“媽媽,我又進球了。”

球場上,一羣小男孩在拼搶,場邊喝彩聲不斷。身着10號球服的小新異常活躍,在又一次進球后,興奮地衝到場邊,與媽媽分享這一好消息。

“真棒!”小新媽媽高興地說。實際上,她的開心並不來自於進球,而是小新每天能夠健健康康和小夥伴一起玩耍。

小新是一名血友病患者。由於他體內凝血因子Ⅷ缺失,導致凝血時間延長,產生容易出血的症狀。在得知小新患病的那一刻,小新媽媽一度崩潰了。

出血難以止住,不僅意味着存在失血風險,更意味着殘疾,甚至死亡的嚴重後果。在我國,老一輩血友病患者,因爲標準治療率低,長期預後差,導致超過90%患者已出現不同程度關節病變。

好在這幾年來,一批優秀的血友病治療藥物的上市、醫保的覆蓋,讓小新不會重複這一悲劇。

“蹦蹦跳跳完全沒有問題”,小新主治醫生告訴小新媽媽,注射八因子這種藥物後,小新情況會變得和正常人一樣。一度感覺人生變得灰暗的小新媽媽,也對未來更充滿期待。

2月28日,是國際罕見病日,在這特殊的一天,我們來聊一聊血友病患者,這一亟需受到關注的特殊羣體。

與“打針”相伴的童年與人生

確診的時候,小新剛剛1歲。“最開始,孩子身上出現了淤青,但我們沒太在意。”小新的媽媽回憶。“小孩子剛學走路時,磕磕碰碰很正常,他運動細胞發達,我還想着等過幾年送他去練足球。”但很快,小新媽媽就意識到了不尋常之處,孩子的磕碰之後淤青半個月都沒有消失,總是蜷着腿不願意下地走路,還哭鬧得特別厲害。

直覺告訴小新媽媽,“孩子肯定是生病了”。忐忑中,一家人帶着小新往社區醫院趕,醫生簡單處理後,提示儘快送兒童醫院做檢查。兒童醫院的檢查後診斷小新是甲型血友病。”醫生提出注射凝血因子Ⅷ(俗稱八因子)的治療方案”,孩子不哭鬧了,但小新的父母卻開心不起來。

血友病是終生性疾病,目前無法根治。患者需要定期輸注凝血因子進行治療,進而將體內的凝血因子濃度保持到正常水平,醫生給小新的治療建議,是每2天輸注1次八因子。

“其實,他已是幸運兒”

血友病患者是不幸的,患上了終生無法治癒的罕見病。但和其他很多沒有治療手段的罕見病病友相比,他們又是幸運的,至少現在有藥可用。

慢慢的,小新爸爸就釋然了。“當時我找了特有名的兒童血液專家,她告訴我不用太緊張,血友病只要能堅持治療,對生活影響不會太大。”“後來我發現,還真是這樣”。小新爸爸說,經過這幾年的標準治療,小新大多數時間和正常孩子無異,“我們是幸運的。”儘管在很多人眼中,頻繁打針是一件可怕的事情,但在小新爸爸眼中,沒針可打纔是最可怕的。

面對它、接受它、戰勝它

這些年,小新漸漸習慣了打針的日子。每每看到孩子手上因爲長期打針留下的疤痕,小新媽媽總是忍不住落淚。但樂觀懂事的小新,卻一再鼓勵父母。“媽媽,打針一點都不疼,你別哭好不好。”不止一次,年幼的小新這樣安慰媽媽。

“實際上,除了生理問題,更應該關注孩子的心理問題”,小新媽媽表示。類似感冒等疾病雖不期而遇,但很快就會痊癒,真正讓人痛苦的是那些長久難以治癒的疾病。血友病就是典型,在漫長的人生歷程中,患者會遇到許多意想不到的和難以承受的挫折和磨難。

“小孩子可能不懂得什麼是抑鬱,但長期疾病的折磨,會給孩子心靈留下陰影,他們可能情緒低落,覺得自己和別人不一樣”,小新媽媽說,隨着年齡的增長,接觸的人更多,可能還會有其它方面的壓力。有臨牀研究表明,血友病患者抑鬱、焦慮的發生率均在50%以上。“對這個病了解不夠,所以纔有恐懼”,小新媽媽認爲,對於血友病家庭來說,更重要的是自我解脫。當疾病侵蝕了我們的機體與我們朝夕相處時,就要面對它、接受它,“當你開始幫助自己時,你已經贏得了一半的戰鬥”。

“夢想擁有‘正常人’的幸福”

今年2月份,小新媽媽關注到,前兩年上市的國產重組八因子兒童適應症也已經獲批。早在2021年底,小新媽媽便通過病友羣瞭解到,國產重組八因子因爲安全性好、止血效果突出,再加上藥物供應充足、患者支持體系完善等優勢,已成爲不少病友的選擇。如今,該款藥物兒童適應症的獲批,對整個家庭而言,意味着治療費用降低,從而減少了家庭經濟支出的壓力;對於懂事的小新來說,再不用擔心治療費用而去減少用藥,收穫更好的出血防護。

小新說,自己有很多或大或小的願望。他希望以後能夠成爲一名足球運動員,像偶像梅西一樣奔馳在綠茵場上。每天放學後,小新總是第一個出現在足球訓練場上。除此之外,小新還想要所有跟他一樣的小夥伴和大叔叔們過得更好,想要所有人的爸爸媽媽笑容更多……

“夢想擁有‘正常人’的幸福,”這是小新媽媽新一年的新願望。

她知道,這個願望不是一朝一夕就能實現。無論是日常治療、康復護理、心理健康、長大後的婚戀求職,被愛人、社會所接納等等,都需要個人、家庭、企業、社會共同長期的努力。

不過,她堅信,只要心裏有光,就永遠不會喪失希望。新的一年,她會和小新一起,更加積極陽光的生活,同時參加公益活動,感恩社會,回饋社會。就像泰戈爾所說,世界以痛吻我,我要報之以歌。