15歲男孩長“獠牙”怕見光 這是什麼怪病?皮膚無毛孔,嘴裏只有兩顆“獠牙”,害怕光……這不是電影裏的吸血鬼,而是永川區的15歲少年蘭海(化名)。由於外公外婆是近親結婚,他和家族中的另外兩人患上了一種遺傳性疾病。昨日,蘭海的母親帶着他來到第三軍醫大學西南醫院口腔科,希望通過種植牙幫助兒子恢復咀嚼功能。

15歲男孩長“獠牙”怕見光 這是什麼怪病?

從小到大隻能喫流食。昨日,記者在西南醫院見到蘭海。他個頭矮小,沒有頭髮,嘴裏只有兩顆尖尖的獠牙般的門牙。母親馬玉旭說,她和丈夫在永川五間鎮以種地爲生,2001年,蘭海出生了。馬玉旭說,蘭海的幼兒時期幾乎都是在醫院裏度過的,經常發燒,身體滾燙,還怕見光。

更讓馬玉旭着急的是,蘭海兩歲了還不長牙,嘴裏只有兩顆像獠牙一般的門牙,“他從小到大隻能喫一些流食或煮得很軟的食物”。蘭海5歲時,父親患上肝癌,去世前,他對妻子說:“你要答應我,無論如何不能拋棄娃兒。”

家族裏3名男性患此病。“我們家族裏好幾個男娃娃都有這種病。”馬玉旭說,蘭海1歲時,她帶着蘭海回四川瀘州孃家,發現蘭海的幺舅患有同樣的病。5年後,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。

“我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結婚造成的。”馬玉旭有過這樣的懷疑。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,她生下一個患有同樣病症的男孩,不過這個孩子半歲時發高燒夭折了。隨後,馬玉旭再婚的丈夫也消失了。

爲了撐起這個家,目前馬玉旭在江北區觀音橋擺夜攤賣小面。據瞭解,蘭海的學習成績很好,在學校里名列前茅。“娃兒懂事、聰明、有理想,我很想讓他過上正常人的生活。”馬玉旭說。

種一口牙改善面部形象。昨日,馬玉旭帶着兒子來到西南醫院,希望通過種植牙幫助兒子恢復咀嚼功能。“這是先天性外胚層發育不良,目前並未明確病因,但基本能確認是一種遺傳性疾病。”

西南醫院口腔科醫生汪昆說,該病的發病率約爲十萬分之一,是一種較爲罕見和嚴重的疾病,主要表現爲毛髮稀少,口腔內牙齒稀少或無牙,面部骨骼發育不良,呈現蒼老面容,汗腺缺失。

“一般患者很難活過5歲,蘭海能挺過幼兒階段已經很幸運了。”汪昆說,該病目前無法根治,但對於蘭海來說,已沒有生命危險。

目前,蘭海開始準備鑲牙,由於他的牙槽骨非常薄,不足正常人的1/3,無法爲傳統假牙提供固位力和支撐,所以最好的方法是種植牙。汪昆表示,種上牙齒後,蘭海的面部也會隨之改變,可以幫他更好地融入社會。

不過,對蘭海而言,最大的困難是醫療費。“初步估計要4萬多元。”馬玉旭說,等她湊夠了錢,一定會帶兒子來種牙。

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