對於一個自閉症家庭來說,孩子給家長帶來些許喜悅的同時,卻帶來了更多的痛苦和無奈。

自閉症是一種伴隨終生的發育障礙,從一紙診斷開始就給家長判了“無期”,這些家長無時不刻地牽掛着自己的孩子這輩子的生計問題:

他長大了有沒有書讀,學校收不收他?

他以後能不能結婚生孩子?

他老了有沒有人可以依靠?

等我們都走了,他該去哪兒?

一方面,由於整個家庭都要承受來自社會、經濟等多方面的壓力,自閉症家長的心理壓力可想而知;

另一方面,家長們如何調適自己的心理狀態常常被忽視,或者是有苦難言,抑或是求助無門,長期保持這樣的壓抑狀態,不但不利於家長自己的身心健康,也不利於自閉孩子的康復。

所以,自閉症家長的心理調適至關重要,很多時候孩子病了,家長也病了。

自閉症家長經常出現這樣三種不同的心態:

1. 悲觀絕望、怨天尤人

2. 聽天由命、順其自然

3. 多方求醫、積極康復。

不同的家長,各有各的煩憂。當一個孩子被診斷爲自閉症後,家長通常都會有一個心理適應過程,一般會經歷三個階段

迴避現實

由於患有自閉症的兒童從外表上看大都與正常兒童無異,再加上自閉症知識的普及程度不夠,所以很多家長在自己的孩子剛被診斷爲自閉症時,都不願承認這個事實,而採用迴避現實的態度。

總認爲自己的孩子沒有什麼大問題,只不過是晚開口,或者是不理人,行爲與衆不同而已。

他們認識不到自閉症的後果有多嚴重,總希望通過求醫問藥或別的什麼途徑能很快解決孩子的問題,而往往忽視了科學的康復訓練方法和手段的運用,或者還根本不懂得如何對自閉症孩子進行康復訓練和家庭教育。

因此,大部分自閉症兒童的早期教育就被耽誤了。

處於這種心理階段的家長,從兒童2歲左右到以後各年齡階段都有可能存在,持續時間的長短取決於家長對自閉症的認識程度。

“被迫”承認

通過一段時期(少則幾個月,多則幾年)的各種嘗試,絕大部分的家長都會認識到,在目前所具備的醫療條件下,要想通過藥物治療來使自閉症兒童康復是不太行得通的。

同時,隨着孩子的長大,各種障礙會越來越明顯的顯現在家長面前,與同齡孩子的差異也越來越大。

這些都迫使家長不得不面對自己的孩子,重新認識自閉症可能帶來的嚴重後果。

在對自閉症的認識程度有了比較明顯的提高後,絕大部分家長會重新探求幫助自己的孩子走出孤獨迴歸社會的道路,這個時候家長往往最希望得到更多的社會幫助。

但也有一部分家長或者會因爲只看到孩子問題的嚴重性,得不到社會的及時幫助,處於孤立無援的境地而喪失信心,或者會因爲找不到正確的方法而放棄對孩子的幫助。

完全適應

這個時期的家長在承受能力方面已沒有太多問題,對自閉症將會給自己的孩子所帶來的嚴重後果也認識得比較清楚。

但處於這個時期的家長往往缺乏長期作戰的信心和耐心,有極少數的家長甚至破罐子破摔,完全喪失了對自己孩子康復的信心,同時也丟棄了作爲家長應有的責任心,這對於自閉症孩子的康復教育顯然是極爲不利的。

然而,絕大多數家長因爲付出了漫長而又艱苦的努力,而換來的卻是與付出極不相稱的孩子的一點點變化,失去了堅持下去的耐心和勇氣,無限地迷茫......

因此,在關注孩子問題的同時也不能忽略在他們背後的家長,纔是真正意義上人性化的教育。

家長心理調適建議

01

極度的坦誠就是無堅不摧

我們首先可以做的就是承認現在所體驗到的壓力和現狀。

要先拋棄錯誤的內疚心態。我們要知道自閉症的產生絕大部分不存在家長的過錯,不必過度自責,也不需要對環境過於敏感。

相反,家長可以試着坦然地承認現實,積極地尋求一切可能的幫助和措施。不要將孩子自閉變成你整日遮遮掩掩的“祕密”。

這樣不僅不利於身邊的人發現你需要幫助的需求,還會給自己平添許多不必要的心理負擔。

其實有時候,“極度的坦誠,就是無堅不摧”。

02

理智地制定孩子的康復計劃

對於家長而言,在孩子剛被診斷之後及時地選擇一家正規專業的康復機構對於孩子的康復是非常有必要的。

因爲對於一般家長而言,如果本身並非專業出身的話,很難在短時間內通過自己讀書學習掌握專業的方法。

但是在這個期間,家長需要不斷學習專業的知識與方法,不僅能幫助我們更瞭解孩子,還能讓我們懂得訓練的方法和技巧,將孩子在機構之外的時間很好地利用起來。

同時我們需要理性地給孩子制定一個康復計劃,這樣才能針對孩子的核心缺失重點訓練。

這個計劃可以分爲短、中、長期,這樣既有利於自己保持信心,又能做到臨而不亂,保持訓練的持續性和穩定性。

03

設定適宜的期望值

自閉症畢竟是一個世界難題,自閉症孩子的預後也很難預料,家長們只需要求自己盡大的努力,不要過度期待康復訓練馬上見效,因爲這是需要孩子長期累積的過程。

保持一份“公共”心態。自閉症是我們共同的敵人,家長們可以把自己的內在環境調整到爲全人類在奮鬥的“公共”心態,這樣既能爲自己增添無窮的鬥志,又能使自己保持穩定的情緒。

04

永不放棄、永不言敗

自閉症兒童的教育和訓練雖然不是一天兩天的事,但只要有付出,就會有回報,這是普遍真理!

自閉症兒童的教育同其他兒童教育一樣,家庭尤其是父母的作用是至關重要的。學校、社會教育不可能替代家庭教育,它需要家庭教育給予延續和鞏固。

而且從自閉症康復的角度來說,父母家庭的信心和態度是決定性的。因此,家長在整個過程中,需要爭取最大限度的家庭配合,達到較好的教學效果。

沒有人一開始就懂得如何去應對這一切,面對一個名爲“自閉症”的坎,我們要一起跨過去。

希望我們的家長都能加油,一直保持希望!

"蝸牛爬得再慢,總有到達的時候;

就像星星飛過幾光年的距離,裝飾了萬里銀河。"

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