死亡不是終點,遺忘纔是。

文 | 南都週刊記者 孫雅茜

死亡不是終點,遺忘纔是。但如果連你自己都遺忘了自己,終點又在哪裏?

對今年80歲的王陸來說,沉默是現在大多數的日常。因爲患有阿爾茨海默症,王陸的日子變成了恍惚中一天天的過。他不再記得自己參加了上海的解放戰爭,也說不清曾經在哪路野戰軍中作戰。家裏放了很多勳章,只是每一枚勳章背後的故事已經消逝在了他的腦海中。八十年的人生記憶,像一座曾經巍峨磅礴的冰山,在疾病的困擾下,一點一點的融化消失。

那些爲自己擋過子彈的戰友,他不再記得;抽屜裏的軍功章,他不再認得;最刻骨銘心的戰鬥,在記憶裏不再存在……

粗略估計,從抗日戰爭到解放戰爭,到抗美援朝以及對越自衛還擊戰以來,退伍回鄉的參戰老兵達百萬計。相關醫學統計顯示,65歲及以上人羣中阿爾茨海默症的患病率在5%以上。據此估算,約不少於一個集團軍的老兵有患上阿爾茨海默症的風險。

他們中不乏有向王陸一樣,因爲患有阿爾茨海默病而導致出現認知障礙的退伍老兵。這些患有認知症的老兵,也因此進入了一場沒有硝煙的新戰爭。遺忘,在奪取老兵們人生的榮耀;生活無法自理,則在摧毀着老兵們當下的尊嚴。

“我是警衛員,我要上前線”

公益項目“記憶守護軍”項目組成員,電通麥利博文國際創意羣總監侯宗沒有想到,與退伍老兵陳梁的第一次見面,已經很難進行正常交流。“2015、2016年他還在參加老兵聚會,突然就發病了,惡化速度很快。”

看到項目組一行人來訪,陳梁很開心,但這份開心已經無法通過言語表達。除了語言功能的喪失,陳梁現在的世界裏也似下了一場大雪,天地間白茫茫一片。不認得老伴,不記得小孩,唯一記得準確的,是自己當兵的經歷。即便如此,在人們的再三詢問下,老人口中反反覆覆只有三句話:“我是警衛員,住在下鋪,幫他們寫字”。

“在部隊唱歌嗎?”

“不記得了。”

“記得義勇軍進行曲嗎?”

“不記得了。”

直到身邊的人哼唱出旋律,陳梁忽然變得激動,隨着《義勇軍進行曲》的節奏拍着手,輕聲哼唱。眼淚,猝不及防地從他的臉上流了下來。

如今的陳梁,常常對着電視一看就半天,電視裏時常放着的是抗戰題材的影視劇。眼前再一次看到戰火紛飛,沒人知道一直沉默的他心中在想些什麼,但當人們問起,“再打仗還去嗎?”老人的回答斬釘截鐵,“去,必須去!”

“我部隊打電話,讓回去!”

尚思爲國戍輪臺。對於陳梁而言,保家衛國的軍人職責已經刻入骨髓,即便疾病混淆了認知,模糊了記憶,但曾經許下的爲祖國拋頭顱灑熱血的誓言,從未有絲毫改變。

與上海的陳梁一樣,岳陽的退伍老兵周爺爺也有過“回部隊”的經歷,身體硬朗的他,甚至獨自踏上了去往部隊的路。

據當地媒體報道,11月11日,岳陽火車站,售票大廳內一個口齒不清但堅持要購票的老人引起了工作人員的注意。面對民警的各種提問,老人口中反反覆覆只有一句“我部隊打電話,讓回去!”由於沒有同行人,民警最終在老人的隨身行李中找到了他的信息,老人姓周,80歲,曾服役於原某空軍學院,是位退役老兵。

民警分析,老人可能有認知障礙。經過一番輾轉,民警聯繫上了周爺爺的妹妹,她告訴民警,老人原籍岳陽,部隊轉業後落戶在成都,退休後又回岳陽定居。兩個女兒一個在加拿大、一個在成都,工作都很繁忙。獨居的周爺爺身體一直非常硬朗,從沒出現過當天這樣的狀況。

周爺爺的妹妹趕到派出所接回打算回部隊的老人。(圖源:瀟湘晨報)

獨居,身體硬朗,從未走失,這是周爺爺家人對他的印象。沒人知道,在獨自走到車站之前,這位獨居的老兵經歷了怎樣的心路歷程。是從什麼時候開始,會常常健忘?是從什麼時候開始,逐漸說不清楚心中所想?難道周爺爺自己從未發現過自己的異常?

病恥感,

讓這羣暮年英雄止步這場“戰鬥”

在上海剪愛公益發展中心創始人湯彬看來,病恥感是阻礙這些患病老兵提早就診的原因之一,“認知症不可怕,可怕的是缺乏認知”。湯彬說,人們長期以來形成的錯誤觀念認爲,出現認知功能下降就是老糊塗,但事實上,並不是每一個老年人都有認知症。認知症是由腦部疾病引起的,不一定是老年人的專屬症狀。”

換言之,出現認知症並不代表人老了,而是因爲人生病了。

認知症也不能簡單的跟失能失智劃等號。“臨牀專用名詞爲癡呆綜合徵,我們現在從友善的角度,推動更名爲認知症。因爲叫老年癡呆會帶來巨大的病恥感,讓出現早期症狀的患者不願意就診。根據臨牀數據,患有認知症首次就診的時間,75%的人都已經是認知症第2到第3階段。

湯彬介紹,依據世界衛生組織公佈的數據,65歲以上的人羣中約有6-7%患有認知症,另外,關注到了自己記憶下降等現象,並且有所擔憂的人佔到40%以上,我們稱之爲主觀認知障礙。在認知症和主觀認知障礙這兩者之間,還有約25%的人,往往是家人發現其有一些早期認知下降,但自己卻沒有主動訴求,也不願意主動尋求外界幫助,我們稱之爲輕度認知障礙。

“這是整個認知症羣體中最高危的一類”,湯彬說,而因患有阿爾茨海默病而出現認知症的,佔認知症總比的60%以上。如何爲輕度認知障礙這一羣體制定針對性的解決方案,成爲了湯彬這樣心繫老兵腦健康的公益人士的關注焦點。

早發現早治療,

阿爾茨海默病可防可治可控

有別於人們過往認識中阿爾茨海默病不可治不可逆的印象,湯彬在長期實踐中,深切的體會到了阿爾茨海默病的可防可治可控,“是有防治方案的”。湯彬介紹,研究結果表明,在輕度認知障礙階段的早期進行診斷和干預是目前最有效的延緩措施。

在湯彬工作的上海第一家靜明薈社區長者體腦激活中心,有一位跟隨太太來進行早期干預訓練的老兵,是經過干預後有所好轉的典型案例。

“他雖然看起來身體很硬朗,但已經患阿爾茨海默病6年了。來到激活中心進行干預訓練後,在小組其他夥伴帶動下,這位老先生成爲了小組改變最大的人。

“通過飲食、運動、社交、作業活動,認知訓練等多維度的干預,十個認知功能指標中大部分得到了很好的提升,睡眠質量都有很好的改善,整個人的精神狀態有了很好的改變”,湯彬說。

“並非所有的認知症都不可逆”,在採訪中湯彬一再向記者強調,約有20%的認知症是可逆的,可以通過提早檢測和專業干預來改變疾病的病程的;輕度認知障礙可以緩解,甚至能逆轉;即便是不可逆類型的認知症患者,也可以通過早期檢測和早期干預延長患者的生命週期,並大幅提高他們在患病之後的生命質量。

“不覺得有病的時候,是最好的干預時機”, 侯宗說。

專業力量短缺,

如何挽救“家裏的第二個病人”

在湯彬講述的早期干預成功的案例中,有一個細節讓人印象深刻。那個經過干預訓練後認知功能有所好轉,成爲整個小組中改變最大的老兵,最初參與干預訓練的緣由,是她的妻子也出現了早期認知減退。

在照顧患病丈夫的6年時間裏,選擇居家照料的太太始終獨自一人硬抗。但因爲患病,丈夫變成了太太身邊的陌生人,沒有情感交流,沒有任何的正向反饋,巨大的精神壓力讓太太產生了抑鬱情緒,並出現了輕度認知障礙。

湯彬在實踐服務中發現,對於高齡發病者而言,照料的角色多數由老伴承擔。“一個病人家裏往往還有第二個病人”。湯彬說,因爲發病者往往已經失去了正常的情感溝通能力,照顧他們的家人成爲了孤島,而且越往後照料越喫力。對不少患者家屬而言,由於缺乏認知症病人的專業護理知識,做不到跟病人處於同一個生活時空,種種費勁心力的悉心照料最終並沒有換來理解,情況反而每況愈下。

長期從事認知症家庭支持服務的勿忘我上海認知症家庭支持中心發起人李紅,向記者細數了選擇居家照料的患者家屬需要面對的難題:全天候的看護、居家安全的風險、走失的風險、亂喫東西的風險……由於患有認知症的病人後期會伴有精神行爲異常,和日常生活能力的全面下降,家屬的壓力也越來越大,“都是跟患者綁在一起”,李紅說。

除了居家照料,認知症患者理論上也可以選擇尋求專業力量的幫助,但巨大的經濟壓力往往令已經患有阿爾茨海默病的老兵們無力承擔。“這些老兵中很多人當時沒有安排工作,或者是中途下崗,生活並不都是很如意。而在上海請一位認知症專業護理人員,每個月需要的7-8千塊,專業機構託管每個月花費更是上萬。”

湯彬說,在認知症專業機構少、專業從業人員少、高校學科建設滯後的當下,更嚴峻的現狀是,專業力量的急缺。僅上海一地,認知症專業護理人員的需求估計約爲30-35萬,“但現有的專業護理人員的數量連零頭都沒有”。

面對認知症老兵們,

我們能做些什麼?

老兵們曾經保家衛國、英勇戰鬥,爲國家和人民奉獻了自己的青春。

我們又能爲患有認知症的老兵們,做些什麼?

近日,在騰訊公益舉辦的第四屆 “我是創益人”大賽上,波克公益、剪愛公益和電通麥利博文國際共同發起打造的《記憶守護軍》公益項目成功勝出,再次喚起了社會對這些還被困在阿爾茨海默病戰場的老兵們的關注。

“我是創益人”公益廣告大賽是由騰訊公益慈善基金會、騰訊廣告和騰訊用戶研究與體驗設計部(CDC)聯合舉辦的公益廣告大賽,至今已舉辦至第四屆,孵化了194支公益廣告作品,從關注抗戰老兵現狀的《不朽的豐碑》至戛納銀獅獲獎作品、呼籲器官志願捐獻的《一個人的球隊》,再到關注文化保護的《敦煌未來博物館》,聚焦兒童保護等議題的《大山兒童秋冬時裝秀》、《小丫的內衣褲》……作品也曾被新聞聯播、新華社、***、*****等多家媒體主動報道,不斷激發全社會的向善力。

《記憶守護軍》項目即將在11月26日上線,爲老兵記憶日託所募捐。項目通過逐幀動畫的短視頻,以阿爾茨海默病老兵爲切入點,展現驕傲的戰士從青澀一步步成長爲戰場英雄,卻最終不得不面對記憶被抹去的經歷,呼喚更多的年輕人能夠加入到這場公益行動之中,爲開辦兩個老兵記憶日託所|社區體腦激活中心籌款。

按照項目方的計劃,將有500位退役老兵在這兩家激活中心,享受精準個性化的服務獲得更好的照顧,延緩疾病的惡化,講述老兵故事,共享老兵榮光。

社區體腦激活中心的老人。

一場以守護記憶爲名的戰鬥,已經悄然打響。

項目成員侯宗說讓自己印象最深刻的一幕,發生在到老兵王陸家走訪的時候。一向沉默的王陸提起過往的從軍經歷,甚是激動。退伍後在滬結婚生子的他很少跟妻子、子女講述當兵的事情。

“記得打仗嗎?”

“記得,有很多子彈在打,我在拼命往前跑。”

回憶起過去,老兵在笑,老伴也在笑,“這麼多年從沒看到他說這麼多話”。

(文中王陸、陳梁爲化名。)

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