“其實算起來這個病有四五年了,只不過我們那一直都查不出來。”眼前這位只有五年級的胖乎乎小男孩,話語中總是透漏着一絲不符合這個年齡的成熟。許是因爲這個病的長期發作,讓他比同齡人思考的更多,經歷的也更多。

小患者住院期間

究竟何病?讓他突發四肢無力補鈣也無用

“當孩子第三次發作的時候,我們就去醫院檢查了,當時都說是缺鈣,我們就一直在補着鈣,再去查,還是缺鈣,查了好幾個醫院都是這樣。”胡媽媽回憶小胡剛開始犯病的樣子,大概五年前,小胡一年級的時候,開始有了四肢突然無力的症狀,第一次是在外婆家門口的坡道上正和父母一起走着,突然的就摔倒在地上,父母都以爲是因爲腳下的石頭給絆倒了,也沒有在意,直到後來再次發生的時候,纔去當地的醫院檢查,醫生說是缺鈣,胡媽媽這才放心下來,生怕有什麼嚴重的病。

補了一段時間的鈣,小胡還是會間斷的出現四肢突然無力的現象,據他所說,到後來他都習慣了,不管是和誰在一塊,一旦有一點感覺他就會立刻對身邊的人說:我好像要沒力氣了。最嚴重的一次是在學校的食堂裏,正在排隊買飯的他,突然發病,手快速的扶住了打飯的窗口,這把他自己和同學都嚇壞了。這樣的現象屢次發生,即使不間斷的爲他補着鈣,但每次到醫院複查還是缺鈣,這樣的結果讓胡媽媽不禁胡思亂想,會不會是有什麼其他的病?帶着心中的不安和疑慮,又去了幾家相對較好的醫院檢查,有家醫院答覆胡媽媽:懷疑是煙霧病。據胡媽媽所述,聽到這個病的時候,她整個人是懵的,只聽到醫生說他是一種腦血管的罕見病,目前國內患者較少,胡媽媽被這個從未聽說過的病嚇到了,多方打聽,如果是煙霧病的話,這裏的醫院都做不了,因爲孩子太小,手術成功率不敢保證。

四處的詢問,最終打聽到了北京的中國醫科大學航空總醫院是國內診斷和治療煙霧病的專業醫院,腦血管病神經外科主任金永健教授所開展的聯合血管搭橋術也是比傳統手術更有優勢的。做好所有的準備之後,在第二天便帶着孩子啓程動身,剛到醫院樓下喫飯的時候,正喫的香的小胡,啪嗒一聲,筷子滑落,又發病了,檢查治療真的迫在眉睫。

煙謎底終揭曉,罕見煙霧病伴他五年即將消散霧病

經過航空總醫院專業又嚴密的檢查,在胡媽媽知道是這個病的時候,她說:“其實說害怕好像也沒有之前那麼害怕了,反倒像心裏鬆了一口氣。”通過住院之後和病牀裏的人聊天,很多人都對主治煙霧病的金永健主任讚不絕口,好像煙霧病對他來說就像是和闌尾炎一樣的小手術,前幾天剛剛完成了一項讓全世界都爲之矚目的手術,爲一歲患兒做聯合血管搭橋術。金主任的實力是有目共睹的,他也在用事實撫慰着每一個患者及家屬不安的心情。在看到兒子從手術室裏出來的那一刻,胡媽媽徹底的鬆了一口氣。手術很成功,原本見手術緊張害怕的兒子出來之後這樣形容,就和睡了一覺一樣,一點感覺也沒有。

據瞭解,在看到國內的煙霧病患者都得不到有效治療的情況下,金永健教授急在心上,毅然決定前往日本學習先進的技術,聯合血管搭橋術便是他在日本留學期間引進的,在回國以後經過不斷的改善和提高,才形成了現在如此成熟的手術,給更多的煙霧病患者帶來了福音。

患者和家屬及醫護人員合照

今天是術後的9天了,到現在小胡四肢無力的症狀也沒有發生過了,除了傷口的地方有些微的疼痛,目前也沒有其他不適的反應,胡媽媽臉上掛着笑容,在跑了五家大醫院均說不敢保證的情況下,遇到了航空總醫院,來對了醫院,尋對了醫生,才讓孩子的病得到了治療。說起今後的打算,原本喜笑顏開的胡媽媽不禁有些哽咽:“經過這次,我希望他平平安安,我不會去要求他必須怎麼樣怎麼樣,只需要健健康康的長大就好了。”而問起小胡的時候,他說,我回去要先把落下的功課補上。真是一個努力又可愛的孩子,他的未來一定是充滿陽光的!

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