原標題：進博觀察|跨國藥企聚焦“她健康”：全方位滿足女性患者未盡之需

關於提升對女性健康的認知、幫助女性患者做好疾病長期管理，提振患者治療信心和改善生活質量已成爲多方聚焦的關鍵。如此，讓更多人認識女性健康相關疾病，並助力更多患者不懼疾病，敢於綻放美好，更是成爲重要方向。

21世紀經濟報道記者 季媛媛 上海報道  建設“健康中國”，“女性健康”不容忽視。2022年8月，國家衛健委等十七部門發佈《關於進一步完善和落實積極落實女性健康問題指導意見》。意見提出，加強女性健康服務，開展健康促進行動，增強羣衆保健意識和能力。眼下，“關愛女性，關注健康，提高國民健康水平”已成爲“健康中國”戰略的重要組成部分。

本屆進博會期間，21世紀經濟報道記者發現，關於提升對女性健康的認知、幫助女性患者做好疾病長期管理，提振患者治療信心和改善生活質量已成爲多方聚焦的關鍵話題。如此，讓更多人認識女性健康相關疾病，並助力更多患者不懼疾病，敢於綻放美好，更是成爲重要方向。

關注狼瘡：謹防認知侷限貽誤診治時機

狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱。其中最常見的爲系統性紅斑狼瘡，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷 ，並顯著增高患者的死亡風險。據推算，中國狼瘡患者已超100萬，以育齡女性多見。 

然而當前社會公衆對這一疾病的瞭解和認知非常有限，爲提高公衆對狼瘡這一尤其“偏愛”年輕女性的自身免疫性疾病的認知，增強患者對抗疾病並追求美好生活的信心，“陪她，破繭新生”狼瘡主題攝影展在本次進博會期間舉行。

大多數人對於狼瘡疾病的認知存在誤區。比如狼瘡是一種自身免疫疾病，但很多人卻錯誤地認爲這是一種會傳染的皮膚病。公衆對狼瘡認知的缺乏也導致患者就診不及時，一些患者不能正確選擇就醫科室，確診時間長，貽誤了早診早治的時機。 

對狼瘡疾病正確認知的缺乏同樣體現在患者端，並因此影響了患者羣體對疾病的自我管理和生存質量。根據《2021年全國系統性紅斑狼瘡生存質量發展報告》中顯示，僅有24.7%患者自認非常瞭解疾病。有部分患者因爲狼瘡是一種無法治癒的疾病而喪失治療信心；也有患者對激素等藥物望而生畏，在病情出現好轉後就擅自減藥停藥。此外，因疾病和治療副作用帶來的容貌和形體變化等原因，患者面臨強大的精神壓力，出現沮喪或焦慮情緒，不願社交；還有患者擔憂疾病影響她們的愛情、婚姻、以及生育等。這些都是需要我們引起充分關注的。

由於疾病活動反覆和藥物毒性，系統性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統不可逆損傷的風險，損傷嚴重程度和頻率隨時間推移而增加，器官受損後又預示着更多器官受損和死亡風險。數據顯示，60%的患者疾病持續活動或反覆復發。 

“儘管狼瘡是一種不能治癒、持續終生的慢性疾病，早診早治、長期規範管理、加之近年來新型治療藥物的不斷出現，預防和減少復發，延緩疾病進展並減少臟器損害，從而獲得長久且高質量的生存是可實現的。”北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峯教授在進博會上指出，我們必須要意識到預防和減少疾病復發以及器官保護的重要性，這是狼瘡治療長期目標的核心。短期內控制住病情後，患者切忌擅自停藥減藥，應定期隨訪，根據檢查結果或疾病動態及時調整治療方案。經激素和/或免疫抑制劑治療效果不佳、不耐受或復發的SLE患者，可聯合使用生物製劑降低疾病活動度、疾病複發率及減少激素用量。 

聚焦“超級媽媽”：爲SMA患者家庭打造全方位支持體系

有這樣一羣“超級媽媽”：她們在各自的工作崗位上全力奮鬥，也悉心學習並掌握着醫護般嫺熟的照護能力；她們對孩子有潺潺如水的愛與溫柔，也在重大抉擇時有着超乎常人的果敢決然；她們是維繫家庭負重前行的砥柱，更是照亮孩子們多舛人生的星光。只是，這些猶如超級英雄般擁有“無限能力”的媽媽們並非天生如此。因爲孩子罹患一種名爲脊髓性肌萎縮症（SMA）的罕見病，她們無奈過、茫然過，卻又相互鼓舞，義無反顧。 

罕見病患者們自身的命運亟待關注，而這些默默承擔、負重前行的“超級媽媽”們也同樣值得被看見。在今年進博會上，羅氏製藥中國攜手生態圈夥伴，共同啓動了“撐啓未來——SMA超級媽媽全維支撐計劃”。項目聚焦SMA羣體的未盡之需，以“超級媽媽”爲圓心，輻射患者、家庭和整個社會，希望凝聚各界力量，打造集“篩、診、治、保”一體化、全方位的SMA支持體系，助力更多SMA患者及其家庭迴歸正常生活。 

作爲一種可致殘、致死的罕見神經疾病，SMA在新生兒中的發病率約爲1/10000，每年國內新增約1000例 ，是導致嬰兒死亡的最常見遺傳疾病之一。隨着病情的進展，肌無力可進一步導致骨骼系統、呼吸系統、消化系統及其他系統異常。如不進行有效治療，80%的SMA重症患兒會在一歲內因呼吸衰竭而失去寶貴生命，鮮有患兒存活超過兩歲。 

此外，相較於兒童患者，有相當比例的SMA患者在青少年或成年期發病，但由於起病隱匿，症狀易與其他神經肌肉疾病混淆，患者在確診時往往已經歷漫長病程，且多伴有複雜的脊柱畸形。

“近年來，得益於國家政策的支持和創新藥物可及性的提升，罕見病也進入了新時代，有了革命性的進步。此前，SMA患者和家庭面臨無藥可醫的困境，但隨着SMA診療事業的發展，像利司撲蘭這樣的口服創新藥物得以加速進入中國，SMA患者已經從多年前的無藥可醫到現在有了多樣化的治療方案選擇。”中華醫學會兒科學會分會罕見病學組組長、復旦大學附屬兒科醫院神經內科主任醫師王藝教授在進博會上談到，“有了藥物之後，患者和家庭還需要更多關愛和支持，幫助他們不斷提升治療依從性和居家管理的水平。”

“SMA領域的發展也指引了罕見病整體未來發展的方向。我們很欣喜地看到羅氏發起‘超級媽媽’這個患者關愛項目，也期待這個項目能爲SMA患者家庭帶來更系統、全面的支持，幫助提升患者生存質量。” 王藝教授繼續強調。 

隨着罕見病創新治療藥物選擇的增多，罕見病診療協作機制的穩步發展，篩、診、治、保等多個環節正慢慢被貫通。然而，SMA家庭仍存在諸多現實難題，着眼於未盡之需，更多的努力正在被付諸。此次項目的初心，就是希望能覆蓋SMA疾病共同體，讓每個囿於困境的個體都能得到切實的幫助和關愛。

主動預防宮頸癌：儘早接種HPV疫苗實現早防早治

隨着自媒體等新型傳播方式的快速普及，宮頸癌作爲嚴重威脅女性健康的惡性腫瘤被廣泛關注，相關問題不斷被提及和熱烈討論，但同時由於傳播信源的良莠不齊以及傳播媒介的複雜化，受衆接觸到越來越多幹擾信息，無法掌握到宮頸癌及其預防的正確醫學知識，甚至影響到正常就醫。

爲避免大衆被錯誤信息引導，進一步普及更加科學並且貼合女性實際需求的醫學信息，北京大學第一醫院婦產科副研究員趙更力、中華預防醫學會婦女保健分會名譽主任委員王臨虹教授及多位專家，以多年行醫經驗，向大衆傳遞科學易懂的宮頸癌熱點防控知識，維護女性健康和家庭幸福，助力“健康中國”目標實現。 

宮頸癌是目前唯一病因明確並且可以通過疫苗接種來預防的惡性腫瘤，但是，我國宮頸癌2020年新發病例約11萬，死亡人數約5.9萬，相當於每5分鐘就有1名女性罹患宮頸癌，每10分鐘就有1名女性死於宮頸癌。 

“宮頸癌的發病原因實際上最主要就是高危型的HPV持續感染，性行爲是HPV感染的最主要的途徑。有了HPV感染之後，發生宮頸癌前病變甚至宮頸癌的幾率就會增加。”趙更力介紹：“很多數據顯示出，HPV感染率在人羣中是比較高的，並且年輕女性人羣在宮頸癌的發病比例有上升趨勢。” 

根據致癌性的不同，HPV被分爲高危型和低危型。目前已發現的高危型HPV有14種 。宮頸癌（包括鱗癌和腺癌）中檢出的HPV中，最常見的是HPV16和HPV18型，全世界超過70%的宮頸癌病例都與持續感染這兩個高危型HPV有關。在中國，子宮頸鱗癌患者中高危型HPV 感染率爲97.6%，超過84.5%宮頸鱗癌病例與16、18型HPV病毒感染有關。從高危HPV感染進展爲浸潤性宮頸癌通常需要10-20年 ，免疫力低下者進展時間較短，僅需5年左右。 

王臨虹提醒：“對於宮頸癌，最重要的就是病因的預防，從源頭阻止HPV感染，最重要就是接種HPV疫苗，並且在一定年齡後就接受宮頸癌定期篩查，儘早發現高危型HPV感染和宮頸癌前病變，儘早治療處理，這樣才能更好地避免宮頸癌的發生。大家一定要注意，不要以爲宮頸癌離自己特別遠。”

2020年9月8日，《國務院印發中國婦女發展綱要和中國兒童發展綱要通知》明確提出“完善宮頸癌綜合防治體系和救助政策”，要推進適齡婦女人乳頭瘤病毒疫苗接種試點工作，促進70%的婦女在35-45歲接受高效宮頸癌篩查。

“在國家政府的重視下已經有一系列的政策和方案出臺，建設形成了宮頸癌綜合防控體系，這是非常可喜的。我們廣大醫務工作者多做科普和推廣，但最重要的是大衆去更好地瞭解宮頸癌防控相關的知識，主動地實施相關防控措施。” 王臨虹表示。