河南23歲女子小雪（化名）2014年意外受傷導致右大腿骨折，做了鋼板固定手術。複查時她發現，右大腿出現創口的骨頭不斷變短。此後，她多次求醫並做了植骨手術，但右大腿的骨頭仍然持續變短。因爲未能找到病因，或將截肢，小雪希望能獲得有經驗的醫生幫助，早日得到治療。

2月7日，小雪在微博發文稱，她2014年摔傷導致右大腿骨折，隨後裝了鋼板並回家休養。兩個月後，她在複查時發現，右大腿出現創口的骨頭開始變短。“醫生說不知道怎麼回事，回家再養養看。後來骨頭越來越少。”

小雪在微博發出求助。

2015年，小雪在洛陽一家醫院就醫，被診斷爲“右股骨骨缺損，骨不連接”，隨後做了植骨手術，從左大腿取了骨頭植入到右大腿斷裂的骨頭之間。原先植入的鋼板過短，出現鬆動，同年，小雪再次進行手術，換了更長的鋼板。

因爲右大腿出現創口的骨頭和植入的骨頭持續變短，2017年，小雪再次做了植骨手術。接入一段長度爲23釐米的骨頭。接診醫院北京積水潭醫院的ECT檢查報告顯示，患者右骨骨幹骨折術後，骨代謝異常，首先考慮爲骨折癒合不良，未見活動性感染徵象。

左圖：小雪在2017年做了植骨手術，植入一段23釐米的骨頭。右圖：2022年複查發現，骨頭被吸收。  受訪者 供圖

小雪的母親陳女士告訴澎湃新聞，這次手術後，小雪今年2月4日再次到河南當地的醫院做了放射檢查，發現右大腿骨頭被吸收的情況仍存在。除此之外，小雪身體其他部位的骨頭暫未有類似情況。她提供的醫院檢查報告顯示，檢查可見患者右股骨見內固定鋼板影，斷端骨質吸收，股骨幹中上段、中下段骨質缺如，右股骨餘骨骨質疏鬆、骨質邊緣吸收。診斷意見爲右股骨內固定術後複查、骨不連、骨不吸收。

小雪在微博求助稱，她目前仍無法找到病因進行治療。“右邊大腿骨頭一直消失，醫生沒見過這種病，好像是骨溶解、骨吸收、骨不連，跑遍醫院和做了檢查仍沒有康復，後續要考慮截肢。希望尋求海外人士的幫助，因爲家庭條件有限，本人也可以當人體研究來治療。”

陳女士稱，小雪2014年3月意外摔傷時正在讀初三，因爲治病錯過了中考升學的機會。這幾年來，小雪先後又進行了3次手術，每次手術後都要臥牀半年，需要有人照顧，因此沒有再上學。爲了治療，他們一家已經花費了約五十萬元，很難再支付後續手術的費用。目前，小雪走路需要拄拐。他們希望能夠獲得有相關經驗的醫生或專家的幫助，爲小雪找到病因。

小雪的求助信息在網絡平臺擴散後，不少網友轉發傳播，並對其病因進行討論。認證爲“上海交通大學醫學院附屬新華醫院普外科副主任醫師陸巍”的博主“一路爲醫”轉發相關內容並分析，“骨溶解症在國外文獻中上多稱Gorham-Stout綜合徵，又叫大塊骨質溶解症、消失骨病、急性自發性骨吸收、影子骨等，是一塊或多塊骨自發性破壞和吸收。早在1828年Romer就報道頜面骨骨溶解症，迄今能查到的全世界範圍報道僅數以百計，所以說是非常罕見的。請參考一下。”