我們與24個人一起談論臨終這件事

“前年父親癌症晚期，最後的3個月我把他轉進了臨終的病房，相對於普通病房，這裏的環境要好很多，但是親戚卻說：這個病房好有什麼用，到這來都是等死的。”

“外婆去世的時候，我們一家人坐在牀邊，我們不知道她是否還有意識，是否還能聽到我們說話。我們說你如果還能聽到，你就動動手指。外婆的手指微微顫動，但卻用盡了全身力氣。”

“關於宗教，我有遇到過在自己的小桌子上放一個唱佛機來聽唱佛的患者；也遇到過請法師來公共病房“挑大神”的患者，也遇到過父親與女兒因宗教信仰不同而對死亡產生分歧的情況。”

“整個社會如何看待死亡這個問題，沒有人認識到一個人叢生到死是必然規律的。人都是忌諱死亡的，所有的人都認爲我們應該優生，但從來沒有想過要優死。”

以上的故事來自於9月22日，上海WoodsBagot建築事務所辦公室的4個小房間裏，在這個與家人團聚的中秋假期，我們與24個人談論着臨終這件事。而承載這些對話的，是一個叫做“臨終關懷工作坊－爲最後6個月設計一個溫暖的房間吧”的社會設計共創活動。

而在這個活動的背後，是鳳凰網社會設計周、造點和Woods Bagot建築事務所的默默準備。我們希望能夠通過三方的力量，共同將這個議題進行一些實質的推動。

對於鳳凰網社會設計周來說，臨終關懷是社會設計周老年議題下的一個重要板塊。作爲媒體，我們除了傳播之外還能多做些什麼？臨終關懷對於老年人來說是生命最後的重要階段，但目前與此相關的內容少之又少，公衆甚至還有很多偏見。我們希望通過此次工作坊，能夠產出可以落地的解決方案，同時也能改變社會對死亡的認知。

"造點" 是一個流動的創新實驗室，致力於推動商業與社會的共益。作爲中國第一家推動共益設計的團隊，造點相信設計方法與設計師的角色不應僅限於創造“美好的物品”，而可以向上遊的系統、社會組織形式、與文化等底層架構移動，從而在社會的複雜系統問題裏找到新商業解決方案。而臨終患者作爲一個擁有龐大數量，但未被主流關注的小衆羣體，造點認爲它的背後有着巨大的社會價值和不小的商業潛力，這次的合作就是爲了開始推動更多有價值的臨終產品服務概念可以被創造出來。

WoodsBagot 伍茲貝格是一家秉持「全球一體化工作室」運營模式的建築設計公司，擁有150年曆史，超過850人的團隊，項目遍佈全球50個國家和地區。近些年，該公司不斷嘗試跨界設計、模糊專業邊界，打破設計師固有的思維模式從而保持不斷創新。他們每年都會花一些時間在解決現有社會問題上，從前幾年與真愛夢想合作的的鄉村教室到今年發起的臨終關懷空間，他們在利用自己的專業優勢加入到解決社會問題的隊伍當中，很少有設計公司能跨出自己的熟悉圈，與不同學科的人跨界合作。

除了三個核心的項目發起方之外，我們在活動現場還要請到了兩位嘉賓與我們分享中國臨終關懷的現狀以及臨終關懷的研究與設計流程。

首先，我們很榮幸的邀請到了上海手牽手生命關愛發展中心的創始人－王瑩女士到現場與我們分享《從產業視角看臨終關懷》，手牽手是“中國臨終關懷領域的先鋒探索者和非營利支持性組織，提供能力建設、安寧服務、志工動員和倡導研究，以及多元的生死教育活動”。

創辦人王瑩女士是臨終關懷方面的專家，此次活動，她分享了有關臨終關懷領域的種種細節。其中有引發年輕人思考的新鮮事物，包括醒來死亡體驗館、死亡藝術節、死亡咖啡館等；也談到對於沒有經歷過親人死亡的人所不知道的臨終關懷相關問題，比如患者房間的燈光、適度、溫度、衛生等都是需要注意的；比如如何治療患者，大家庭的成員之間是具有爭議的，這種家庭爭議會加劇患者精神上的痛苦；比如面對親人死亡，年輕人無法挽救或者還未盡孝，會對其造成巨大創傷乃至影響其一生。

另外一位分享者是張佳然，作爲一名患者家屬和交互設計師的雙重身份，她想通過自己的設計改變現在臨終者的現狀。她分享了斯坦福的設計模型，通過不斷地發散、聚焦，來獲取最佳的設計方案。她也介紹了她曾做過的臨終關懷相關項目：因爲隔輩親的現象，佳然想到從情感方面緩解老人人生最後時間段的痛苦--增強老人和孫輩的互動，以此爲切點，進行設計。

接下來，我們正式開始了今天的小組共創，我們按照前期的大量調研分析，將24位參與者按照下圖分爲了四個小組。每個組都會有臨終關懷專家，服務者，家屬，設計師，建築設計師這樣的角色，同時每個小組都有一名專業的引導員來進行設計引導。

A組【醫院| 無障礙】

我們如何改造醫院病房的部分設置，提升臨終患者（及其家屬）的生活體驗？

引導師：Janson

共創者：陳智德、墨離、陳婷婷、曉雪、陳昱志、Pearl Huang、Vinci Wang、Qingfeng Zeng

在和小組成員共同討論後，A組成員聚焦在了隱私，協同，家屬三個核心挑戰上

關於隱私。共創小組發現：在多人病房中，有意識的患者的人隱私無法被有效保護。在多人病房中，病牀家屬私事對隔牀的干擾。

於是她們借鑑學生宿舍的佈局，留出了一塊公共區域供家屬交流休息，改變了病房步步緊挨的狀況。同時也重新設計了窗簾軌道，使得公共區域與私人區域可以在特定的情況下靈活變更。

關於協同。小組成員發現中國少子化現象導致臨終老人需要依賴更多外部照護，同時老人的需求也在逐漸增多，所以協同在臨終階段顯得尤爲重要。

最後的協調者。是小組成員最終的解決方案是一個利益相關方的協調者：這位協調者，能夠有效的對接醫生、護士、護工、社工志願者、營養師、心理師、喪葬人員等。

關於家屬。當我們把所有的注意力都聚焦在家屬的過程中，我們似乎忘了家屬患者也是一個非常需要被關注的羣體：醫院空間並不是爲家屬設計，但又需要家屬極大的參與。

我們發現很多臨終患者無法繼續用語言溝通，而這導致了家屬很難去同理對方的感受，從而做出的醫療決策很難基於患者的感受。爲了解決這個問題，我們設計了一個能讓有意識的患者輕鬆進行自我表達的卡片。

B組【醫院| 動力激勵】

我們如何幫助醫院裏的臨終患者，度過有意義且快樂的最後時光？

引導師：Candy

共創者：余文航、Summer、Anna Tsai、Jasmine、Dragon Long、Li Zhou、Mimosa Wang

B組在共創過程中發現，患者除了生理的痛楚之外，在精神上和心理上也有很多需求未被滿足，比如

無聊：病房生活單調，可以做的事情不多

孤獨：缺乏多元的社交對象和有質量的溝通

缺乏活下去的動力：不管過去的人生過得如何，最後的這段時間過得沒有尊嚴、無法自主，人生缺乏意義感

最終B組的設計方案叫做：讓臨終像度假

從名字可以看出，她們顛覆了傳統意義上的臨終，而是設計了一套全新的臨終體驗。

智能個性化訂製：在病人進入房間的那一刻，病房已經下載好Ta喜歡的音樂，喜歡看的影視，過往的照片，偏好的光線、溫度等等，讓Ta感覺這是一個屬於Ta的、熟悉的地方

多功能空間設計：空間設計上，綜合考慮用戶社交的需求、發展興趣的需求、回憶過去人生、進行宗教儀式的需求。不需佔用很多空間，但空間場景可以靈活切換。且除了空間的硬件之外，也幫助軟件配套，比如提供組織一個生前哀悼會的整套設計和流程。

酒店式的動線設計：在用戶進入空間之後，體驗感受到的是類似酒店度假的設計。比如前臺的接待不是穿着白大褂，每個房間的命名讓人更有度假的想象（如馬爾代夫房），不同空間的打卡讓人聯想到生命的不同時光（比如嬰兒房-回憶還是嬰兒的時候）等等。

C組【家庭| 動力激勵】

我們如何幫助家中的臨終患者，用遊戲化的方式幫助臨終者重建信念感？

引導師：Bin

共創者：王藝霖、江亭、劉祖星、Alice、Som Yan、Huafeng Wang、Shadow Yang，Hang Xu、Charles Liu

用遊戲化的方式幫助臨終者重建信念感

C組認爲，大家在爲偏癱患者策劃解決方案的時候，往往想到的是用減法的方式讓患者的生活便利，不做這個不做那個。其實有時候反而讓患者變得消極，覺得自己就是一個廢人。所以C組想解決的問題是，讓慢病患者去做一些力所能及的事情，在每天的“小事”中讓自己感到對自己對家人還是有用的，並找到生活的希望。

C組設計的方案是一個靈活的隔斷，可以按需放置於家中，形成一個家中的私密空間，這個空間是放置家人和患者互動遊戲的地方。在這些隔斷上，家人可以設置一些力所能及的小任務，比如說每天按時喫藥，一週按時打卡可以獲得獎勵；比如說孫輩可以在抽獎盒中，放置一些猜謎遊戲或者共同完成創作的任務。當然在這些隔斷上，患者可以放置對自己有紀念意義的收藏品，家人可放置充滿快樂回憶的照片，讓患者沮喪的時候找到動力。

D組【家庭| 無障礙】

我們如何幫助癌症患者緩解最後2個月，因臥牀而產生的各種不適應？

引導師：Louis

共創者：張佳然、Lawrence Wu、陳子峯、王瑩、理查德(黃衛平)、Shawn Gong、Sean Chng

‘以牀爲中心的‘家庭臨終空間再定義

D組發現，癌症患者由於長期臥牀會產生’褥瘡‘和肌肉疼痛的問題，同時發現市場上大部分的普通牀不能解決這樣的問題。因此，我們決定重新設計一個牀。

最後D組的設計方案是一張根據病患程度可以自行組裝、添加配件的牀（可迭代）

插件化：可以自行安裝標準化配件

智能化：根據監測用戶的狀況應對調整

情感化：牀的頂棚會變換圖像顏色，營造氛圍

鳳凰網，造點，WoodsBagot對大家在如此短暫的時間內能產出這麼多高效的解決方案感到非常驚喜。並且在未來的幾周裏，WoodsBagot的建築師們會繼續深化各小組的設計方案，力求落地。

最終鳳凰網社會設計周將在12月舉辦老年議題的大型論壇。造點則會在未來以共創的方式，組織各方更好的參與臨終關懷的落地設計。今天各組的設計方案只是一個小小的雛形，我們期待這些雛形都能成長，落地。

工作坊結束時已是傍晚時分，從WoodsBagot 辦公室的窗外望去，景色顯得格外的迷人。我們這一羣人，在這美食與美景中，談笑風生，聊着臨終－這件終將會變得美好的事情。

看工作坊回顧視頻

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1. 以上方案中，有哪些打動到了你？（多選）

A組－安靜的簾子

A組－這是我想說的

A組－最後的協調者

B組－讓臨終像度假

C組－爺爺的遊戲牆

D組－牀.空間

關於鳳凰網社會設計周

社會設計周是一個對話年輕羣體、弘揚社會責任、促進社會可持續發展的平臺。作爲一個具有創新和服務意識的社會機構，社會設計周以聯合國可持續發展目標（SDG）爲指導準則，結合政府機構，公益組織，社會企業的需求，對接衆多創意合作伙伴，一流高校，年輕羣體的創意力量。設置女性，老齡化，兒童青少年，社區，職場，生態環境等六大議題，致力於實現全社會可持續發展，讓90%的人生活更美好。