東方網記者程琦6月25日報道：2014年，一場風靡全球的“冰桶挑戰”讓肌萎縮側索硬化（ALS，即漸凍症）爲人們所熟知。同時，“漸凍症”所屬的罕見病羣體由此出現在公衆視野，進而被廣泛關注。

爲了進一步提高人們對於罕見病的知曉程度，子昂健康在聯合多組織發起罕見病“破圈計劃”外，近日又聯合即聯即用中國、北京病痛挑戰公益基金舉行三方簽約儀式，聯合發起全球第一個罕見病科技創新平臺“爲罕而創”項目。

該項目意旨在罕見病領域打造一個開放式的患者全週期服務平臺，以“罕見病”＋“科技創新”的模式，從患者認知、確診到治療再到康復整個全階段，聯合行業內的不同合作伙伴，從各方面爲患者創造全週期價值。從醫療器械、數字化醫療、特殊醫學用途食品和藥物研發賦能四個方向，努力解決或改善罕見病患者診斷、監測、康復、照料等需求。

罕見病是現代醫學面臨的最大挑戰之一，目前全球有超過3億的罕見病患者，中國罕見病患者預計超過1600萬，每年新生兒患者超過20萬。如何通過創新尋找醫藥公司與患者組織的平衡點、如何在大數據時代下通過生態平臺服務臨牀患者是本次論壇的核心問題。琅鈺集團副總裁、子昂健康負責人戴瑛表示：“罕見病生態平臺打造的創新路徑可以分成三大階段，第一階段是挖掘需求，在對概念驗證後契合到一個技術；第二階段是解決方案設計，需要知道這個方案是否有可能成型，最終是否能滿足患者的需求、在大規模擴大的過程中是否會失敗；第三階段是商業化方案，商業的參與一定不是最後端纔開始，而是要從最前端就進入創新的整個打造環節。”

此前，子昂健康聯合多組織發起罕見病“破圈計劃”，並推出知乎罕見病專區、罕見病智庫等一系列平臺，面向大衆普及罕見病知識，提升罕見病知曉率。