說起AD一般人不知道,可要通俗地說頑固性溼疹,估計人人皆知,其難以忍受的瘙癢讓人痛苦不堪。昨天,首部《中國特應性皮炎患者生存狀況調研報告》(簡稱《調研報告》)正式發佈,過半數受訪患者的第一次確診年齡小於20歲;超10%患者存在自殺傾向;有71.2%的患者曾遭受過被歧視的經歷。中南大學皮膚病研究所所長、中華醫學會皮膚性病學分會主任委員陸前進教授表示,希望通過報告的發佈提升社會和大衆對於特應性皮炎的關注及瞭解,減少對他們的歧視。

痛苦並受歧視,超一成患者有自殺傾向

此《調研報告》由中國健康促進與教育協會聯合賽諾菲中國共同發佈,作爲此次調研項目的發起人之一,中華醫學會皮膚性病學分會第13屆主任委員、北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授表示:“雖然特應性皮炎在臨牀上是很常見的皮膚病,但過去我國醫生對其認知卻不夠完善,臨牀診斷率也相對較低。國際調查顯示,特應性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負擔位列第一。我們希望藉助本次調研進一步提高中國特應性皮炎疾病認知、診療水平與社會保障,推動政策持續關注與支持,全面幫助患者提升生活質量。

中華醫學會皮膚性病學分會第13屆主任委員、北京大學人民醫院皮膚科主任張建中教授

據悉,我國估計有AD患者上千萬。該調研共有275名皮膚科醫生及1,362名中重度特應性皮炎患者參與,近90%的患者18歲以上,且受教育程度高,多數患者處於就業狀態,是社會主要的勞動力,但常常因爲特應性皮炎而不得不缺勤。

《調研報告》認爲,特應性皮炎嚴重影響了中重度特應性皮炎患者的日常生活、工作學習和人際 交往,同時還給中重度特應性皮炎患者帶來經濟負擔 。調查顯示,頻繁、持續和強烈的瘙癢是中重度特應性皮炎的典型症狀;發病年輕,過半數受訪患者的第一次確診年齡小於20歲;病程長,受訪的患者受特應性皮炎困擾平均近達10年,患者的整體受影響皮損面積超過30%;過去一年,有22%的患者治療特應性皮炎的年支出大於12,000元,68.7%的患者一個月內平均前往門診1-3次,而所有參與調研的患者在一年中的平均門診次數達到29次。 


值得注意的是,特應性皮炎嚴重影響了中重度特應性皮炎患者的心理健康,部分患者有心理 治療需求,重度患者甚至有過自殺的念頭。《調研報告》認爲AD患者工作生活受困,心理問題不容忽視.有46.5%的重度患者無法工作和學習,45.8%的重度患者難以進行正常社交活動,認爲自身沒有吸引力,缺乏自信,甚至有超過10%的患者有過自殺念頭,近2%的患者實施過自殺行爲。由於大衆對疾病認知不足,調查發現有71.2%的患者遭受過被歧視的經歷,其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視,還有42%的患者被認爲是傳染病,不少患者曾因特應性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務。

超七成醫生對現有治療方案不滿意

中重度特應性皮炎(AD)是一種難治性、複發性、炎症性皮膚病,以反覆發作的劇烈瘙癢和皮疹爲主要臨牀表現,患者常合併過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病。目前我國尚缺乏全國性的高質量流行病學數據,特應性皮炎的診斷率也較低。《調查報告》認爲,減少瘙癢症狀和修復皮損是特應性皮炎中重度患者的主要治療需求,但是重度患者在改善睡眠質量方面有更高的治療需求。局部外用激素和潤膚劑護理是醫生的主要治療方案,部分中重度患者需要使用系統性口服藥物,醫生和患者對現有治療方案的滿意度都偏低。

現有AD治療手段

調查顯示,過去傳統的糖皮質激素和免疫抑制劑治療的方法雖然有效,但複發率極高,患者幾乎沒法離開藥物。減少瘙癢症狀和皮疹儘快恢復是特應性皮炎中重度患者最迫切的治療需求,33%的患者希望使用副作用少的藥物,75.8%的患者希望減少瘙癢症狀,75.2%的患者希望皮疹儘快恢復。而75.7%的醫生認爲現有治療方案的治療效果差及不良反應多。

中南大學皮膚病研究所所長、中華醫學會皮膚性病學分會主任委員陸前進教授

陸前進教授表示:“這份報告顯示了特應性皮炎嚴重影響着患者的工作、生活、學習以及心理健康,也對患者的家庭和社會帶來了沉重的經濟負擔,同時,我們可以看到,減輕瘙癢和修復皮損症狀是中重度特應性皮炎患者主要的治療需求。我們希望通過報告的發佈提升社會和大衆對於特應性皮炎的關注及瞭解,給予特應性皮炎患者更多的心理關懷,減少對特應性皮炎患者的歧視,提高他們的生活質量。”

創新支付方式爲患者們減少負擔

據專家介紹,缺乏安全有效且可長期使用的治療手段同樣是特應性皮炎患者面臨的一大難題,目前特應性皮炎的治療方法是根據病人的病情來制定,以外部用藥如局部外用糖皮質激素,口服糖皮質激素和免疫抑制劑爲主,但是口服糖皮質激素和免疫抑制劑治療是一把雙刃劍,長期用藥可能會帶來副反應,臨牀仍缺乏有效且安全的手段。

達必妥(度普利尤單抗注射液)

據悉,近日,一種創新生物製劑達必妥(度普利尤單抗注射液)的上市爲AD患者帶來福音,張建中教授表示其特點是能夠強效、快速、持續地緩解瘙癢、消除皮損等症狀,且其有效性和安全性已獲多項臨牀研究及真實世界研究證實。記者從發佈會上獲悉,爲減輕特應性皮炎患者在用藥過程中的治療負擔,爲幫助減輕患者經濟負擔,賽諾菲特藥全球事業部中國區總經理王柏康表示,提前兩年獲批、25天供藥,達必妥®開創了新的‘賽諾菲中國速度’。目前已經推出“關愛必達”患者關愛項目。參與“關愛必達”患者關愛項目的患者,註冊成爲會員後參加鎂信健康作爲投保人的費用補償型團體醫療保險,在保險期間內每盒達必妥(2支)可享4000元理賠申請,累計最高可獲得20000元的保險金額。詳情可通過以下鏈接瞭解:

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採寫:南都記者 曾文瓊

實習生:敖天曈

編輯:曾文瓊

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