自閉症兒童自救筆記 2018年3月16日

上週在朋友的推薦下,我們專程前往臺灣,拜訪了在自閉症兒童治療方面的專家,宋維村醫生,一位在自閉症研究上有20多年經驗的醫生。

身爲一個自閉症孩子的媽媽,我從恐懼緊張手足無措。在過去幾年,拜訪這個領域的專家和醫生,也對自閉症的定義,範圍,國內外的情況有了一定的瞭解。而宋醫生,是我這些年來見過的,經驗、判斷力、措施各方面都有極高見地的專家。

插一句題外話,身爲自閉症孩子的家長,我們在尋求幫助孩子的方案的時候遇到過很多人,但是這個領域非常不成熟,理論研究和實踐各種脫節。市場上有很多又執照但是不靠譜的專家,醫生,針對自閉症兒童家長的諮詢,都是東拉西扯,不能給到切實指導的是大多數。專家之間的意見都相互矛盾,相互說對方沒資格亂來等等。我們提前幾個月預約,又出幾百上千元諮詢費一小時,不是來聽你們吐槽同行的。

那時候我們是外行,我們沒有辦法分辨,只能盲目相信權威。所以,遇到過很多坑,除了不斷的拜訪專家,我老公還修到了心理諮詢師證書。但是,這些並沒有切實的幫助。

掉坑和爬坑讓我們的時間,金錢都好像進了無底洞,而我們的孩子好像進入了培訓機構的“無能”自證寓言。反反覆覆的努力,絲毫看不見進步。感覺就是在沒有盡頭的黑暗的道路上,前方等待的只有絕望,讓人想哭又想逃避。

所幸的是,即便是這樣的情況,也沒能讓我們放棄。

伴隨着孩子年紀的增加,我們對自閉症的瞭解,也越來越多。對自閉症康復這個行業瞭解的也越來越多,我們花了很多的錢去嘗試所有的可能性。或者說我們的家庭在這件事上交了足夠的學費,讓我們能重新認知自閉症兒童。從而有機會遇到宋維村醫生。並且獲得了到目前爲止,最有實操性的意見和建議。

從今天開始,我會陸續把我的學習筆記分享出來。同時在我的孩子身上驗證這些方法。我們可以相互鼓勵,給予我們的孩子最大最有效用的幫助和支持。

相信我,真正想幫助你的孩子變好的,動機和動力最大的就只有家長。

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