1972年的時候,Dr.Giblett博士等人發現了一種罕見病。即爲人體缺乏腺苷脫氨酶而導致的重症聯合免疫缺陷,簡稱爲ADA-SCID。這是一種基因病,也是一種遺傳病,是通過常染色體隱性遺傳。而他的發病率是二十萬分之一-百萬分之一。

也就是說一百萬的孩子裏,會有大約五到六個孩子患上這種病症,且大多爲男孩。而患上這種病症的患者,其抵禦細菌,真菌和病毒的能力缺乏,這就意味着空氣對他們來說,都是毒氣。

儘管這個病症十分少見,但是在20世紀70年代的美國,幾乎人人都知道這個病症。而原因則是因爲David Phillip Vetter,他的父母身上就攜帶了SCID病毒基因,他們的孩子一出生就有50的機會患上這種疾病。

戴維已經不是他們父母的第一個孩子了,他的哥哥出生時也帶有這種罕見病,七個月就死亡了。按理來說知道自己帶有病毒基因就不該要孩子,但他的父母是基督教徒,他們的信仰不允許他們打掉自己的孩子。

帶着一絲絲的僥倖心理,他們再次剩下了戴維。但在生育之前他們就有了準備,如果證明了孩子患有SCID,那麼出生後戴維就會生活在一個無菌的環境中。1971年的9月,戴維降生了,立即就被安置在了無菌保溫器中。

毫無疑問,戴維患有SCID,他將一直生活在無菌環境之中,直到治療SCID的方法問世。他的父母無疑是在用金錢買時間,而其他人和戴維唯一的接觸方式,就是一個塑膠手套。

稍微能長大一點後,戴維離開了保溫箱,居住在一個泡泡中。這是一個泡沫隔離罩,這成爲了戴維的盔甲。在裏面,戴維可以和家人如常的交談,可以感受到家人的撫摸。但卻不能和家人共進一個晚餐,感受母親的親吻,甚至是一個擁抱。

他的所有生活用品都要經過放射處理,甚至是食物。而媒體也注意到了這樣的一個“泡泡男孩”,將他的處境播報了出去。美國NASA也知道了這個男孩的存在,在其6歲的時候還送了他一個禮物——太空服。

有了這個太空服,戴維可以在沒有其他人幫助的情況下出門了。可以和姐姐出去打水仗,可以看看家外的陽光。但這個太空服還是要和“泡泡”連起來,且穿戴步驟過於繁瑣,戴維開心了一陣之後,又陷入了失落。

後來太空總署爲了幫助戴維,還爲他製造了一個特殊的活動型生物支持隔離系統,但這終究還是另一種形式的“泡泡”。在戴維12歲時,清楚的知道自己處境的戴維,決定冒險嘗試一下醫院剛開發的唯一的治療方案——骨骼移植手術。

戴維的病症是由於骨髓中的白細胞缺乏所致,所以醫生們可以利用供體細胞重建骨髓。但這是一種極爲冒險的措施,可是戴維急切的想要像正常人一樣。於是1983年,他與自己的妹妹躺在了手術臺上。

他將接受自己妹妹的骨髓捐贈,完成自身骨骼的重建。一開始戴維很幸運,手術過程十分的順利。但不幸的是,妹妹的骨髓中隱藏着一種特殊的病毒,一直潛伏在他的體內。

而這種病毒進入毫無防護力的戴維的身體裏面後,立刻就引起了反應,戴維患上了惡性淋巴瘤。很快,他就失去了生命。而在生命的最後一刻,戴維用盡了全身的力氣擁抱自己的母親,終於體會到了人類撫觸時的溫暖。

1984年1月,戴維去世。但從感情上來説,戴維的死亡是醫學界一個重大的損失。因爲他爲現代醫學做出了巨大的貢獻,通過戴維我們瞭解到,出生後三個月內的SCID患者,進行骨髓移植的康復幾率十分大,而戴維也成爲了最後一個“泡泡男孩”。

相關文章