2014年12月,30岁的庆子差点死在上海一家大医院的大厅内。


那时的她在人潮如海中只觉得眼前一片昏暗,双脚瘫软,就在倒下的那一瞬间,她抬手抓住了身旁护士的裤脚,“帮帮我。”


那一刹那,她心里对自己说,我可不能死,我要死了孩子咋办——她的两个儿女中,老二是一个特殊孩子,当时已耗尽了她大半的钱财和精力。


不过,幸亏有这次死里逃生的经历,让庆子搞清楚了一个道理:家庭是孩子康复最重要力量,也是孩子最终的依靠。家不能毁,人不能亡,孩子才有指望。


曾经,庆子认为和和美美、有条不紊的家庭生活,跟一个特殊孩子无法共存。在医院遇险5年后的今天,她发现自己当初大错特错。

医院遇险

从病床上醒来,医生的诊断是,胃出血过多。这在庆子的意料之外,也在意料之中。


因为在此之前,她已经捱过了很长一段时间的胃痛、拉黑便。只是她的生活,似乎被儿子的康复挤满了,每天疲于奔命,忙乱辗转于各种医院或机构,根本无暇顾及身体屡次发出的危险信号。

意外住院后,庆子的情况并不乐观,医生说必须立即做胃镜止血手术。


当时,她的丈夫正在相距上海一千多公里外的沈阳工作,一位上海朋友帮忙在手术同意书上签字后,庆子才被推上了手术台。


输液过程中,由于体质虚弱,精神过于紧张,瘫在病床上的她浑身发麻,无法喘过气来,“那时候,以为自己快撑不住了。”

顿时,庆子脑海里浮现的,全是女儿大宝被自己打骂后,那抖抖索索的小身子,那抽泣的声音,还有那句“妈妈,长大了,我还要养弟弟怎么办?”

住院期间,她开始反思这一段争分夺秒的康复之路,自己做了什么,得到了什么,又失去了什么。

两岁娃被打了四五十针鼠神经


2012年12月份,1岁不到的小宝被诊断中度听障,不到4个月,他又被诊断为精神发育迟滞。


为挽救特殊儿子,她疲于奔命,病倒后一切都改变了

小宝的听障诊断书


之后,各种忠告向庆子扑面而来:“6岁前是康复的黄金时间”、“要高度密集干预”、“要多跟孩子说话”,她也因此选择辞职。

2013年7月,在网上查到沈阳一家医院有康复科后,庆子便带着两个孩子去往丈夫身边,开始了这场康复战斗。

让庆子印象特别深刻的是,这家医院的康复科,从地下室到顶楼8层,囊括了水疗、运动疗法(PT)、电刺激、鼠神经、针灸、按摩等治疗项目,而且医生建议家长每天把这些项目都做一遍。

为了每天早上能排队做上这些项目,家长几乎都带着孩子住在医院附近,“每天都像赶场一样”,庆子也一头扎进了这支家长队伍中,时常顾不上一日三餐。

“在这家医院待了两三个月,打了近50针鼠神经,也见不得什么成效。”庆子和丈夫商量后,随即把小宝送进一家机构做运动康复和口腔按摩。

眼看小宝两岁多,却连“咿咿呀呀”的音都不会发,庆子得知上海开设了针对听障儿童的语言治疗机构后,立马带两个孩子回了上海,前后在两家机构康复训练,但小宝进步都不大。

庆子期盼着儿子的康复战斗,可以早日结束,回到正常生活,生怕时间被任何琐事耽搁。就这样,她整个人都始终时刻紧绷着。


敏感、暴躁、易怒,是2014年12月,庆子病倒前每一天的状态。

那一年,女儿大宝则几乎每天都在幼儿园、托班中度过,不仅如此,焦灼的妈妈还会经常把情绪发泄在女儿身上。

一个人照看两个孩子,这对庆子来说,实在难以分身。大宝念一年级时,每天晚上都嘟囔着庆子陪她睡觉,但考虑到自己还得给小宝洗澡、哄睡,庆子每次都拒绝了。


那段时间,大宝常常闹腾到10点多才睡,第二天早上又起不来,这让庆子非常着急。


因为她要在不吵醒小宝的情况下,先把大宝送到学校,再返回家中,带小宝到来回两小时车程的机构上课。

一旦路上堵车,庆子心里就会盘算着,“待会送小宝去机构上课,要是迟到一分钟,就浪费好几块钱呢”。


每当这时,庆子就会特别着急,冲大宝发火,埋怨她不听话,又是晚睡又是赖床,甚至忍不住用脚踹过她。


带孩子到超市买菜时,庆子偶尔会把他们放在游乐场,让大宝看着弟弟。

有一次,小宝在游乐场因为学不会其他小朋友的游戏玩法,而被嫌弃,大宝就跑来跟庆子说,“以后再也不要让我一个人看着弟弟了。”


病倒后,庆子才意识到,“原来,我一直忘记了她还是个小孩。”


她曾叮嘱女儿大宝要听话懂事,认真学习,长大了要照顾好弟弟,却忽略了,小宝被人歧视时,大宝那生气又无措的模样。


康复不是“眉毛胡子一把抓”



2014年前的庆子没想过,一场凶险的疾病曾差点要了她的命,她更没想到的是,这场病反倒让她得以冷静下来,去为这个一度陷入了混乱的家庭寻找新的方向。

庆子发现,此前的焦虑和紧张,源于她把小宝的康复当成了生活的全部,每天都在与时间赛跑。

她也认识到,之前所做的努力,都是“眉毛胡子一把抓”,不知道什么样的干预方法才适合小宝。

于是,她开始买书、网络课程,学习康复知识,寻找经验家长的分享。


小宝身上,有些与自闭症相似的表现:很少眼神交流,对人不感兴趣,上幼儿园时,会乱跑,重复按开关按钮,不太能融入集体。


但庆子不想纠结小宝是否有自闭症,不希望给他贴上太多标签。

起初,训练小宝的眼神时,庆子总是把卡片递到他眼前,重复说,“小宝,你看,这是秋千。”但小宝既没有看卡片,也没有看她。

后来,她从一位自闭症孩子妈妈的分享中得知,对于眼神不好的孩子,要减少语言的输入,与之建立共同注意力。

庆子便换了一种方式,先发出声音“咻~咻~”来吸引小宝的关注,待他注意到自己后,再把秋千的卡片展现在他眼前。

让庆子惊喜的是,坚持了20多天后,小宝就有了进步,会看她,会关注她。之后,庆子常带他出门溜达,在真实的场景中引导他说话,体验和感知自然生活。


为挽救特殊儿子,她疲于奔命,病倒后一切都改变了

小宝在吹蒲公英


相比奔波于各种医院和机构,庆子发觉,在有爱、轻松、有趣的环境和氛围中,小宝反而进步得更快,这给了她很大的信心和希望。

今年7岁的小宝,本该上小学,但考虑到小宝目前只会用简单的短句交流,注意力较差,仍不能安坐,庆子给他办理了缓学。

康复只是生活的一部分



胃出血后的两年里,庆子被中医诊断为“气血两亏”、“虚劳症”,一操劳就心脏难受,身体乏力,只能停下来,调养身体。


不得已,她把小宝在机构每周6节课,减少到每周两节课,最后消课,在家做康复。

也是这段日子里,丈夫调回上海工作,庆子开始尝试着弥补此前对女儿的疏忽和陪伴。

大宝9岁生日时,庆子第一次为她准备生日派对,邀请了她的同学到蛋糕房一起做蛋糕,给前来庆祝的每一位孩子准备礼物。


那天,庆子看到了大宝脸上洋溢着久违的笑容。


她告诉大宝,“爸爸妈妈会照顾好弟弟,将来会处理好他的安置问题,你努力去追寻自己的目标就够了。”

除此之外,庆子也改变以往只管送大宝去补习班的做法,开始琢磨她的课业,帮她分析解决难点,周末也陪她去做喜欢的事情,比如唱歌、跳舞。

“我觉得自己出生在这样的家庭里,很幸运。”感受到妈妈的爱之后,大宝也对小宝耐心了许多,会陪弟弟玩游戏、画画。


为挽救特殊儿子,她疲于奔命,病倒后一切都改变了

大宝和小宝画的一家四口


如今,静下心来的庆子,每天除了陪伴小宝干预,还会抽出两个小时去游泳或健身。

丈夫呢,就在公司安心稳定地上班。偶尔,已经念六年级的大宝会从学校打来的电话,跟妈妈分享她的学习生活。

周末则是团聚的好时光,一家四口围坐在一起下飞行棋,去外面餐厅吃个饭,有时还会外出看画展,看电影,其乐融融,幸福满满。

“现在,康复只是生活的一部分。”庆子说。


采写|小麦 编辑|小熊 内容顾问|孙旭阳

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