又到開學季，軒轅已經是要到初中部上學的大孩子了，有時候看看他們接近1米6的身高，100斤的體重（汗……是不是星娃都偏胖？）想起12年前他們剛出生時，像小貓一樣兩斤多重小小的一個，內心還是頗多感慨的。
其實陪伴他們成長的這12年，也是自己成長的12年，如果回頭看，年輕的我一定想不到自己會變成今天這個樣子。身邊的同事偶爾會用佩服的語氣說我內心強大，甚至同樣的星娃家長也偶爾會來取經，問我情緒崩潰了，撐不下去的時候到底該怎麼辦？
其實完美的家長都是給外人看的，自己又何嘗沒有焦慮、抑鬱、崩潰甚至對孩子大喊大叫的時刻呢？
只是心裏會有一個閘門，在黑暗來襲的時候會警醒，會自控，會努力調整自己的認知，不讓那些東西將自己控制住，知道那些陰暗的東西會摧毀自己的生活。而我，責無旁貸的要做那個生活的衛士，很多時候人不是生而堅強，只是身後有了值得保護的東西，那份責任就會讓人變得無所畏懼。
最初知道軒轅可能是孤獨症的時候，心裏浮現的想法應該和所有人都一樣的，就是：“爲什麼？爲什麼是我？爲什麼是我的孩子？會不會搞錯了？”這種痛苦和質疑是人在面臨巨大變故時的本能反應，很多人會困在這種“不願意相信”的情緒中無法自拔。
但最終會發現這種疑問和逃避對事情毫無幫助，沒有爲什麼，孤獨症不像感冒，感冒還可以追溯是不是着涼了，是不是被別人傳染了，而孤獨症到目前爲止沒有定論，也許是基因，也許是腦損傷，也許太多了。就像天下落下一粒沙，剛好掉到你的杯子裏，哪裏有什麼合理的解釋呢，即使有，對於已經發生的事實又會有什麼改變呢？
問天問地之後開始慢慢去了解孤獨症，瞭解過的人大概也都看到過“終生無法治癒”這六個字，特殘忍，彷彿一紙判決，會讓人陷入巨大的恐慌與無助中，完全不知道下一步該怎麼走。
我當時覺得，如果是這種結果，那麼努力的方向在哪裏呢？認真去了解，去學習之後發現，原來那些所有的干預，訓練，最終的目標原來不是治癒，是努力讓孩子變得好一點，再好一點，能自理，能融入社會羣體，就是很成功的事情了。
既然如此，就儘自己所能，從現狀開始，一步步往前走吧。
二線城市，沒有專業的機構，甚至瞭解這方面知識的人都不多，一點點在網上找資料，慢慢去學習，並沒有嚴格刻板地按照教科書的方式訓練孩子，只是正常的養育，多一點耐心，多和孩子說說話，多給孩子讀讀書，多帶孩子去野外跑跑。
在小學之前的日子裏，我的壓力並不大，除了偶爾參加學校活動會感受到孩子的不同，多數的時候，可以按照自己的節奏，陪伴着孩子一天天長大，那是一段難得的輕鬆時光，雖然小問題不斷，但還是能看到孩子的進步，一點點學會說話，能表達自己的需求，一點點學會自立，刷牙、洗臉、甚至上廁所。
但小學之後，一切變得緊張起來，先是學校的不接納，幾次約談，都委婉勸說我們最好給孩子選擇特殊教育學校，接着是學業的壓力，聽不懂，跟不上，每隔幾天就能接到老師電話，不是弄壞了班級的東西，就是和同學起了衝突。
各種壓力堆積過來，整個人的神經緊繃成了一根弦，我害怕電話的響起，害怕別人跟我談論孩子的問題，害怕每天陪伴他們寫作業的時候會失控。
那個時候正是老三的哺乳期，咬着牙沒喫藥，自己去學了一年多的心理學，各種專業詞彙，各種考試，人在最忙的時候給自己加碼，非但沒垮掉，反而成就了更好的自己。
我從最糟糕的狀態中慢慢恢復過來，學會給自己解壓，學會跟周圍良性溝通，學會用更接納的眼光去看自己，看孩子，看周圍的一切。之後的數年，哪怕還有很多的問題，也有情緒低落的時候，但不再無助，不再迷茫，總能在自省的過程裏，從迷霧中掙脫出來，繼續勇敢的前行。
如果要給同樣在困頓迷茫中的家長一些建議的話，我想有幾個點是對我自身有幫助的，也希望能夠幫助到大家：
因爲我們在勸服接納的時候，往往沒有做到這件事。之前和一個家長說過一句話：“如果你依然因爲孩子的問題而難受，那就是你還沒有學會接受”。
包括我自己，之前好多的焦慮，尤其在孩子學業的問題上，總覺得還可以再努力一把，再推一把，總覺得自己可以扭轉現狀，讓他們能夠追趕上同學的進度。但這兩年，說接納也好，說認命也好，我非常清楚的瞭解了他們的情況，知道在這個方向上的努力可能收效甚微，慢慢放下了疲於奔命的追趕。
自己的情緒，包括親子關係都得到了很大的緩解。真正放下這件事之後，我雖然依舊在教孩子認字，教孩子數學，但不會再功利地期待他們在學業上會有所成就，會將目光放到孩子的其他方面，是否有能夠發掘的特長，能否把這樣的特長或者他們喜歡的事情發展成事業。
我相信一定會找到屬於他們的路，多觀察，多瞭解，多嘗試，也許與衆不同的路上，有更有趣的風景。
比較自家孩子和其他孩子的差距，想象孩子的未來會面對多少困難，這兩件事如果一直盤桓在腦海裏，不用星娃，普通的家長都會發瘋。
但這兩件事真的有必要麼，去和王健林比財力，和郎朗比鋼琴，和莫言比文化，神仙也難找這樣全面發展的選手啊。每個孩子都有自己的特色，和其他人都沒有可比性，只要踏踏實實的做好每一天的事情，每一天都有進步，就非常了不起了。
至於未來，我們10歲的時候想過的未來是什麼樣的？和今天一樣麼？那我們今天想象的未來，和10年20年後又會有多大的差距？我們連預測明天的能力都沒有，幹嘛就一定要把孩子的未來想的那麼糟糕？
與其糾結在那些飄渺的想象裏，不如踏實的做好當下的事，全心投入此刻與孩子相處的時光裏，尋找他們的閃光點，一步步去改善現狀，掌握技能，過好每一天的生活。
雖然我們一直在聊孩子，但我依然覺得，孩子不是生活的一切。
不要把目光如聚光燈一樣，只盯在孩子身上，關注孩子每一個微小的舉動，一喜一怒都依託在孩子狀態的好壞裏。這種“全身心付出”的家長最容易陷入崩潰，因爲除了孩子之外他們沒有任何價值感和成就感的來源。
這類家長對孩子來說也是最可怕的，沒有人會希望在這種愛的牢籠里長大，哪怕星娃也一樣，他們需要有自己的空間，需要有獨處的時間。過多的期待和壓力只會讓他們的狀態更差，良好的親子關係和家庭氛圍是干預的基礎，如果沒有這些，那你付出再多的努力也只會起反效果。
所以，適當放鬆，適當抽離，除了孩子之外，也要找到自己的立足點。也許是事業，也許是愛好，當你在這其中收穫快樂和滿足的時候，其實也是對孩子最好的引導和教育。
前段時間和幾個很出色的大V聊天，她們也同樣都是特殊兒童的家長。有的孩子有罕見病，有的孩子是早產兒，有的孩子也是星娃。
我一直覺得自己還算是個正能量的人，但和她們比起來真的相形見絀。她們在養育自家娃的同時，將這份對孩子的關注與愛擴散到了社會上，爲孤獨症發聲，爲早產兒發聲，爲罕見病發聲，呼籲更多的人關注，有的建立了基金，有的成立了機構，來幫助更多的特殊兒童及家庭走出困境，抱團取暖，獲得幫助。
在那一刻我是震撼的，如同他們說的，初心其實沒有那麼偉大，但想到我們孩子未來生活的社會，就是我們這一代人創造的社會，就會忍不住想多做一點，再多做一點，讓孩子未來所處的環境更好一些，更包容一些，更有愛一些。
我忽然明白，如果我們的胸懷再大一點，視野再廣一些，哪怕我們沒有那麼大的能量，但如同黑暗裏的燭火，有一份力，出一份力，有一點熱，發一點光，也許就真的能爲孩子們照出一個光明的未來。
這些年來，我一直在總結記錄陪伴孩子成長的點點滴滴，最初只是爲了記錄，爲了紀念，也爲了自省。但慢慢地，有越來越多的家長看過來的時候，我就希望，我記錄的東西，能夠給更多的星娃家長參考。避免他們走彎路，給他們更多的借鑑與安慰，知道自己不再孤單，知道養娃過程中誰都做不到完美，接納自己，心態平和才能走得更穩。
也希望更多的普娃家長能看到，瞭解這個羣體，接納這個羣體，不再有異樣的眼光和誤解，能給這些孩子更包容有愛的空間。
