原標題:“如何讓我們的孩子活下去”:當救命藥成了毒品

1歲多的孩子患上罕見的癲癇疾病,一家人本就不堪重負。當年輕的母親因爲救子心切,購買一款名爲氯巴佔的藥物時,竟意外成了“毒販”。

“如何讓我們的孩子活下去?”11月底,1000多名罕見癲癇病患兒家長髮出求助信,緊急尋求“氯巴佔”,同時呼籲放開管制——違法代購海外藥能否救命優先。

據瞭解,氯巴佔常用於治療難治性癲癇中的幾種特別類型,能有效控制癲癇發作,已在歐美多個國家上市。在我國,該藥物屬於第二類精神藥品,受到嚴格管控。

對於這些癲癇患兒家長來說,他們只能通過代購或海外直郵買到氯巴佔。然而近幾個月來,隨着我國打擊整治寄遞渠道涉毒活動的開展,多地海關開始嚴控並查扣入境的氯巴佔。直到11月,鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒”,進而引發輿論關注。

買不到藥後,越來越多的患兒面臨斷藥風險。1500多人的病友羣裏,家長們只能通過借藥、減藥的方式爲孩子“續命”,但這不是長久之計——藥物餘量最多的也只能維持兩三個月,同時,一些患兒因爲缺藥,已經出現癲癇復發的情況。

缺藥之後

寫下求助信後,家長們的焦慮越來越明顯。有近1500多人的“氯巴佔病友羣”裏,藥物餘量最多的也只能維持兩三個月,還有一些患兒已經不得不減藥、停藥。

至12月9日,武漢的李娟(化名)手裏只剩下一盒半氯巴佔,僅夠女兒喫一個月。前幾天,女兒打開藥盒時,不小心撒落了一片,像往常一樣,孩子撿起“髒了”的藥片準備扔掉,李娟輕聲制止。“相當於勒緊褲腰帶過日子,她(女兒)還不知道,每天必喫的藥快沒了。”

李娟的女兒8個月大時被診斷爲“嬰兒痙攣症”。幾年前,主治醫生向她推薦了氯巴佔,試用第一週後,女兒的病情基本看不到明顯發作,第二週少量加藥後,病情逐漸得以控制。

如今,她女兒已經10歲了,雖然腦電圖還沒有徹底恢復正常,但在藥物治療和康復訓練下,一切都在往好的方向發展。

蘇州璐璐的女兒小樂患有難治性癲癇,病情發作時,會出現點頭、流口水、抽搐等症狀。在輾轉多地求醫後,國內一位知名神經內科專家同樣建議試試氯巴佔,不過,這種藥“只能自己想辦法”。

和璐璐一樣,很多患兒家長都是在醫生建議下用藥,也都是通過患兒家屬或代購人員獲得氯巴佔。家長稱,一盒氯巴佔的價格大概在300-500元之間。

然而幾個月前,救命的氯巴佔突然有了變化。起初是價格上漲,到了9月,很多代購人員下架氯巴佔。後來,患兒家長們自己尋找海外藥店,通過直郵的方式寄回國內,但包裹被海關扣留。

海關總署辦公廳官方微博發佈的消息顯示,今年7月以來,廬州、濟南、呼和浩特、武漢等多地陸續查扣數量不等的氯巴佔。

多位患兒家長透露,近期各地都曾出現過類似情況。有家長在收到包裹後,被警方以涉嫌“走私毒品”帶去做筆錄;有家長在包裹被海關扣留後收到告知書,要求籤署放棄聲明。

在求助信發佈10天后,事情還是沒有得到緩解。一方面是藥品被海關查扣,另一方面是大量的癲癇患兒面臨斷藥危機,循着新聞進羣的患兒家屬還在增加。

國內某兒童醫院神經內科主任醫師梅麗(化名)告訴中國新聞週刊,如果在服用氯巴佔後能有效控制病情,一旦因爲斷藥而突然停藥,癲癇可能會再次發作,不僅會影響患兒長期的治療,甚至可能加劇病情。

事實上,已經有意外出現了。有家長將孩子停用氯巴佔後發病的視頻發到了病友羣裏,李娟看得揪心,“萬一停藥了,女兒該怎麼辦?”

“無可替代”

缺藥之後,沒有購買渠道的家屬們只能自救了。

先前,李娟將女兒的氯巴佔分了一盒給羣裏的病友,對方已經完全斷藥,病情也不太樂觀,嚴重時可能抽搐一個小時。璐璐則選擇減半用藥,儘管這並不是醫生的建議,但她實在沒了辦法,家裏的氯巴佔只剩不到一盒。

在氯巴佔的購買受限後,家長們不是沒有想過換藥。國內抗癲癇藥物有不少,德巴金、妥泰、開浦蘭、拉莫三嗪、苯巴比妥、潑尼松龍等,但事實上,很多患兒都曾試用過。“要麼不起作用,或者副作用太大”,李娟說,然後纔想到了用氯巴佔。

據瞭解,氯巴佔最早於1967年在菲律賓上市,2011年底,氯巴佔獲得美國食品藥品監督管理局(FDA)批准,並於2012年在美國上市。該藥如今已在英國、法國、德國、印度等多個國家上市。目前在中國《精神藥品品種目錄(2013年版)》中,氯巴佔屬於第二類精神藥品,受到嚴格管控。 

梅麗介紹,氯巴佔屬於苯二氮卓類藥物,常用於治療難治性癲癇中的幾種特別類型,能有效控制癲癇發作。目前,在國內的抗癲癇藥物中,有氯硝西泮,硝西泮,地西泮等,但是屬於管控二類精神病藥物,有些孩子用了沒有得到理想效果,而且劑量或方法不當可能發生副作用。

一般情況下,醫生們在病情需要使用類似藥品時,通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮䓬類藥物,“效果不理想或產生耐藥性後,才建議患者到境外港澳臺或國外等地,經過專科醫生診治後處方使用氯巴佔。在一些癲癇性腦病的治療中,氯巴佔可以說是無可替代的”,梅麗說。

在服用氯巴佔之前的一年半里,醫生爲小樂開過拉莫三嗪、喜保寧、託吡酯、開浦蘭等許多藥物,還試過生酮治療方法,“最好的時候小半年沒發作,後來就嚴重了,一天之內發作幾次。重心不穩就容易摔倒,孩子不是這兒青,就是那兒腫。”璐璐說。

直到2019年4月,小樂的病情再次發作。也是在這次就醫時,一家人知道了氯巴佔。後來,小樂喫了一年多的氯巴佔,病情有了肉眼可見的變化,逐步得到控制,甚至可以多說一兩個字。

對於氯硝西泮的效果,璐璐也有深刻印象。在喫了一段時間的氯巴佔後,她在另一位醫生的建議下爲小樂換了氯硝西泮,沒過多久,弊端就出現了:女兒的身體總是軟軟的,口水也開始不斷流出,“就像掛了一個水瓶,實在受不了又換回來氯巴佔”。

眼下,如果將氯巴佔換回氯硝西泮,璐璐不敢想象會有什麼後果。

梅麗曾在一天之內接診了40位難治性癲癇的病人,她發現,其中一半以上的孩子都曾在其醫生的建議下服用氯巴佔。

爲了避免突然停藥帶來的風險,她提前爲這些患兒規劃減停藥而換用氯硝西泮,“這是沒辦法的辦法。”梅麗說,有小孩本來控制得挺好,可以行走自如;換用氯硝西泮後,全身乏力,不得不坐輪椅出行。

毒品還是救命藥?

對癲癇患兒和家屬來說,氯巴佔是救命藥,但按照現有的規定,氯巴佔屬於第二類管制精神藥品。沒有正規的購買渠道,從海外自行購藥,隨時都有可能成爲下一個“販毒媽媽”。

11月,鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒”一事引發關注後,其被檢方認定“走私、運輸、販賣毒品罪”,因犯罪情節輕微不予起訴。璐璐和李娟難以理解,“爲孩子治病的藥,怎麼會和毒品扯上關係?”

中國人民公安大學副教授、食品藥品和環境犯罪研究中心副主任曾文遠曾提到,氯巴佔作爲國家二類精神管制藥品,確實在刑法規定的“毒品”範疇裏,“氯巴佔具有成癮性,會令人產生依賴,這是毋庸置疑的。”

不過,中國抗癲癇協會常務理事、藥物治療專委會主任委員王學峯在接受新京報採訪時表示,氯巴佔與海洛因不僅在成分上遠不相同,而且,依據他三十載的從醫經驗,氯巴佔的成癮性並不強,更不會對服用者的精神狀態產生負面影響,“如果這個人的精神狀態本來就是正常的,那麼服用氯巴佔幾乎不會有什麼影響。”

梅麗也提到,在國內,氯硝西泮、苯巴比妥同樣也是二類精神管控藥物,已經合法上市多年。醫生在開具處方時,嚴格限制藥量,最多隻開7天的量。“如果說氯巴佔是毒品,那其他的精神藥物怎麼說?”

在專注重大毒品案件辯護的北京盈科(廣州)律師事務所律師王紅兵看來,根據《刑法》《禁毒法》相關規定以及《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》精神,認定毒品屬性之一是非法使用性。如果氯巴佔用於醫療,則其是藥品,不符合毒品非法使用性特徵。

“代購將走私進來的氯巴佔賣給患者家庭,而不是賣給吸毒人員或者毒品犯罪人員,則其不構成走私毒品罪,因爲此時氯巴佔不是毒品,而是藥品,是用來治病的。”王紅兵說。

在藥品被海關扣留後,幾位家長將患兒的病歷、處方等與氯巴佔包裹一起發出,他們獲得放行,最終拿到了藥品;也有一位家長在新聞報道之後發現,原本在海關停留多日的包裹,突然又有了物流進展。

看到這些消息,李娟覺得羨慕,但這僅僅是個別人的幸運,對這個羣體來說只是杯水車薪,更多的人依然面臨斷藥風險。與此同時,還有一些患兒家屬仍在接受警方的調查。

“我們買藥的目的只是爲了給孩子治病。”李娟說,如果氯巴佔作爲控制藥需要報備和監督,家長們願意配合,但現在壓根沒有渠道。

1000多名氯巴佔病友的求助信引發關注後,一些病友組織、醫院和其他組織也開始奔走呼籲。讓孩子“活下去”是他們最單純的想法。

2017年,我國曾發佈《第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單》,其中就包含氯巴佔。國家藥品監督管理局藥品審評中心官網顯示,2020年11月30日,宜昌人福藥業有關氯巴佔片的仿製申請已被受理。

不過,國內仿製藥何時能上市,這還需要打個問號。

另外,還可以通過臨時進口途徑解決某一罕見病臨牀急需藥品。比如2019年,米託坦片正式進入北京協和醫院。當時這在國內就屬首次。

相關報道提到,在米託坦片一次性進口申報過程中,協和醫院多個部門共同起草了十餘項文件,在國家政府、衛生行政部門和藥品監督部門等多部門近10個月的合力“破冰”下,獲得批准。

顯然,這些辦法都難解罕見癲癇病患兒即將斷藥的燃眉之急。“我們的孩子等不了那麼久”,眼下,李娟們頗感無奈。

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