近日，由广市妇儿医疗中心血友病综合关怀团队主办的儿童血友病患教活动在珠江新城院区圆满举行。现场通过儿童血友病健康知识课堂、血友病患儿家属Q&A问答、病友经验分享等环节，向血友病患儿及家长宣传正确的防治知识、为家属们搭建了一个相互交流的平台，参与者们对此次患教活动及团队多年来致力于血友病的诊治表示由衷的感谢。

活动由儿内科门诊何丽雅主任主持。何丽雅主任表示，在血友病专病门诊开设的这6年里，大家共同见证了血友病诊治中心的成长、见证了规范治疗下患儿们及他们家庭的成长、见证了国家和医保对血友病越来越多的关注和帮助，希望在未来的日子里大家继续努力，积极面对，为每一个血友病患儿带来更正常化的生活和更美好的未来。

健康知识课堂环节，江和碧副主任医师、徐涛主治医师、彭雯琦护士、康复科郑韵医生分别从不同的角度全面地讲解了血友病的基础知识、治疗方法、关节康复、生活护理等内容，为家属树立了正确的治疗理念和战胜疾病的信心。

讲座内容丰富实用，患儿家属热切关注

“战友”嘉宾

此次活动还有一组特别的嘉宾：急诊科熊雨美医生、血液肿瘤科朱璐医生、血液肿瘤科黄海英护士长、财务部温成林老师、以及血友病专病医生凌如娟和血友病专病护士何嘉敏，他们都分别致力于血友病患儿的诊治、护理、医保等方方面面，一直默默关注和帮助着血友病患儿。

血友病并不可怕，重要的是树立正确的治疗理念、做好正确的家庭护理、建立积极的心态。我们相信，血友病的患儿在大家共同努力下一定会有美好的未来。市妇儿血友病中心会一直致力于血友病的诊治，为患儿们保驾护航!

血友病是什么？

血友病(Hemophilia)是一种遗传出血性疾病，由于血液中缺少凝血机制所必须的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身机能无法止血。血友病主要分为A类［凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏］和B类［凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏］。

中国目前有 30 到40 万患者。血友病不会传染，但是目前还没有根治的方法，医生在诊断时会结合临床表现、家族史、实验室检查等。

血友病MDT综合团队

血友病的治疗较为复杂，需要多学科多专业医生的共同参与。血友病综合关怀是由一组多专业医护人员对血友病患儿及家庭进行全面的治疗、护理及生活指导，其内容不仅是专业治疗的协调，还包括家庭治疗、患儿与家庭的知识教育、心理咨询、社会扶助及长期的追踪管理等。综合关怀团队核心成员包括血友病专家、血友病专业护士、物理治疗师及实验室技师，以及相关专业医生，如神经外科、骨科、康复科、口腔科、检验科、心理科、影像诊断医生等。

来源：儿科门诊 彭雯绮

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