因麻風病雙腿截肢後，塗婆婆用棉布包裹小腿，仍可行走如常。（南方週末記者 劉怡仙/圖）

早在五六十年前，麻風病人被稱爲“風吹來的魔鬼”。在更有效的治療方法出現前，隔離是當時防止麻風病傳染的方法——在山裏，在孤島，一座座的“麻風村”建起，用來專門收治麻風病人。

“一個悲傷的故事，會讓你生起足夠的同情心，同時也會讓你意識到這個世界其實還有比你的命運更悽慘的人。另一方面，所有人的故事中總有一些閃光的東西，以平等的眼光去和他們對話，會重建一種很好的關係。”

第一次看到麻風病康復者，張馥蘭說不上害怕，只是覺得陌生。

那張臉已經扭曲變形，鼻子坍塌並陷了進去，嘴巴歪了，合不上。他伸過來的雙手手指殘缺，說話聲音顫抖。再早五六十年，他們被稱爲“風吹來的魔鬼”。在沒有更有效的治療方法前，隔離是當時防止麻風病傳染的方法——在山裏，在孤島，一座座的“麻風村”建起，用來專門收治麻風病人。

張馥蘭在大學二年級的這一年，走進了這些麻風村。聯合治療法出現以後，麻風病早已經不需要再進入醫院隔離治療了。還留在村裏的人病好後被稱爲麻風病康復者，平均年齡70歲。她解開自己的種種誤解，陪伴這些老人，聽他們絮叨以前和現在，從此開始做麻風病口述史。

大學畢業後，張馥蘭全職投入其中。老人說，她來記，一點點地把病痛的折磨、豁然的時刻寫下來，看到“有血有肉的生命個體”，也體悟堅忍的人生。

“你不害怕嗎？”

關於爲什麼做“麻風村口述史”，張馥蘭可能說了許多遍這個故事，以至於和她在衆籌文案上寫的並無二致。

2012年冬天，張馥蘭加盟了致力於改善麻風康復村生活環境的家工作營協調中心，跟着十來個大學生去了湖南吉首市鳳凰縣麻風康復村。當時她只知道麻風是一種病，至於是什麼病，有什麼歷史，她不瞭解，但好奇。

同行的志願者提示，儘量不要去問老人以前的經歷，免得碰觸到他們內心傷口。這個極爲荒涼、每個人伸出手腳來都是殘缺的村子，實在是一個陌生的世界。張馥蘭小心翼翼，不敢靠近。

有個吳大叔右腳截肢了，一個人拄着柺杖提水、洗衣服、燒柴煮飯。冬天天冷，大家圍着火爐取暖，他總是把燒紅的木炭往志願者那邊移。張馥蘭是志願者裏第一次到訪的，吳大叔主動跟她說話，漸漸熟悉了。

張馥蘭在團隊離開的那天，找吳大叔告別。兩個人坐在屋外的長凳上，四下沒人。

“你不害怕嗎？”吳大叔突然問。

張馥蘭說當時慌了，不知應該如何回應。吳大叔過去遭受了許多歧視，這種傷害甚至使他將自卑與自我歧視內化到骨子裏。

張馥蘭更想知道，麻風康復者都經歷過什麼？是不是真的不能問？他們是不是真的不願意講？可來年的4月份，吳大叔去世了。一切都來不及問。

2012年的7月，張馥蘭趁着暑期到了家鄉的麻風康復村——廣東省普寧甘石徑村，“村長”羅漢松一點也不避諱講他的經歷。從他的口中，張馥蘭知道了上個世紀的麻風村故事。同時，她也在思考，能否以口述史的方式記錄它們，讓康復者去述說和表達。

一年後，羅漢松老人接受截肢手術後到佛山南海紅衛醫院療養，而張馥蘭恰好在佛山求學。她沒有當面問老人能否給他做口述史，而是小心地拜託了其他志願者。得到肯定的答案後，張馥蘭的第一份麻風村口述史開始了。

“有血有肉的 生命個體”

採訪羅漢松的過程中，一位叫湯巨良的老伯總是熱心地請張馥蘭過去屋裏坐。無意中留意到湯伯房裏貼的字畫，張馥蘭萌生髮起“康復村藝術家口述史”公益項目的想法。

2014年11月，張馥蘭申請基金會的小額配捐，再發起衆籌，湊夠了項目經費。她招募了9人志願者團隊，他們是來自各個學校和專業的大學生。

湯巨良成爲項目運作後的首位口述史對象。張馥蘭在他的口述史裏打開了歷史的一扇窗。他生於1932年，在抗日戰爭時期見過敵機轟炸，看見過一棟大樓瞬間炸成廢墟。他講老廣州，講自己在理髮店做學徒，還跟人一起大罷工。如無意外，湯巨良將跟自己的女朋友結婚，繼續學徒生涯。可偏偏患上麻風，遭人辭退。旁人說他患的是風流病，當時街邊都是拉客的小姐。湯巨良委屈，自己根本沒有錢做這個事情。“我只是患病，不是犯罪，爲什麼要這樣。”

患病後湯巨良開始和家人一起喫住，後來分開喫，再後來給了一間老房子讓他自己住。張馥蘭聽着，像是看着一個人，慢慢變成麻風病人的過程。

“他們都是有血有肉的生命個體。”張馥蘭說，她想要呈現他們的人生歷程，看到更豐富的“人”。“麻風病是風流病”“上輩子作孽”等歧視性的說法也讓她覺得應該給康復者自己一個發聲的機會，讓他們表達自己的聲音，包括那些憤懣、那些不滿。

2018年1月13日，張馥蘭和搭檔洪夢霞趕往佛山南海第二人民醫院，當時湯巨良摔傷了。

病房裏，張馥蘭湊前說話，直呼湯伯暱稱“湯總”。“湯總”愛請大家喝早茶，才得了這麼個名號。這回醫生讓他臥養，不能隨意起身。兩人笑說這回不能動了，“湯總”使勁抖抖被窩裏的一隻腿，“不是啊，我的腳很能動啊”。

“故事是對他們（採寫者）最好的教育素材，一個悲傷的故事，會讓你生起足夠的同情心，同時也會讓你意識到這個世界其實還有比你的命運更悽慘的人。另一方面，所有人的故事中總有一些閃光的東西，以平等的眼光去和他們對話，會重建一種很好的關係。”青少年家史項目發起人李遠江如此理解做麻風村口述史這個公益項目的意義。

“艱難的掙扎”

這一項目終因經驗不足拖到了來年5月份，張馥蘭畢業了。

家人憂心張馥蘭的工作，壓力不斷襲來。張馥蘭掙扎着投出了唯一的一份簡歷。收到對方的實習通知後，她猶豫了，因爲項目正忙。張馥蘭在畢業後沒有工作，徘徊近半年，思考該不該全職做麻風村口述史。

那段時間，她嘗試喫素。因爲住的地方簡陋，沒有冰箱，存不下肉類。出於喫素是對動物友好的想法，她決定放棄肉食。喫素也是一件極爲重大的事情，張馥蘭要以此檢驗自己能否遵照自己內心的決定去行動，不遲疑。這跟口述史的問題交錯在一塊，她迫切地想知道這是不是自己想做的，是不是自己能做的。

她向指導她做口述史的大學老師發問，和別人分享自己的糾結和苦惱。青少年家史項目發起人、遠江歷史工作室創始人李遠江正是在某次講演後遇上她，和她交流。

“應該是負責任的人都告訴她很難”，李遠江分析，一來麻風病羣體關注度不高，二來鮮有人願爲這份工作埋單，自然項目也就不可持續。他離開廣州時，張馥蘭來送機，一路上都在聊這件事，她說了很多的困惑，但沒有得到任何肯定的回覆。李遠江猜想她接下來該會走得很難了。

沒想到兩個月以後，張馥蘭畢業，選擇全職投入做口述史。“她很靦腆，但是很堅定，真的。”李遠江說。

張馥蘭喫素至今，她發現自己可以遵照自己的決定去做，“困難的是決定要不要做這件事情”。

隊伍越來越長

很長的一段時間裏，張馥蘭都在連軸轉，24小時在線，解決十幾人團隊的分工、感情與籌款等等，分身乏術。直到2017年1月，志願者洪夢霞加入全職工作。

兩人住在廣州城郊的小洲村，喫住和工作都在一個地方。四分之一時間奔赴廣東各個麻風病康復村訪談，四分之三的時間整理文檔。

口述史的項目沒能得到很多基金會的支持，資金永遠處於不滿的狀態。2017年最窮的時候，項目組拖欠了兩個全職三個月工資。沒有收入的時候，就只能靠張馥蘭的積蓄交房租，到發工資了，洪夢霞再還上。

洪夢霞說，她本身沒有很多物質慾望，哪怕身上所有的錢只剩下幾百塊，她還在琢磨今天要做什麼新菜式。這個隨時都是大笑容的姑娘只有在父親摔傷腿自己卻無力支援的時候，才感到巨大的痛苦，她譴責自己的自私，只做自己想做的事情。

隊伍始終是越來越長了。2017年11月，他們發起“擺渡人計劃”，希望朋友能成爲“擺渡人”，每月爲他們麻風村口述史項目捐贈40元。幾年的踏實耕耘，積累了許多信任，這一計劃得到許多人的響應。

李遠江建議，他們應當找到可持續發展的方式，合理運用商業規則，畢竟平衡支出仍然很有必要。

按照項目計劃，有影跡紀錄工作室已經完成所有的採訪，將在2018年6月份寫完口述故事，並爭取將它們結集成書，項目將在2018年底結束。

在麻風村口述史的公衆號曾有一則讀者留言：如果有一天，希望這些記錄能像《二十二》（編輯注：一部關於在日軍侵華戰爭中中國倖存的“慰安婦”長篇紀錄片，二十二位“慰安婦”參與拍攝，2017年8月在中國公映。）那樣被更多人認識。作者回復：我們也希望如此。

洪夢霞說，我們是想讓他們走到社會面前，去講述自己的經歷，讓社會這羣人去看見他們，理解他們。因爲你知道他經歷了些什麼之後，你就會有更多的聯想，你自己會知道應該去怎麼對待他們。

延伸閱讀：關於麻風病

麻風病是由麻風分枝桿菌引起的慢性傳染病，主要侵犯皮膚、外周神經以及多菌型麻風的上呼吸道，在中國已有兩千多年的流行史。按照《中華人民共和國傳染病防治法》的規定，麻風病列爲丙類傳染病。麻風病主要通過上呼吸道或密切接觸傳播，發病後如未及時治療和處理，可致嚴重的畸殘，目前在部分地區仍是較爲嚴重的公共衛生問題。

我國現有278個縣（市）患病率大於十萬分之一，其中46個縣（市）患病率大於一萬分之一，主要分佈在四川、雲南、貴州、西藏和湖南5省（區）。近5年，全國年均新發和現症病例分別爲1700餘例和6700餘例，疫情無明顯變化；新發患者中，延誤診斷平均在3年左右，2級畸殘者佔20%以上；難治、疑似耐藥病例和復發病例報告增多；一些地區不斷出現新疫點，流動人口中麻風病例逐年增多，防治難度不斷加大。在某些地區，對麻風病的社會歧視和偏見仍然存在。

新中國成立以後，我國高度重視麻風防治工作，採取一系列重大舉措，累計發現並治療50萬名麻風患者。自2000年以來，我國先後實施了麻風防治體系的一體化轉變，專業機構、麻風院村的能力建設，中央財政每年安排麻風防治項目專項經費，並在2011年由原衛生部等11個部門聯合出臺《全國消除麻風病危害規劃（2011-2020年）》，保證了麻風防治工作的可持續發展。過去15年，我國麻風患者治療覆蓋率達到100%，聯合化療治療率達到96%，到2015年實現了以縣（市、區）爲單位達到世界衛生組織基本消滅麻風目標的歷史性突破。

每年1月的最後一個星期日是“世界防治麻風病日”。1987年，中國麻風防治協會決定：自1988年起“國際麻風節”也作爲“中國麻風節”。2018年“中國麻風節”的活動主題是“創造一個沒有麻風的世界”。

——本文選自“南方週末”2018年1月28日