首批系統性紅斑狼瘡規範診治中心正式啓動。 南方+ 圖

近日，我國首批42家“中國系統性紅斑狼瘡規範診治中心”（以下簡稱“SLE中心”）建設項目正式啓動。專家在啓動儀式上表示，SLE中心將通過制定標準化診療路徑，提高醫生對SLE診斷及治療規範化的水平，從而使更多的狼瘡患者實現治療“雙達標”的目標，幫助他們走出長期大劑量激素治療困境。

5月10日是世界狼瘡日，狼瘡一般指系統性紅斑狼瘡，是一種免疫紊亂的自身免疫性疾病。該病患者產生的自身抗體攻擊自身細胞、組織、器官等，造成組織損傷、器官功能障礙甚至死亡。

澎湃新聞從啓動儀式上了解到，該項目由中國康復醫學會風溼免疫康復專業委員會、國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心主辦。SLE中心項目計劃爲期三年，預期今年在24個省、市、自治區完成42家SLE規範診治中心建設，覆蓋北京市、上海市、廣東省、江蘇省、浙江省、山東省、重慶市、湖北省、河南省、遼寧省、新疆維吾爾自治區等地區。

《2019中國系統性紅斑狼瘡發展報告》顯示，我國目前有近百萬的SLE患者。中國高達85.7%SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量>7.5mg/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國SLE患者的主要死亡原因。

“SLE在中國的規範診療水平尚有待提升。”國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心主任、北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峯表示，風溼免疫專科醫生數量不足，直至現在很多三級醫院還沒有風溼免疫專科，很多患者都會根據臨牀症狀選擇在不同的診室進行就診，導致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍。

曾小峯介紹，基層醫生對《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊，患者預後的管理不強，不利於疾病的整體診治和康復，給SLE早篩早診、長期規範治療和達標治療帶來一定挑戰。

《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》中對於“雙達標”有明確的解釋：SLE的治療原則爲早期、個體化治療，最大程度地延緩疾病進展，降低器官損害，改善預後。SLE治療的短期目標爲控制疾病活動、改善臨牀症狀，達到臨牀緩解或可能達到的疾病最低活動度；長期目標爲預防和減少復發，減少藥物不良反應，預防和控制疾病所致的器官損害，實現病情長期持續緩解，降低病死率，提高患者的生活質量。

國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心祕書長、北京協和醫院風溼免疫科副主任李夢濤介紹：“SLE中心將以《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》爲指導，整合篩查、系統檢查、診斷、治療、隨訪的規範化SLE診療流程，通過指南巡講中國行、規範診治小視頻、遠程醫療/多學科協作、建立患者社羣和科普講座等形式，不斷擴面下沉，形成中心網絡，提高醫生對SLE診斷及治療規範化水平，從而使更多的狼瘡患者實現治療‘雙達標’的目標，幫助他們走出長期大劑量激素治療困境，延緩器官受損，提升生活質量，實現疾病長期緩解。”