直播主题:

关爱CD,无限生机——卡斯特曼之家成立大会

直播时间:

2021年4月25日 14:00—16:40

直播背景:

近年来罕见病领域得到了国家和社会各界的广泛关注,中国是全球罕见病患者最多的国家,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万,这是一个不可被忽视的群体。

Castleman病作为血液领域的罕见疾病,2018年纳入我国《第一批罕见病目录》,由于其症状表现多样,极易与其他疾病混淆,诊断极其困难,同时由于我国目前没有标准的诊疗流程和方案,Castleman病患者正在面临较为严峻的生存挑战。

为了促进Castleman病领域的发展,让Castleman病患者能够拥有美好生活,2021年4月25日即将成立“卡斯特曼之家“Castleman病患者组织,希望能给Castleman患者一个家,共同促进Castleman病的有效治疗,提高Castleman患者的生活质量。

活动当日,著名作家阿乙亲临现场,阿乙本人是一位Castleman病病友,曾参加央视《朗读者》节目,讲述了自己在疾病中持续写作的经历。活动现场,他将与大家分享在漫长的治疗过程中,如何面对在创作巅峰期经历疾病打击,如何同医生并肩,一次次与病魔斗争的故事。“生命因为奋斗而美丽,没有谁的人生是一帆风顺的。越是经历挫折的人生,才更加绚烂夺目。”激励了很多病友,引发了社会大众的广泛关注!

2021年4月25日下午《关爱CD,无限生机——卡斯特曼之家成立大会》,希望您也能够广泛参与,一起了解罕见病,一起了解Castleman病,为“卡斯特曼之家“助力,为Castleman患者助力!本活动也会在网易、中国网++、医视频、新浪同步直播,期待您扫码关注!

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