編者按:作爲《人間世》第二季醫學科普支持平臺,騰訊醫典聯合業內專家,圍繞每一期節目中涉及疾病進行深度解讀,希望通過有溫度的醫學科普傳遞溫暖和力量。

一呼一吸,對於健康人來說是再平常不過的事情。但《人間世》第三集《呼吸》的開頭就告訴我們:對於一些人,有時連呼吸都是一種奢望。

他們都是來自天南海北的病人,患有各種類型的肺部疾病:慢阻肺、肺纖維化、肺動脈高壓、瀰漫性支氣管擴張……這些病聽上去似乎不嚴重,可一旦發展到終末期,有的人走幾步就喘,有的甚至24小時離不開氧氣,根本無法下牀走路。如果不依靠呼吸機,他們甚至可能活不過下一秒。如果患上無法逆轉的肺部疾病,換肺是唯一的生路。

但肺移植,也是所有臟器移植中難度最高的手術。它對供受體匹配要求最高,需要多個醫院和多個學科通力合作。光是這一門檻,就把國內大多數醫院擋在了門外。好在,病友們通過各種途徑,打聽到了目前國內最大的肺移植中心——無錫市人民醫院,然後帶上一切身家來到這裏尋求治療的希望。

爲了換肺,他們拼上全部做賭注

儘管,我國目前具有肺移植資質的醫院有35家,但真正具備獨立開展肺移植手術能力的醫院不超過15家。而肺移植手術業界公認比較成熟的醫院只有3家:北京中日友好醫院、無錫市人民醫院和廣州醫科大學附屬第一醫院(廣州呼吸疾病研究所)。

本片拍攝地是無錫市人民醫院,該院肺移植團隊在2017年總共做了142例肺移植手術,佔全國肺移植手術量的47.5%,位列全球前三。團隊帶頭人陳靜瑜教授,也因此被推爲國內肺移植的“第一人”。

“都是早的時候叫他們來都不來。”陳靜瑜說,很多人存在恐懼觀念,以爲肺移植是“最後沒救了”纔去搏一把。但事實上,越早做肺移植,生存率越高。只要移植前全身狀況好,手術成功率能到90%。即便是80歲以上的肺纖維化病人,也有5成勝算。而一些病人往往在瀕死前一個月或幾天纔來,生的希望非常渺茫。

陳靜瑜一直向病人強調,不要賭博來做移植。

第一,肺移植手術的總死亡風險高達20%。最後還有一關感染和排異,這一關過了,病人才能長久活下來。

第二,肺移植費用高昂,六七十萬是平均費用。假如經濟很緊張,賭輸了可能血本無歸。

但對於病人和家屬而言,賭過這一把,也許就是晴天。哪怕只有50%的希望,也比0%強。

兒子救父親:爲家人,在此一搏

這一集的主人公是兩對父子——廖連和、廖延龍父子,和戴照章、戴向羣父子。不同之處在於,廖家需要肺移植的是64歲父親廖連和,而戴家則是42歲兒子戴向羣。廖連和是淮南市第一個肺移植病人,他從1980年開始就下井工作。

爲救被塵肺折磨了20年的父親,兒子廖延龍把車賣了,湊了60萬。來之前,他給父母做了一個星期的思想工作。

但光是肺移植前的等待期,就是漫長的煎熬。“事實上,一個器官平均有三十個人在等。給誰移植,一要看器官分配的準則,二要看醫生的評估。”

愛心捐贈的肺源來自全國各地。一旦有合適的肺源,無錫市人民醫院移植團隊的工作人員立即趕往外地。

由於大多數醫院不具備肺移植能力,一旦有合適的肺源,各地器官獲取組織都會直接通知無錫方面,移植團隊的工作人員立即趕往外地。

每一隻肺從取下到移植,不能超過12小時的安全冷缺血時間,否則質量就會變差,甚至無法使用。而刨去手術的5個多小時,留在路上的時間僅有6小時。

爲了趕在6小時內把肺運回來,負責取肺源的醫生走的都是器官轉運綠色通道,有時還需要民航和高鐵無縫銜接。每一次都是千里奔波、生死時速。有的人還沒等到肺源,就因呼吸衰竭離開了。即使有了肺源,遇到親屬突然反悔不捐,也是常有的事。

9天后的一個夜晚,廖連和終於等到了肺源。

肺源已經到了,所有分離工作也做完了,廖連和右側的塵肺卻遲遲取不出來。

醫生又深入胸腔掏了一掏,幾個手指用力一抓,終於把肺拿了出來。原來是塵肺太重,兩根手指根本拎不動。

經過長時間的粉塵堆積,原本柔軟的肺硬得像塊石頭,黑不溜秋,裏面全是矽的結節。

連夜趕來的廖延龍感慨道:“生命,一定要把身體搞好,別的都是假的。”

肺移植手術很成功,廖延龍給父親搏來了一個生的機會。但好景不長。術後一週,廖連和感染了多重耐藥菌,病情十分危急。

作爲家裏的頂樑柱,廖延龍一如既往地樂觀堅強,安撫着大家的情緒。可惜,世事並不都能如人所願。隨着病情不斷惡化,所有治療已經達到極限。

“如果真的想要你爸留一口氣回去,現在就可以走了。”醫生非常不忍地告訴廖延龍。

“媽媽,生老病死是理所當然的。爸,你受罪了。”

“老爸,我們回家啦!”

這個一向堅強冷靜的中年漢子,在病牀前哭得不成人形。

父親救兒子:我的命,由我不由天

戴家的情況還要艱難一些。戴向羣是磨砂工,靠打磨鎢合金製造合金模具謀生,堅硬的鎢合金粉塵佈滿了他的雙肺。經過3年的奔走,他最終被認定爲職業病,是工傷。

10年的疾病折磨,讓當年一口氣能爬9樓的壯小夥,變成了一個行動喫力、再也離不開製氧機的“老病號”。

當地醫生說,如果戴向羣不做肺移植,可能活不長了。

“就算只有50%的希望,也要給他換肺。”66歲的戴照章爲了救兒子,去鄰居家挨家挨戶借錢。

錢湊夠50萬時,他們接到了醫院的電話,通知供體已經有了,可以準備去醫院手術了。

“以前都是由天不由我,現在是我命由我不由天!”手術前,戴向羣狠狠地吸了一口氧,給自己打氣。

但就在距手術還有50分鐘時,他們卻接到通知:手術決定取消。原來,醫生髮現新來的肺源不太理想,痰比較多,懷疑有感染。爲了保證手術的安全,只能再等下一個肺源了。

2017年,中國有5146例心腦死亡的公民成功進行了器官捐獻。但由於供肺容易出現感染,肺的利用率只有5%。

又等了5天,與戴向羣相匹配的合格肺源終於出現了。手術中,由於全胸黏連嚴重,經過4個小時的奮戰,戴向羣左側的塵肺才終於取出來。新鮮的肺開始在他的身體裏工作,一張一合。

看到這裏,可能很多人會疑惑,爲什麼兩位主人公做的都單肺移植,而不是雙肺呢?

其實,在兩個病肺都沒有感染的情況下,只需要移植一個肺就足夠了,5年、10年的長期存活率和雙肺移植相同。但如果兩個肺都已感染了各種耐藥菌,就需要做雙肺移植,病人才能長期活下來。

幾天後,戴向羣的胃管、胸管都拔掉,基本沒管子了。陳靜瑜告訴他,“現在就靠你自己了”。

“錢、辛苦、我付出,值得了!”看到兒子恢復得很好,喫飯狼吞虎嚥,戴照章笑了。

“現在我想想,如果說我的器官有用的話,我願意捐!”這次成功的肺移植,讓思想傳統的戴照章也萌生了捐獻器官的想法。

生命,就在一場又一場的奉獻與接力中得以延續。

無論輸贏,只爲完成一個心願

父親去世一個月後,廖延龍來無錫人民醫院結賬辦手續,給每一位認識的醫生都送了自己家種的花。他找到陳院長,再次表達了感謝:“手術沒有成功,但是完成一個心願。你們也盡心盡力了。”他的話很質樸,卻對生活充滿期待。“就像我種花一樣,舊葉子剪了還會生長出新的枝葉,我們要好好的重新生活。”

和疾病抗爭,誰能死裏逃生,誰又徒勞一場?但這個世界,還是充滿了生的機會。

“目前國內肺移植的5年生存率在60%,10年生存率在40%左右。”陳靜瑜介紹,在他2004年以後做肺移植的病人中,不少人到現在還健康存活着。也就是說,存活最長的病人已經達到了14年的長期生存。

有一位病人術後1年半給他發來微信,爬上了海拔5900米的地方,其他同行的人都沒爬上去。還有很多年輕的病人,現在已經結婚生子。這些生的力量,也給了陳靜瑜很多鼓舞。正是他,推動了器官捐獻轉運綠色通道的建立,推動了腦死亡立法,義拍籌款30萬救助肺移植受者,呼籲“放開塵肺病診斷權限”。

如果肺移植是一場賭局,如何增加勝算的機率?

陳靜瑜建議,對於肺纖維化的病人,如果出現活動受限、輕度呼吸衰竭,哪怕只是輕度的,或者需要長期用呼吸機吸氧、生活不便,一定要儘早到醫院做一個肺移植評估。

即使醫生判斷目前還沒達到手術指徵,也可以先將資料留在醫院。而一旦呼吸衰竭加重,就可以到具備資質的肺移植中心啓動肺移植,醫院會向國家進行網絡申報,得到供體。

“可惜的是,很多病人都是等到晚期纔來我們醫院,路途遙遠,在救護車上靠呼吸機千里迢迢轉運過來,結果在路上就不行了。”

一般來說,年紀越輕的病人越容易成功。60~70歲的肺纖維化病人,肺移植手術有80%的成功率。但80多歲的患者,就只有50%的成功率了。

他還在微博中寫道:“另外有必要加強肺移植科普。許多有經濟能力的受者也不知道肺移植,每天都在上演悲劇。”

爲了解決塵肺病患者長期醫療的需求和費用負擔,2018年9月20日,國家衛生健康委與民政部、國務院扶貧辦、國家醫保局聯合印發《關於進一步加強農村貧困人口大病專項救治工作的通知》,將塵肺病納入農村貧困人口大病專項救治覆蓋病種[4]。

這意味着,符合專項救治條件的塵肺病人可到本地區的塵肺病定點醫院進行救治。個人無需額外繳納大病保險費,醫療費用將按照各省基本醫保、大病保險和醫療救助的相關規定政策進行“一站式”報銷,出院時只需支付個人自付部分的費用。農村建檔立卡的貧困患者在縣級區域內住院,可享受“先看病、後付費”。

謀事在人,成事在天。這場賭博,不管是輸是贏,醫生都會盡力陪伴他們完成心願。也希望這部紀錄片的出現,能拯救更多人的命運。

後記:作爲《人間世2》的醫學科普平臺支持方,騰訊醫典已上線“塵肺病”詞條,包含症狀、病因、就醫等資訊,並將持續系統擴充和拓展權威科普知識。

希望大家不會用到它。而在需要的時候,我們就在這裏,和你一起共同尋找解決方案。

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