今年4月,“武漢一名多動症男孩欺負同學被46名家長請願轉學”的話題登上熱搜榜單。有人支持46名家長的決定,認爲同班學生不必承擔被傷害的風險;有人反對,認爲接受教育是每個孩子的權利。

陳蕾看到了這條新聞,她是8歲女孩安安的媽媽,安安在一年級時被診斷爲多動症。就在幾天前,還有家長生氣地給她打來電話,因爲安安用石頭砸傷了小朋友的腦袋。

陳蕾理解班級其他家長的行爲,同時又生出了一種“孤軍奮戰”的感覺。“很多家長會覺得我們管教不嚴或者太寵孩子,但實際上我們自己知道投入了多少時間和精力。”

澎湃新聞記者採訪了不同年齡多動症孩子的多位家長,他們講述了陪伴孩子們成長的經歷:有的家長選擇陪讀,在孩子的座位旁搬個小板凳,一節課要不停提醒孩子專注;有的家長則放棄原有的生活,遠走異國,送孩子到國際學校就讀。

多動症,是注意缺陷與多動障礙(下稱:ADHD)的俗稱。ADHD是一種以注意力無法持久集中、過度活躍和情緒易衝動爲主症的神經發育障礙,易發於兒童時期。2020年由中華兒科雜誌發佈的《注意缺陷多動障礙早期識別、規範診斷和治療的兒科專家共識》介紹,據統計,我國兒童ADHD患病率爲6.26%(約2300萬人),但就診率僅10%左右,提示家長及社會宣傳、醫務人員培訓不夠。

以下是家長們的口述:

陳蕾(女兒安安8歲,休學一年):

“確診之後,我反而覺得是一件幸運的事”

前幾天,安安和小朋友在樓下起了衝突,用石頭砸傷了小朋友的腦袋,小朋友的家長很生氣地給我打電話。以前,我覺得這個孩子怎麼這麼麻煩、不省心,別的孩子都不會這樣,爲什麼你會這樣。但現在我會想着怎麼處理問題,而不是發泄情緒。

在安安上幼兒園中班的時候,我接到了老師比較頻繁的投訴,比如有小朋友在玩玩具,但安安沒有排隊的意識,就會直接去拿。後來我刷到關於ADHD的一些信息,查閱相關資料,感覺與安安的狀況非常吻合。

2022年,安安讀一年級的時候,我們去福州當地的醫院做了量表測試,最後確診了注意力缺陷和衝動多動混合型多動症。得到確診的結果之後,我反而覺得是一件幸運的事,因爲她之前行爲是客觀因素影響的,而不是道德品行方面的問題。尤其是在真正瞭解ADHD之後,我發現這是一個非常需要被人理解、需要周邊環境的包容和接納的羣體。因爲在她們的成長過程當中會遭受非常多的排斥、不滿,遭遇更大的壓力和挑戰。

前段時間,出現了“多動症男孩欺負同學被46名家長請願轉學”的新聞。如果我們家的孩子遇到了類似的情況,我可能會想給她轉學,因爲周圍的環境對她而言是不友好的,繼續在這裏讀書的話,孩子也很痛苦。我非常理解每一位ADHD孩子的家長,我想很多家長會覺得我們管教不嚴或者太寵孩子,但實際上我們自己知道,投入了多少時間和精力,有一種“孤軍奮戰”的感覺。 

確診後,我給安安辦理了休學,換了一個幼兒園重新讀大班。她沒有遵守課堂紀律的意識、心智各方面也不成熟,更重要的是我害怕她跟不上,會打擊自尊心。家裏的人也非常支持休學的決定,認爲不一定要和其他的孩子一個步調。

休學後,安安狀態好了一些,之前我給她輔導10以內的加減法非常痛苦。再讀一年幼兒園後,再次講解的時候,她就能夠理解了。同時因爲我們陪伴的時間更多了,她會更加主動地表達自己的感受。安安缺少同齡朋友,在社交方面沒有邊際感和技巧。我們便更傾向於以家庭爲中心展開訓練。模擬一些社交的場景和衝突之後的覆盤。在晚上的“睡前悄悄話”環節,我會和安安一起復盤白天發生的事情,她還會主動地告訴我“媽媽你今天跟我發脾氣,你需要跟我道歉”之類的話。

現在,安安開始繼續上學讀一年級了。進入小學的環境,也面臨更大的挑戰。現在的教育環境下,教學難度和進度對這類孩子來說都很喫力。我和她爸爸就對學習降低要求,目前的策略是安安上午在學校讀書,下午在家進行一對一輔導。家庭課堂中,不需要40分鐘,可以是20分鐘、25分鐘。我們想看看家庭式的輔導能否有一定的效果,也能讓她有個適應的過渡階段。

以前我會想要孩子早點讀書、早點工作,但後來一想,人的一生中三分之二的時間都在工作,我覺得就不差這一朝一夕了。把跨度拉長,就不會糾結在眼前的這個事情上。

李潔(兒子瑞瑞9歲,陪讀一年):

“以後不用陪讀,我就謝天謝地了”

瑞瑞上幼兒園小班的時候,老師就經常投訴,說他上課坐不住。一上課,小朋友們都拿凳子坐好,他喜歡聽的就聽,不喜歡的課就直接走開了,也不會管老師說什麼,一個人在旁邊玩積木。老師爲了顧全大局,也就讓他一個人在旁邊。

幼兒園班主任告訴我們,他以前也遇到過類似情況的小孩,建議我們去醫院檢查一下,可能有多動症。當時我沒有這個概念,但老師說後,就帶他去上海看了,做了智力、注意力方面的檢查。醫生的結論是,小孩腦子沒問題的,很聰明,就是注意力有缺陷,讓我們帶他多鍛鍊,多正確引導他。我當時想,可能年齡還小,再大一點就好了。

上小學第一天,平安無事,第二天就不行了。班主任來電話說,瑞瑞要翻窗跳出去。他們的教室在一樓,可能是老師說了他什麼,他就想翻窗逃,老師怕他危險,抱住他,他還是掙開跑了。兩個老師也是新老師,沒有遇到過這樣的情況,跑出去追他,都急死了。開學一段時間後,兒子還是有各種問題,比如不寫作業、不好好喫飯、一生氣就一腳踢翻桌子等等。班主任就向校領導反映,要求家長陪讀,最後學校也同意家長陪讀。

我們沒有辦法,也沒什麼可商量的,陪讀一定要去,不陪不行,老師沒法管。我們陪到現在,已經有一年多的時間了。我是做生意的,很多工作可以線上處理,時間相對自由,有時間就去陪讀,如果我沒空,就瑞瑞外婆去陪。

教室裏,我就坐在瑞瑞座位旁邊。上課,老師在上面講,他就在下面玩筆、橡皮、尺子,或者在課桌上畫畫。我幾乎要一直提醒他,“認真聽”,但有時候說了也沒有,他還發脾氣,說“你給我走開”。

輔導作業也相當困難。老師會留課堂作業,要求中午在學校完成。瑞瑞可能一打開本子,心情就不好了。別的同學老早寫完了,我要一直催,催他也很難寫下去。他不高興,把筆一甩往外走,我也只能把他拉回來,他回來就一邊哭一邊寫。晚上別人寫一小時的作業,他要寫三小時。陪讀就是這樣,天天都這樣,我自己心情也很不好。

但好在孩子的成績也不差,算是中游。他喜歡數學,發揮好了能考個班級前十。他不喜歡語文,寫字讓他覺得特別痛苦。字會經常寫錯,也不是不會寫,就是簡單塗幾筆,拼音的“b”和“p”也常常寫錯,但是你提醒他,他會意識到,改過來。

學校也有其他家長陪讀,有的需要陪讀的小孩有輕微的自閉症。最近我問瑞瑞,你會不會覺得媽媽陪讀丟人?因爲我聽到人家會議論,會覺得有家長陪讀的小孩肯定是有問題的。結果他說沒有,不覺得丟人。

一年級那會,我很焦慮,到處帶他看病,嘗試過喫藥和感統訓練的方法。剛開始喫藥的時候,特別有效果,上課45分鐘能夠完全集中注意力,作業也不用催,他會寫得很快,寫字也會變得好看。但藥物副作用大,喫了之後,他中午就沒有胃口,晚上睡前又很興奮,睡不着。喫了大概一個月,這個藥又沒有什麼效果了,可能產生了耐藥性。

我們以前對他期待挺高的。幼兒園的時候,他調皮歸調皮,但學東西很快。我們沒有教過他10以內的加減法,也不知道他怎麼就學會了。他長得也挺好看的,人家一看就覺得是個還挺優秀的小孩。但現在,我對他的學業沒有什麼要求了。“卷”肯定“卷”不過人家的,一定要求他怎麼樣的話,搞得他累我也累。現在我們也沒有什麼過高的期待,心態放平,不要參加那麼多競爭。

瑞瑞快9歲了,讀二年級,情況改善不少。這學期開學的時候,他改變很大,上課好像也能聽了。比如老師講考試的試卷,訂正錯題,他也能一邊聽一邊訂正。以前的情況可能是老師講老師的,他已經把試卷撕掉了。

我們嘗試了兩星期不去陪讀。第一個星期,老師說孩子進步很大,上課不是整節課都聽,但也能多少聽一會,作業也可以自己在學校完成。第二個星期就不行了,老師又投訴他,作業不想寫,發脾氣推倒了同學的課桌。就這樣,我們又恢復到老樣子,還是要去陪讀。

現在我就希望等到了三年級,情況能夠再好一點。不用去陪讀,我就謝天謝地了。

米雪(女兒Lris7歲,國際學校就讀):

“媽媽喫過的苦,也不想讓孩子再走一遍”

大概3歲半開始,我發現Lris比一般的孩子更難入睡。我有一點懷疑(ADHD),但是沒有太在意。後來上幼兒園,一節課只有20多分鐘,但Lris會一直在椅子上動來動去,還會碰一碰旁邊的小朋友。中班的時候老師說Lris有多動的傾向,建議我們去醫院檢查一下,後來在上海市兒童醫院檢查的當天就確診了注意力缺陷型多動症。以前我不理解,當她確診了以後我才明白她不是不想坐好,是真的坐不住。

Lris確診了以後,醫生讓我和丈夫也做了一個量表。醫生給了一個結論,說大概率的遺傳是來自於母親。再回想起以前我讀書的時候,課堂前10分鐘是可以跟上的,但後面的半節課我完全在神遊。初二以後,我的成績就完全跟不上了,語文的閱讀特別差,曾經拿過0分。當我看到一篇文章的時候,這些字是在動的。後來我是作爲藝術特長生升學的,但如果學文科或者理科的話可能連大專都考不上。我覺得媽媽喫過的苦,也不想讓自己的孩子再走一遍。

那時我覺得,孩子到了小學之後在課業上會比較喫力,很難繼續在國內就讀。讀公立學校的一些ADHD孩子的媽媽們通過網絡加我,大家會一起交流,她們跟我說得最多的就是堅持不下去。初中考高中,上海是50%的升學率,那麼你考不上高中以後,孩子的未來怎麼辦呢?再加上我之前在馬來西亞讀碩士的緣故,就開始研究馬來西亞的教育體系。2023年3月,我將Lris帶到了馬來西亞。

在國外的第一年,我們面臨着語言問題和生活習慣的適應問題。第一天上學,我很害怕她因爲分離焦慮會哭,所以我把她送進去後在教室裏呆了半個小時,想看看她的狀態。令我很意外的是她不僅沒有哭,還和孩子們打成了一片,回來以後跟我說:“媽媽,我很喜歡這個幼兒園。”我的擔憂就沒有了。差不多三個月的時間,她不僅適應了飲食上的各種口味,而且全英的教學也沒有問題。

接下來就是經濟上的壓力。我們讀的國際學校學費一年大概2萬多馬幣,換成人民幣3萬多一年,一大一小加上生活費大概一年15萬人民幣左右。最開始家裏沒有任何經濟支持,我就在自己原本積蓄的基礎上尋找一些副業去維持生活開支。有時候會在假期做旅遊地接擔任導遊翻譯,但這樣的收入隨着淡季旺季的變化比較不穩定。更多穩定的收入來源於我在這邊租了一些公寓做短租房。雖然做短租房的收益遠遠達不到之前在上海的收入,不過由於生活成本比之前低很多,所以也沒有很大的生存焦慮。

大概半年之後,家裏人逐漸被我說動,Lris的爸爸在這邊生活了幾個月之後慢慢接受了馬來西亞的生活,也就逐漸接受了我帶孩子出國讀書的決定。現在我們會在每年的4月、7月和11月三個大假期回上海,大概待一個月左右。她爸爸每隔兩個月左右來一次,一年基本上有5個月到6個月的時間是可以團聚的,每天也都有視頻通話。

在馬來西亞讀書和國內最大的區別是放學的時間特別早,14:30放學之後,Lris有大量的時間去做自己喜歡的事情,比如她喜歡畫畫,在家裏畫畫的時候還可以專注到1個小時以上,再加上這邊每個公寓都配有游泳池,她還可以去游泳。完成作業的形式也與國內不同,在國際學校他們沒有固定的課本,是在iPad上用一些電子教材上課,聽說讀寫的內容可能已經在學校裏面完成了,回到家以後可以看一些老師推薦的書目。

這邊幼兒園的服務也比較個性化,讀幼兒園的第二個學期,我告訴了老師孩子的情況,老師說如果需要一些學習上的幫助,可以隨時聯繫他們。學校有對ADHD兒童進行的一些例如心理輔導、學習輔導的課外幫助,教育方式也主要以鼓勵爲主,這也是我們感覺到很舒服的地方。在馬來西亞讀書可以交到世界各地的朋友。現在她最好的朋友一個是韓國的,另一個是日本的。

現在,我自己還在讀博,壓力來自學習、帶孩子以及工作之間的平衡問題。論文比較急的話,我會在孩子休息以後用晚上的時間寫。也有一些放鬆的方式,比如會帶孩子去遊樂場、爬山或者刷刷手機放空一下,實在撐不住的時候可能喫一些藥物來緩解。

在這邊生活的Lris情緒好了很多,學東西的速度也變快了,有可能會一直在這邊讀下去,長期生活,至少未來3至5年是這樣打算的。

吳惠(女兒瀟瀟12歲,初一在讀):

“20歲之前,我不能讓她入社會上班”

女兒初一的時候,經常沒有按時完成作業。老師要求學生把回家作業記在本子上,但她經常不寫,即使寫下來,字也像“鬼畫符”一樣的。開家長會的時候,語數英老師分別找我談話。我不知道是孩子智商出了問題,還是青春期出了問題。她的英語老師說,孩子非常聰明,但共情和同理心有點問題。我不明白,就上網查,看到ADHD的病症表現就是同理心比較差和發育遲緩,就逐漸意識到了。

她現在12歲了,但你知道她最喜歡玩的遊戲是什麼嗎?是捉迷藏,對一個初中生來說喜歡玩捉迷藏簡直是不可思議的事情。她已經是大姑娘了,但是不喜歡刷牙、洗臉、換衣服,整理房間也是不可能做到的。

我們是單親家庭,主要是我和我父母在照顧孩子。我跟家裏人討論,但是老人認爲是無中生有。最終我是瞞着家裏人,強制帶女兒去上海兒童醫學中心檢查,診斷結果顯示孩子是標準的ADHD。她雖然12歲了,但是專注力達不到七八歲小孩的水平。

醫生說,你怎麼那麼晚纔過來,說這種小孩子應該在幼兒園或者小學階段進行干預,那樣效果是最好的,現在已經進入青春期了。其實,女兒在小學階段就有類似的情況,她的表現爲“擠眉弄眼”。這也是ADHD的一種症狀,但那個時候我們家長真的不懂,以爲是鼻炎造成的。因爲不懂,就給耽誤了。我拿着確診單去給家人看,他們還是很難接受。

女兒現在在喫藥。可能是青春期的原因,她又很排斥喫藥。每天喫藥,她能拖就拖,能扔就扔。這個藥要在飯後半小時喫,之前因爲她賴牀,我就把藥放在藥盒裏,她帶到學校去喫。有天我收拾房間,發現她抽屜裏藏了很多藥,包括維生素的輔助劑。我就特別崩潰,問她,她就明確說:我不喜歡喫藥。我跟她說,你扔的不僅是錢,扔的還是你媽的心血。

對她的學習,我本來要求是能夠在班級前50%,能夠上高中的。現在這個情況也讓我明白了,只要及格就行了。及格以後考幾分我不在乎了,只要能夠畢業就行。考試也非常打擊她,比如她覺得這次估分可以估到七八十分了,結果成績放下來一看甚至不及格,她就會覺得讀書沒有樂趣,非常喪失自信心。

我們現在就考慮,以後她上一個普通的職業學校或者私立高中。我們還是抱有希望,如果幾年後神經發育好,她也意識到要學習,還是希望她保留參加高考的學籍,能夠和其他同學一樣,進入大專、三本之類的也很好。

我希望國家能夠大力宣傳一下這樣的病症。它不是神經病,只是神經發育不全。有很多家長因爲孩子學習不好打罵他,其實不是小孩子不努力。小孩子不好,家長怎麼會好?家長不好,工作也不好,家庭氛圍也不好,小孩子更不好,這是一個惡性循環。現在,我的心態就會放平。因爲我知道孩子努力了,只是她做不到。

爲了照顧孩子,我現在換了一份工作,工資減半,但壓力也小多了。我整個人更心平氣和,不像原來壓力很大,回家可能也有工作,就會煩躁。女兒20歲之前,我不能讓她入社會上班,因爲他們這樣的孩子神經發育本來就是比人家緩慢,到20歲心智年齡只有十五六歲。特別是小姑娘,一個十五六歲小姑娘是很容易被人家騙走的。

家裏到時候等於是不斷花錢,讓她儘量停留在學校,停留在一個相對比較溫和的學習環境之內,而不是讓她去接受社會的考驗。

(應受訪者要求,李潔、米雪、吳惠爲化名)

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