近日,由廣市婦兒醫療中心血友病綜合關懷團隊主辦的兒童血友病患教活動在珠江新城院區圓滿舉行。現場通過兒童血友病健康知識課堂、血友病患兒家屬Q&A問答、病友經驗分享等環節,向血友病患兒及家長宣傳正確的防治知識、爲家屬們搭建了一個相互交流的平臺,參與者們對此次患教活動及團隊多年來致力於血友病的診治表示由衷的感謝。

活動由兒內科門診何麗雅主任主持。何麗雅主任表示,在血友病專病門診開設的這6年裏,大家共同見證了血友病診治中心的成長、見證了規範治療下患兒們及他們家庭的成長、見證了國家和醫保對血友病越來越多的關注和幫助,希望在未來的日子裏大家繼續努力,積極面對,爲每一個血友病患兒帶來更正常化的生活和更美好的未來。

健康知識課堂環節,江和碧副主任醫師、徐濤主治醫師、彭雯琦護士、康復科鄭韻醫生分別從不同的角度全面地講解了血友病的基礎知識、治療方法、關節康復、生活護理等內容,爲家屬樹立了正確的治療理念和戰勝疾病的信心。

講座內容豐富實用,患兒家屬熱切關注

“戰友”嘉賓

此次活動還有一組特別的嘉賓:急診科熊雨美醫生、血液腫瘤科朱璐醫生、血液腫瘤科黃海英護士長、財務部溫成林老師、以及血友病專病醫生凌如娟和血友病專病護士何嘉敏,他們都分別致力於血友病患兒的診治、護理、醫保等方方面面,一直默默關注和幫助着血友病患兒。

血友病並不可怕,重要的是樹立正確的治療理念、做好正確的家庭護理、建立積極的心態。我們相信,血友病的患兒在大家共同努力下一定會有美好的未來。市婦兒血友病中心會一直致力於血友病的診治,爲患兒們保駕護航!

血友病是什麼?

血友病(Hemophilia)是一種遺傳出血性疾病,由於血液中缺少凝血機制所必須的凝血因子,患者體內一旦發生出血,靠自身機能無法止血。血友病主要分爲A類[凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏]和B類[凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏]。

中國目前有 30 到40 萬患者。血友病不會傳染,但是目前還沒有根治的方法,醫生在診斷時會結合臨牀表現、家族史、實驗室檢查等。

血友病MDT綜合團隊

血友病的治療較爲複雜,需要多學科多專業醫生的共同參與。血友病綜合關懷是由一組多專業醫護人員對血友病患兒及家庭進行全面的治療、護理及生活指導,其內容不僅是專業治療的協調,還包括家庭治療、患兒與家庭的知識教育、心理諮詢、社會扶助及長期的追蹤管理等。綜合關懷團隊核心成員包括血友病專家、血友病專業護士、物理治療師及實驗室技師,以及相關專業醫生,如神經外科、骨科、康復科、口腔科、檢驗科、心理科、影像診斷醫生等。

來源:兒科門診 彭雯綺

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