（原標題：15歲的年紀“60歲的臉”，東北村莊裏的“早衰”少女）

罕見病患者的人生

可以改變嗎

相比自拍，小鳳更喜歡拍自己的背影

“15歲的我，長了一張60歲的臉，我多想變成高中生的樣子，我多想不再躲避別人的目光……”

15歲少女，長了一張60歲的臉。這種罕見的先天性皮膚鬆弛症，就發生在遼寧省黑山縣農村一位女孩身上。

在遭受異樣的眼光甚至被排擠、被忽視了15年之後，兩個月前，她鼓足勇氣寫了一封求助信，得到了中華全國總工會副主席郭明義的回應。隨後，在郭明義主導的愛心團隊幫助下，這位姑娘擁有了通過手術治療面部衰老的機會。

“如果要給孩子起個化名，就叫‘小鳳’吧。我希望她做完手術之後，能像鳳凰一樣涅槃。”女孩的父親王洪德對中國新聞週刊說。

願望

小鳳一直有一個願望，這個願望，她的父母、好友都知道。但沒有人想過，這麼快她就可能達成所願。

她希望擁有一張普通中學生模樣的臉。

對於青春期姑娘而言，“容顏大過天”。小鳳喜歡看偶像劇，自然嚮往着偶像劇女主角發光的臉。但在她微信朋友圈裏，沒有小女孩喜歡發的自拍，也沒有任何個人生活的呈現。

因爲長期以來，她連擁有一張符合實際年齡的臉，都是奢望。小鳳患有先天皮膚鬆弛症，從小就顯出老態面容。家裏經濟並不寬裕，父母卻也帶她去過不少醫院，得到的診斷大差不差——這是罕見病，目前還沒有根治辦法，只能長大後通過整容來改變。

兩個月前，初中畢業後拒絕上學的小鳳，在電視節目中看到關於全國道德模範郭明義的報道，她也不知道哪裏來的衝動，提筆就給那位素未謀面、總是笑得憨厚的郭伯伯寫信。

“15歲的我，長了一張60歲的臉，我多想變成高中生的樣子，我多想不再躲避別人的目光”“郭伯伯，我多想回歸正常人的生活，走在街上不再躲避別人的目光，坐在教室不怕同學竊竊私語……這樣一天的到來，是我無數次夢見過的”……

信送出去了，地址填的是郭明義所在單位。能否有迴音，小鳳心裏沒底。父親王洪德更是認爲，女兒異想天開。“電視裏看到的人，人家又不認識你，怎麼會搭理你嘛？”

但郭明義很快聯繫了這個素昧平生的小姑娘。他給小鳳打了電話。還沒等小鳳一家人從驚喜中回味過來，郭明義的團隊就行動了起來。

小鳳與郭明義  圖/受訪者提供

瀋陽城市學院和遼寧醫藥職業學院的大學生志願者，是兩個最先加入這場愛心幫助的團隊。突然來到小鳳生活中的年輕人，給她拍攝視頻、組織公益跑步，最重要的是，陪伴她。

小鳳意識到，自己一直渴望恢復正常的容貌，這只不過是浮於表面的訴求，更深層次的動機，或許是收穫友誼。

她把前兩年的熱播電視劇《歡樂頌》看了很多遍。“就是喜歡她們看五個人的故事，喜歡她們在一起的那種感覺。”她幻想將來也有機會能跟好朋友在城市裏合租一個公寓，一起生活。

相比普通孩子，她的確對朋友有更多的重視與依賴。然而，她離開學校已有半年，加之從小被排擠的經歷，使她對結識新友感到膽怯。

但這次，一切都不一樣了。

疾病

先天的疾病，讓她的性格多了些許謹慎與小心翼翼，就像穿上一層保護色。這種謹慎也體現在跟媒體對話時，小鳳總會過濾去大多數形容詞和修飾語，儘量言簡意賅，不加入太多情緒。

她喜歡將自己隱藏在單調的色彩中，衣服大多是黑白兩色。但實際上，她有一副令朋友羨慕身材，高挑、勻稱、清瘦。“我們都說，等小鳳的臉治好了，她可以當模特。”小鳳的好友馨馨對中國新聞週刊說。

聽到馨馨的話，小鳳在一旁笑出聲——她對自己的身材也很滿意，這也是她最常被誇讚的“優勢”。

很多志願者跟她接觸之後，都感慨，這就是最普通最普通的青春期女孩的模樣。喜歡發可愛的表情包、用流行的語氣詞，有從小相識的閨蜜談心，一起追劇、打遊戲，“我‘喫雞’（一款流行手機遊戲）是鉑金級”。網絡時代，孩子們的愛好連城鄉差異都很小。

但作爲一個罕見病患者，小鳳的成長比普通孩子艱辛得多。

父親王洪德告訴中國新聞週刊，小鳳的病遺傳自她媽媽。或許由於同樣的病症，小鳳與母親長相相似，甚至連聲音都同樣低沉。

王洪德回憶，孩子剛出生時未覺得有異樣，但不到兩歲，臉部就開始出現皮膚鬆弛、下垂、褶皺增多，身上的皮膚也受到影響，但沒有臉部那麼明顯。

醫生說，小鳳得的是皮膚鬆弛症，是一種罕見病。

當年，王洪德因家貧談不到對象，經人介紹與小鳳的母親認識，即便當時女方的面龐已然是個老太太，各自有缺陷倆人還是成家生女了。

不承想，“早衰”也會遺傳。看着女兒再一次經歷自己不忍卒想的人生，小鳳母親也被愧意折磨着。

由於容貌原因，母親也並未外出工作，常年在家操持家務。被問到“喜歡爸爸還是媽媽”時，小鳳總是果斷地表示最喜歡媽媽，因爲媽媽太愛她了，事無鉅細地照顧她。但對小鳳而言，被束縛在農村、束縛在片瓦之間的人生，她心有不甘。

“如果我好了，我要上衛校，當護士。”小鳳告訴中國新聞週刊。

她喜歡跟女孩子們在一起，喜歡遮住臉，喜歡穩定、熟悉的環境。她沒有意識到，自己嚮往的職業和生活，或許也是潛意識替她選擇了一個能給她安全感的方向。

這種安全感的另一個解釋，是對變化的恐懼。她印象中最後一次大哭，是八年級換了班級之後，遭到同學的排擠。前一秒，她還興高采烈地聊着參加公益活動的興奮，話題一轉到被排擠的回憶，她的聲音就沉悶了下去。

這件事，直接影響到她的選擇——中斷學業。她不願意去唸高中了，只想窩在熟悉的村莊中，每天與飛鳥、貓狗爲伴。

罕見病

許多人安慰小鳳，她還是幸運的。她所患的“皮膚鬆弛症”，嚴格來講不能算是“早衰”。因爲只是容顏受損，她一直非常健康，不存在生理機能的過早衰退。

但正是這種不影響身體健康、原因不明的皮膚鬆弛，無藥可醫。根據世界衛生組織的定義，罕見病是指患病人數佔總人口0.65‰至1‰的疾病，包括漸凍症、肺動脈高壓、血友病等。

像小鳳這樣的皮膚鬆弛症，不管是先天遺傳還是後天獲得性，均十分罕見。王洪德聽醫生說，這種病發病幾率是八萬分之一。但中國新聞週刊並未查到準確的統計數據，只見零散的新聞報道。

據不同機構的不完全統計，我國罕見病患者大約在1600萬到2500萬人。《瞭望》調查顯示，早期診斷難、藥物供應難和社會保障難，是橫亙在罕見病患者面前的三道突出難題。

上海市醫學會罕見病專科分會主任李定國曾表示，會看罕見病的醫生比罕見病患者還要罕見。另一方面，95%以上的罕見病，並沒有明確的特效藥。

2018年，國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等五部門聯合發佈了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病。國內罕見病工作者將依據這一份目錄開展科研、製藥等工作。

但根據目前已經明確的7000多種罕見病，這份目錄仍是杯水車薪。而研究罕見病的科研機構、開發罕見病藥物的藥企本就不夠，同時，有限的機構又會將大部分資金、精力投入研發患病人數相對較多的罕見病藥物，比如漸凍症、白化病、血友病等，佔比較小的其他罕見病類型，或許會長期出於無藥可醫的局面。

但無論如何，小鳳看到了一絲希望。儘管接下來面臨的是一場需要10個小時的大手術，包括臉部筋膜抽出、皮膚填充等，但她告訴中國新聞週刊，期待大於害怕，因爲這一天，她已經等待多時。

這段時間以來，由於媒體的關注，身體檢查項目一個接一個，小鳳原本緩慢、平淡的生活也被打破，甚至有些忙碌、疲憊，但她總是笑着，“這是我長這麼大最開心的一段日子。”她說。

本文來源：中國新聞週刊 責任編輯：周馨怡_NB12002