希望是最好的東西，也許是人間至善，所以說有希望就有一切，有希望就有戰勝病魔的信心和勇氣。

突遭變故，這個家庭已千瘡百孔

小希（化名）腦海中揮之不去的日子就是2月14日，當時正值情人節，河南小城的街道上放着嘈雜吵鬧的流行音樂，雖然天空中下着密密的小雨，但是雨水也無法阻擋節日的氣氛，大街小巷充斥着玫瑰花的香氣，再過幾天就是除夕夜，所有人都在迎接着萬家團聚的日子。

就是在這一天，小希被醫院診斷爲慢性髓性白血病（CML）。

2007年的這個寒假，本以爲只是被弟弟傳染了水痘的小希突發高燒，雖然沒上心，但她還是想趁着年前醫院未放假做做檢查，誰知道就是這一查徹底改變了小希和這個家庭的命運。

“白血病的症狀初期並不明顯”，河南省腫瘤醫院主任醫師張龑莉教授是小希的主治醫師，她跟小希和她的家人解釋道，“大部分的病人不易察覺只是出現低熱、消瘦、盜汗症狀，只有20-30%的病人在體檢的時候發現脾臟大，白細胞高，血小板高等典型症狀。”白血病的確診還需要做骨穿查融合基因，如果9和22染色體相互移位，形成BCR-ACL融合基因才能最終確診爲CML。

當時小希的血常規檢查結果顯示白細胞過高，在張龑莉醫生的建議下小希又做了骨髓穿刺，證實這個最難以接受推斷——慢性髓性白血病！

“我還這麼年輕，這種事情怎麼會發生在我身上？”小希說，“當時第一反應就是不相信。”

“目前1/4的白血病病人在40歲到49歲之間，男女比例大概是1.4:1。近幾年生病的年輕人越來越多，根據統計數據，河南省每年新增加病人是500多例，目前整個河南省大概有6000例左右”，張醫生解釋道。

由於爸爸身體殘疾，這個花季少女早早成爲家裏的頂樑柱，還有一年她就可以大學畢業找到一份工作改變這個風雨飄搖的家，然而這個結果衝散了喜氣洋洋的春節氛圍，讓這個家庭更顯淒涼。

“絕望充斥着我的心，在我的心中這就是絕症”，小希搖了搖頭說，“得知結果後全家人抱頭痛哭”，她不明白一直身體健康的自己爲什麼突然罹患癌症。“再貴也要治！”小希的家人堅定地說，“家裏就出了一個大學生，砸鍋賣鐵也要治療。”

一家人收起眼淚鎮定深思，決心勇敢面對這場與病魔的“決鬥”，積極尋找治療方案。

生活的巧克力永遠不知道下一顆是苦是甜

在決心治療後，小希又找到張龑莉醫生做了進一步的檢查，終於得到了一個好信號，小希的白血病還處於容易控制的慢性期。

“目前治療CML的有效手段有很多，以往治療CML只有馬利蘭、羥基脲，包括一些脾臟的照射等治療手段，但自從2002年世界上第一個靶向藥伊馬替尼問世後，改寫了CML疾病的治療和預後，讓這個疾病變成了一個可達到臨牀治癒的疾病”，張醫生安慰小希說，“除了一代藥，現在還有第二代酪氨酸激酶抑制劑（TKI）藥物甚至第三代藥。近年來，CML疾病追求的目標由原來的能活着到能讓病人更好的生存，直至追求臨牀徹底治癒停藥。”

在張龑莉醫生的建議下，小希開始服用羥基脲降白細胞，接着又服用了第一代藥物，考慮到小希的家庭情況，張醫生還申請了慈善捐助保證用藥。

“醫生是專業的，最重要的就是相信醫生定期服藥”，小希說，“服藥後我常常做血常規監測，一開始3天一查，到1星期一查再到1個月一查，很關注自己的身體。”

2007年的夏天，小希等來了一個好消息，血常規恢復正常染色體轉陰，2008年奧運會時，小希的增長融合基因也完全轉陰。“當時突然有信心了”，小希突然笑着說，“爲了克服恐懼情緒，張龑莉醫生專門建了患者羣，羣友如同戰友一樣給我科普白血病知識，還給我打氣。”就是這些知識讓小希增加了對白血病的瞭解，內心不再害怕。慢慢地，小希也會在羣裏給別人打氣，一代一代往下傳遞着信心和希望。

隨着病情的逐漸穩定，在張龑莉醫生的建議下，小希換成了性價比更高的第二代TKI藥物尼洛替尼。“用二代藥可以縮短兩年服藥時間，雖然比一代藥貴一點，但時間短總體費用更低了，”小希說，“二代藥通過靶向藥直接作用到基因，治療更加精準，副作用也更小。”

重拾信心的小希也在大四畢業後順利找到了工作，“雖然不敢說明自己的病情，但最終還是找到了滿意的工作”，小希害羞地說，“也收穫了屬於自己的愛情。”

意外懷孕，這個孩子究竟敢不敢要？

回憶治療的過程，小希說不僅是醫生的專業能力、病友的鼓勵，男友的默默支持也是她心態轉變的原因。雖然小希已經明確告知男友患有白血病的事實，但男友還是選擇在背後支撐她，然而伴隨着愛情的不渝更多的則是現實的衡量——可能無法生育。

“雖然白血病不會遺傳，但由於長期服藥帶來的副作用，以往的病例我們都不建議患者妊娠”，張醫生說，“因爲這可能有孩子畸形等隱患。”小希告訴男友這一消息，但男友依然選擇不離不棄，“隨着藥物的進步，也許以後就有治癒的可能了”，小希的男友說，“希望走着走着有些問題就又能解決了。”2010年二人終於修成正果步入婚姻的殿堂。

然後，命運又給了這對樂觀的夫婦一份禮物——結婚3年後小希意外妊娠。

張龑莉醫生的第一反應就是“把孩子做掉”，“對於CML治療來說，堅持定期服藥意義重大，懷孕則需要停藥，對病人有危險，我們不建議要孩子”，張醫生解釋說。

“CML分爲慢粒慢性期、加速期、急變期3個階段，第一，在慢粒治療過程中疾病惡化過，停藥的可能性比較小；第二，服藥期有時間限制，一代藥最少要服用6年，二代藥大概要服用4年；第三，病人必須要做到定期的監測，我們叫深度分子學反應，基因異常至少2~4年查不到纔有停藥的可能性。服藥的時間越長，深度的分子學反應的時間越長，停藥的成功率概率越高。”張龑莉醫生補充說：“但後來想想爲了維護這個家庭，咱們就冒這個險，保大人不保孩子。”

“當時醫生說了最壞的結果，但這個病不會遺傳”，小希說，“儘管沒有病友嘗試，我們還是想留住這份奇蹟。”

於是在做了系統的檢查後，張醫生爲病情已經穩定的小希停藥備孕，她告誡小希孕期一定“經常查查，如果是有問題的話，把孩子做掉保住大人”。但幸運的是，小希在孕期的檢查中身體一直未見異常，“最後等於是在婦產科和血液科的雙保險、保駕護航下等了這個孩子”，小希充滿感激地說，“2013年生產後停藥我定期到醫院複查到現在都沒出現過問題。因此我特別喜歡《肖申克的救贖》裏面的一句話，希望是最好的東西，也許是人間至善，所以說有希望就有一切。”

“我們也是提心吊膽，一直是給她做監測，結果都顯示沒有復發跡象，所以她就變成了我們河南省的第一個因爲生育停藥的患者，後面才考慮那些沒懷孕的患者能不能也嘗試停藥，才發現停藥後很多患者已經能夠正常生活。”

小希的故事也鼓勵了其他病友，“有她這個例子，我們省到現在已經生了有27個孩子，這在全國也是比較少見的”，張龑莉醫生動情地說。

科技和政策纔是真正的救命良方

在大衆眼裏，白血病這三個字就幾乎和癌症一樣無藥可醫，“但隨着藥物的進步，醫學上已經使得白血病發生了很大的變化，靶向治療已經把白血病變爲可治癒疾病”，張醫生說。

“對於剛確診的病人，首先是要詳細跟他講解這個病發生的原因，到底對人有沒有危害，更重要讓他認識到這個病是完全可以控制，將來完全是可以治癒的”，張醫生說，“說得再多不如他親眼見到一些典型，所以我會把他拉到我們建的一個微信羣裏面，然後讓其他和他同類的病人給他做榜樣影響他，最重要的是引導病人堅持長時間的喫藥，定期進行監測，後期停藥的可能性才能越大。”

此外，張龑莉醫生特別強調了患者要保持積極的治療心態，“要從心理健康這方面對病人多加關注，治癒身體和心理的疾病，才能算真正的治癒這個病”，張醫生微笑地說道。

白血病不像肝炎等其他疾病傳染，這種病不遺傳也不傳染，患者還可以正常的生育，“以前白血病的治療費用高昂，患者的經濟負擔很重，但現在白血病用藥已經納入醫保，患者的經濟負擔大大降低”，張龑莉醫生說，“但長時間的服用藥物也會對患者身體的臟器、心肝腎都會有所影響，所以白血病治療的目標是用最好的藥儘快控制病情惡化，儘早的達到停藥的標準，減輕患者的不良反應，減少患者身體的損傷，真正的提高患者生活的質量。”

目前的藥物水平和政策都讓白血病從絕症變爲可治之症，對於病人來說要相信大夫相信奇蹟，醫生和患者是一種戰友的關係，是在一個戰壕共同作戰、攜手共進、共同戰勝疾病的關係，病人更重要的是保持積極的心態，堅持定期服藥爭取早日停藥，最終一定會戰勝白血病！