國慶長假期間，當全國各地景點又被擠爆的時候，對於衆多孤獨症（自閉症）患兒和他們的家庭來說，卻顯得寸步難行。

這種難行，一方面是因爲孤獨症患兒的本身症狀，在人多的環境和乘坐各類交通工具時易情緒激動，躁動不安，無法像普通人一樣時刻和瞬間保持安靜；一方面則是因爲國內對於孤獨症人士出行的各種保障明顯不足，從而無法提供更多的適且和便捷的服務。

所以，有媒體報道，“中秋國慶八天長假，一千萬孤獨症羣體成了透明人”。

而與此形成鮮明對比的是，據齊魯網報道，國慶期間，由山東省慶雲縣人民政府和榮程集團共同打造的中國首家產業與社會民生服務康養小鎮綜合體正式落地。

該項目由天津榮程集團與慶雲縣政府達成戰略合作，通過建設星星家園童話小鎮及大唐古棗園等一系列文旅康養項目，明確慶雲在孤獨症融合教育社區的產業定位，旨在通過星星家園童話小鎮的建設，拉動當地文旅產業，助力當地鄉村振興，在成長成家成才的環境中，爲孤獨症兒童提供學業、就業、創業相結合的新的救助模式。

即打造一座適合孤獨症患兒居住的童話小鎮，在一定程度上解決孤獨症患兒尤其是大齡孤獨症人士的生活和社會融入問題。

回顧2020年8月初在安徽金寨開工建設的“金寨星星小鎮”和幾年前各種在大山建設星星家園的新聞，國內對於孤獨症羣體尤其是成年孤獨症“雙養”模式的建設似乎開啓了一種“瘋狂”模式，從而試圖集康復、教育、託養、養老等綜合性服務爲一體，形成孤獨症人羣生命全程的支持。

從本意上，對於孤獨症症家庭來說，這是能夠解決他們“最後一公里”的巨大福利——等星兒父母老去後，可以依靠這種“雙養”模式讓成年孤獨症人士幸福生活。

可是，從目前發佈的信息看來，這種“幸福生活”卻顯得並不美好。

之前的金寨星星小鎮項目自創建以來承諾的小鎮建成後將接納150個左右成員和家庭，實施專業化管理。

山東省慶雲縣項目也在新聞中報道要力爭通過1—2年時間通過資源合作聯合運營的方式完成星星家園康復中心、星星家園融合學校、星星家園研究院的建設及運營體系搭建，初步完成星星家園童話小鎮環境場景及20個功能院落的建設。同時完成星星農場、星星工坊的建設及產品的開發等，打造中國首家產業與社會民生服務結合的康養小鎮示範樣板。

一個是數量上的限制，一個是時間上的限制，雖然孤獨症羣體等待的特惠政策已經很多年，這短短的2年並不是很長，然而，對於目前國內超過一千萬的孤獨症羣體來說，其中14歲以上人羣又達800萬。

龐大的羣體基數和爲數寥寥的託養機構相比，簡直比杯水車薪還要讓人難過。

而更難過的則是，目前建設的這種“星星小鎮”說白了，名義上是以孤獨症融合教育社區爲產業定位，通過建設星星家園童話小鎮及大唐古棗園等一系列文旅康養項目，以專業融合教育爲主軸，以農文旅綜合體爲場景，以相關延伸產業爲支撐，打造孤獨症農文旅全融合場景康復社區，拉動慶雲縣文旅產業，助力當地鄉村振興。

但是，恕我直言，真正的目的其實就是爲了發展當地旅遊產業，順帶打造孤獨症康復社區，但是至於康復社區在其中的佔比和有多少服務項目，就不得而知了。

這就好比是很多國內的定點康復機構，可以名正言順地申請到一定比例的兒童康復費用補助，幫助得到名額的兒童進行康復，絕大多數都是一年能申請到12000元左右的補貼，最高的如深圳等一線城市可以申請到每年30000元左右的補貼，當然，政策是好政策，也在一定程度上惠及了很多孤獨症家庭，可是，如果從孤獨症兒童康復的實際費用來對比，就可以發現，國內城市絕大多數的學齡前孤獨症兒童一個月的康復費用就要10000元左右，所以，那些一年12000的補貼說是杯水車薪一點也不過分。

而正如很多星爸星媽在看到以上星星小鎮建設消息後留言，這樣的項目能有多少家庭申請到了？真的申請到了，費用一定不低，又有多少家庭能承擔呢？學齡前患兒還可以申請補助在康復機構訓練，那麼成年孤獨症人士又該何去何從呢？

這是現實的問題，也是兩難的問題。

國內孤獨症康復訓練難以真正惠及所有星兒家庭，根本原因還是在於費用，而這種費用卻幾乎全部要星兒家庭來承擔。

據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查顯示，55.8%的家長認爲康復教育費用難以承擔，佔受調查家庭65%的結果顯示，我國孤獨症康復教育費用多數爲3001—8000元/月（調查時間爲2015年之前），而佔比47%的家庭月收入在3000元以下或佔比32.7%的家庭在3001—5000元之間，49.8%的孩子得到了一項或一項以上相關補助，50.2%的家庭沒有得到過任何政府補助。

同時，調查顯示，61.2%的家長認爲社會對孤獨症的瞭解和幫助不足；54.9%的家長希望能在社區得到安置；對於離家託養，52.5%的家長表示不願意，24.7%的家長表示願意。

對於當前依靠政府解決孤獨症這一社會問題，24%的家長表示有信心，41%的家長表示缺乏信心。

我國對於孤獨症的認識始於20世紀80年代，90年代一直是沉寂期，孤獨症事業起步於21世紀初，近5年進入了快速發展軌道，但相關法規和政策空白點很多，部分政策不是普惠性質，覆蓋面有限，真正能享受到相關政策的殘疾人也很有限，大部分壓力是由家長來承受，所有家長缺乏應有的信心也不足爲奇。

對於能否真正建設好孤獨症患者託養的“最後一公里”幸福家庭，建設“星星小鎮”是勢在必行，但是卻又不是唯一，因爲小鎮好建，但是真正落實普惠乃至特惠政策卻依然需要漫長之路。

當然，誠如項目負責人所言，努力構建“共和、共生、共享、共贏、共榮”命運共同體，是一種期待，也是一種必然，那就讓我們共同期待這種命運共同體早日惠及更多孤獨症家庭。

羿雲天，鄭州市作協會員，高級家庭教育指導師，國家三級心理諮詢師，自閉症療育師，自媒體主編。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。專注婚姻家庭、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公衆號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）。