之一的罕見病，僅僅暴露在陽光下幾分鐘，她就會爆發出令人煩惱的水泡。

現年22歲的Lizzie Tenney患有着色性幹皮病（xerodermapigmentosum，XP），最輕微的陽光照射後也會發生嚴重曬傷，這導致她接受了43次皮膚癌手術。

儘管嬰兒期就出現了極端症狀，但XP的罕見性導致醫生們直到Tenney女士12歲時才識別出她的病情。當時她因爲“潰瘍”找一位皮膚科醫生就診，結果發現她是皮膚癌。

Tenney女士來自美國猶他州海蘭市，每次外出都被迫戴上一頂“養蜂人式樣”的帽子，她的房子和車子都被塗上了“防曬霜”，並依靠儀表來測量陽光紫外線強度。

Tenney女士正在猶他大學學習宗教，不尋常的裝扮意味着她不得不忍受來自陌生人的殘酷目光和刻薄評論。

她說：“在公衆場合時，我會聽到人們說：‘爲什麼那個女孩頭上套個袋子呢。喂，你是養蜂人嗎？喂，你怎麼穿成這樣，是外太空來的嗎？’”

朋友們的支持幫助Tenney女士維持着對生活的熱情，她正在呼籲，以提高人們對她所患疾病的認識並鼓勵其他患者過上充實的生活。

“我愛夜晚，夜晚是我的太陽”

在描述自己的病情時，Tenney女士說：“如果我在陽光下待上5分鐘，就會被極度灼燒，甚至會發展成皮膚癌。

“即使陰雲密佈，紫外線仍會穿過雲層，我仍然需要穿戴好防護服來保護我的安全，確保不被灼燒。

“我必須戴上手套、帽子，穿上長袖和長褲，還要擦好防曬霜，這樣我就可以爲所欲爲了——全副武裝，保證安全。

“我的房子窗戶和車窗上都有保護膜，如果我需要坐朋友的車去某地，我就套上我的‘塑料袋’。

“我需要到處測量光線強度並確保我的安全。”

在特別晴朗的日子，紫外線水平可達1700，即使在陰天也能達到300到400的峯值，而Lizzie只有在10到20的水平才能外出。

或許可以理解，Tenney女士的病情使她更喜歡夜晚。她說：“我愛夜晚，夜晚是我的太陽，夜晚是我的白天。當我晚上能夠正常外出時，我感到更加快樂。

她正在大聲疾呼以提高人民對該病的認識，她說：“我想分享我的XP故事，因爲我想讓人們瞭解正在罕見病，它是什麼以及它有多麼罕見，以便人們能夠理解它。”

“我想和人們分享的信息是，活着就應該快樂，結交新朋友，無論遇到什麼情況，都要積極面對。”

“她熱愛生活”

在Tenney女士被診斷之前，由於不尋常的皮膚外表，她在學校受到了欺凌。

她說：“大部分是在小學階段，同學們並不真正瞭解我，因爲我的皮膚髮紅髮癢，滿是溼疹，他們不願意和我同桌。

“我坐在他們旁邊時，他們會走開；如果我走到桌邊，他們會把椅子從我身下拉開。”

在克服欺凌者的嘲諷之後，她仍然需要面對公衆的注視和殘酷評論。

值得慶幸的是，Tenney女士有一羣支持她的朋友，包括Alex。Alex說：“她沒有讓XP控制她。她熱愛生活。”

Tenney女士並不是家族中唯一罹患XP的成員，她7歲的侄女Anna也患有該病。

由於Anna診斷得相當早，她患皮膚癌的風險遠低於Tenney女士。

Anna的父親，也就是Tenney女士的兄弟Josh說：“我非常感謝我的姐姐，她是我女兒的榜樣和英雄，我的女兒可以跟她學到對待生活的態度。”

“XP非常罕見，很多醫生都不知道”

儘管Tenney女士在青少年期之前才被診斷出患有XP，但父母在她的童年早期就注意到一些異常。

她的母親Kittie說：“在她6周大的時候，我們把她放在嬰兒車裏去公園，待了大約30分鐘。

“第二天早上，她的眼睛腫得睜不開，臉蛋兒就像蜜蜂，一片通紅，我們趕緊去看醫生，無法想象我們的孩子究竟發生了什麼。”

由於XP的罕見性，Tenney女士就診數年未能確診。直到2008年，皮膚科醫生Cheryl LeeEberting發現她臉上的潰瘍實際上是皮膚癌後，她才最終獲得診斷。

Eberting醫生說：“不幸的是，XP非常罕見，以至於很多醫生都不知道。

“XP有些難以診斷，尤其是在你沒有預料到的情況下。

“由於我曾在國立衛生研究院（nationalinstitute of health）和一位專門從事XP診斷和治療的研究人員一起工作，親眼見過許多病例，所以當我看到Lizzie時，理所當然首先就想到了這個病。”

“但是，我認爲那些沒有類似經歷的人可能根本就不會懷疑是這種病。”

着色性幹皮病是什麼？

着色性幹皮病（XP）是一種導致對陽光紫外線極度敏感的遺傳病。它被描述爲“百萬分之一”的疾病。XP是由基因突變引起的。患者需要全面的防曬保護，包括服裝、防曬霜和深色太陽鏡。

80%到90%的患者還會出現：

• 關節疼痛
• 認知問題
• 牙齒畸形

由於患者面臨很高的曬傷風險，皮膚癌極其常見。XP目前無法治癒。該病的管理包括防護紫外線，經常進行皮膚檢查並及時清除癌變組織。

http://www.dailymail.co.uk/health/article-5449033/Student-breaks-blisters-exposed-light.html

翻譯：於悅

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