“麻麻，我不想吃激素！”
近期，12岁的花花（化名）因为颜面浮肿、尿量减少、尿蛋白3+住进了我院肾脏科病房，完善相关检查后，最终确诊为“肾病综合征”。医生建议口服足量糖皮质激素（下文中简称激素）治疗，但是家长觉得激素副作用较大，而且孩子正处于青春期，而花花自己也听说“ 吃了激素后会发胖、可能要变丑”， 担心影响自己美观， 对激素的副作用充满恐惧，抗拒服用激素、拒不配合治疗。
“麻麻，我不想吃激素！”
激素是肾脏疾病重要的治疗药物，患者一旦确诊是原发性肾病综合征，口服激素是首选的治疗方式（部分情况下也是唯一有效的治疗方式）。但激素的确是一把“双刃剑”，在发挥强的免疫抑制治疗肾病的同时， 长期服用激素的患儿常常会食欲大增，体重飙升，会导致患儿出现“脸变大了、背变宽了、腰变粗了”这样一些副作用的风险，随之而来还可能 出现社交退缩、不愿上学或见人等心理问题。
但只要精心护理、饮食得当，随着疾病得到控制后激素会逐渐减量至停药，满月脸及向心性肥胖等副作用会慢慢减轻。那么吃激素的患儿需要怎么护理，如何做到合理饮食呢？
正确护理
1、预防感染
长期服用激素易降低人体抵抗力，诱发或加重各种感染；儿童易感因素较多，因此，在护理上更应着重预防感染。
①做好家中的消毒灭菌，定时开窗通风。
②保持儿童合理穿衣，注意防寒、保暖。
③不宜过度活动，做好个人卫生，不去人员聚集、通风不好的公共场所。外出时带好口罩，勤更换、勤清洗。
2、解释病情
告知家长和患儿激素的注意事项和副作用，讲解激素的重要性，指导家长做好出院后的家庭护理，切勿擅自或骤然停药（也包括不遵医嘱擅自减量减次），以免诱发肾上腺危象危及生命。
3、适当活动
除了高度水肿及高血压，一般无需限制活动，病情缓解后逐步增加活动量。多晒太阳。
合理膳食
1、低脂优质蛋白饮食
肾病每日从尿中丢失大量蛋白，导致血浆白蛋白降低；儿童的生长发育需要大量的蛋白质，故主张低量优质蛋白饮食。
①对于肾功能正常的肾病儿童，每日蛋白质的摄入量为0.5-1g/kg。
②长期服用激素的儿童，会出现肥胖、高血脂等合并症，应采取低脂饮食，蛋白质尽可能选择动物蛋白并避免脂肪含量高的食材，避免植物蛋白如花生、豆类及制品摄入。
2、低盐限水饮食
为避免加重患儿水肿，肾病患儿水肿时采取低盐饮食。
①食盐的摄入量一般每日小于3g，忌咸菜、腌制食物，严重水肿时应限制水的摄入。
②浮肿消退、血浆蛋白达到或接近正常时，可恢复普通饮食。
3、微量元素的补充
肾病儿童容易从尿中丢失微量元素，加之生长发育需要微量元素的参与，应予适当补充。
①可进食含维生素及微量元素丰富的水果、蔬菜等，水果和蔬菜的摄入又可增加人体饱腹感。
②减少碳水化合物及脂肪的摄入。
4、口服激素后食欲增加需适当控制食量
心理支持
1、肾病患儿家长应积极调整心态，减少和避免负面情绪对患儿的影响，充分树立患儿乐观向上的心态。
2、鼓励患儿读书、看报、听音乐等，为患儿营造良好的生活氛围。
3、规律复诊，规律用药，遵医嘱减量或停药。
医生和护士分别给花花和家长多次谈话，反复告知病情和用药的必要性，强调了激素应用的注意事项后，花花和妈妈终于消除了心底的顾虑，按计划开始口服了激素治疗。他们知道病情稳定后激素可以减量，部分副作用也可以减轻甚至消失。
目前，花花口服激素后尿蛋白已经快要转阴性了，收到了很好的效果，相关的副作用也明显减轻了，她再也不惧怕激素了，相反她明白自己在治愈疾病的路上迎着朝阳每一步都很踏实，走的很稳健，也坚信人生中的风雨过后一定会迎来丽日彩虹！
●素材：杨楠
