“過去我每天都不敢洗臉，摸到會很心痛。手術後，我早上也洗，晚上也洗，特別開心。”在中山大學附屬口腔醫院的病房裏，有着一張“怪臉”的30歲姑娘吳小燕歡聲笑語。

八年前， 她來到醫院時，用衣服蓋着頭，不敢以真面目示人，臉中央的巨大腫瘤撐得她的臉不似人形，雙目失明、鼻子無法呼吸，隨時有生命危險。冒着巨大的風險，醫生爲她切除了面部90%的腫瘤，併爲她“重造”了一張臉。

差點死在手術檯上的“怪臉女孩”重新融入了社會。近日，她回到醫院複診，還帶着男友來見救命恩人們。此次出院後，她就要結婚了。

臉部腫物“蠶食”了她的整張臉

吳小燕來自浙江省慶元縣一個農民家庭，從小長得美麗可愛。但在九歲時，命運開始了對她和家人的殘忍折磨。

她開始逐漸雙目失明，臉上卻有腫物越長越大，似乎要“破土而出”。她只能放棄讀書，父親帶她輾轉求醫，當地的醫生診斷她爲“視神經瘤”，認爲這種病“治不了”。無奈，小燕只能回到家中，她躲起來再也不出門。

在隨後的10多年裏，小燕面部畸形膨隆，五官逐漸移位，雙側眼球分開約兩個巴掌大，鼻子變形且無法呼吸，臉部的腫物與腦袋一樣大。

更爲嚴重的是，小燕看不見，還要幫父親承擔部分家務，日常難免磕磕碰碰，一旦碰撞面部的腫物導致出血，她就會有生命危險。曾經她因絆倒而磕破臉部出血約1000ml，相當於全身約1/4的血量，緊急搶救才撿回一命。

2010年3月，在當地熱心人士們的幫助下，小燕來到中山大學附屬口腔醫院治療。

中山大學附屬口腔醫院口腔頜面外科主任廖貴清教授推翻了以前的診斷。原來，小燕患的是“骨纖維異常增殖症”，這是一種骨發育異常疾病，原本應該發育成骨頭的骨纖維異常增殖，形成巨大的腫瘤“蠶食”了她的面部。

一場驚心動魄的手術，醫生爲她重造了一張臉

面部的腫物壓迫了大腦，嚴重影響生存。腫物一旦出血，隨時剝奪小燕的生命。必須要做手術，才能救小燕。

但做手術無論是對醫生還是對小燕自己，都需要巨大的勇氣。

手術需要把小燕的臉從正中切開，切除腫瘤。失去了支撐的臉更加恐怖，那就要取一段顱骨來重塑鼻子，用鈦網來兜住眼球，將擠壓到下方的下頜骨復位，簡單地來說就是要用鈦網等材料，爲小燕“重造”一張臉。

腫物範圍極大、出血快且多，更涉及顱腦、眼球、頸內動脈等器官與重要神經血管，一不小心就帶來功能喪失乃至生命危險，更別說還要考慮爲她恢復臉部的正常外形。

“當初我也是憑藉着初生牛犢的勇氣，如今可能會有更多顧慮。”回憶起8年前這場驚心動魄的手術，廖貴清感慨，要是今天，自己可能也不敢做這臺手術。

在手術前一天，小燕也害怕得嚎啕大哭，直呼“不想做手術”。

手術過程甚至比預判的更加兇險。廖貴清說，腫物如同海沙一樣，軟綿綿的沒有邊界。手術中，鮮血便像是海沙裏湧出來的噴泉，兇猛難以止住。

小燕全身的血液估計爲3000ml，但術中她出血量高達9500ml，相當於換了3遍血。術中血壓一度降到30/20mmHg，數次接近休克。

“醫護人員急得臉都青了，我有一刻覺得她救不回來了，甚至質疑自己到底爲什麼會決定做這臺手術。”廖貴清回憶。

幸好醫患都堅持下來了。歷經九個多小時的手術後，手術團隊將巨大腫物切除，爲小燕重塑了一張接近於正常的臉：再造了一個鼻子，眼球回到了正常的位置，鼻腔恢復呼吸，口腔能夠正常進食。

經過了這樣一場“驚心動魄”的手術，小燕終於能夠走出家門，走上街頭。她還能在工廠裏做一些盲人能做的工作。

“怪臉”女孩最後也收穫了愛情

10月15日，吳小燕來到中山大學附屬口腔醫院複診，並準備將自己有點歪的鼻子“精益求精”地修復得更美觀一點。

距離當年的手術已經8年過去了，吳小燕的容貌越來越自然，說話也清晰了許多。令醫生護士們驚喜的是，她這一次是帶着男朋友一起來的。爲了陪小燕複診，男友特地請了一個月的假。

“我長這樣，誰能看得上我？”曾經的小燕不會對愛情抱有希望。然而，歷經磨難後的小燕，也終於能擁抱屬於自己的溫暖。

去年11月，她通過別人介紹認識了長她11歲的男朋友葉林淼，雖然看不見，但能感受到葉林淼對她的關心。葉林淼曾患小兒麻痹症，腿腳不太利索。或許正是同樣經歷過人生悲歡，兩個人能一起相依取暖。

在葉林淼眼裏，小燕善良，開朗可愛，性格非常獨立。小燕偶爾發下脾氣，葉林淼也很體貼：“她看不見，肯定會覺得世界有點不公平。我的腿腳也不方便，更容易體諒她。”

“我一直都一個人住，自己照顧自己，認識他以後，做什麼都有人陪在身邊，很開心。年齡不重要，只要對我好就行。”小燕說，自己的願望是以後跟葉林淼在一起過好日子。兩人計劃，這次複診回去就結婚。

這次來，她還用心地親手編織了幾條粉色圍巾送給幫助過她的醫護人員。她說：“這是我最喜歡的顏色，浙江的冬天很冷，我就想着織暖和的圍巾給他們。”她說，有很多感謝的話不知用什麼言語表達，但都記在了心裏。

收到圍巾的中山大學附屬口腔醫院藥學部副主任郭江說：“這是我收到的最好的禮物。”

她可以帶着殘餘腫瘤一直正常生存

小燕的未來是否還會被這一腫瘤困擾？

廖貴清介紹，當初手術，大約切除了小燕面部腫瘤的90%，重達兩公斤多。位於顱內的腫塊沒有強行取盡，因爲全部切除的話手術風險實在太大，小燕很可能撐不過去。而且，因爲這不是惡性腫瘤，全部取出後會留下一個大的缺損，顱底反而會失去支撐。

他介紹，隨着年齡的增大，這一腫瘤的生長速度會越來越慢，直到停止生長。這一腫瘤不會轉移，但依然有復發風險。接下來小燕還需要持續觀察，每隔三五年複診一次即可。“除非復發過大才需要修正，不然她可以帶着腫瘤一直正常生存下去。”

事實上，“骨纖維異常增殖症”並不罕見，只是嚴重程度不等，小燕的情況實屬罕見。廖貴清說，醫院還曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，因此該病或有遺傳傾向，但具體病因仍不明。

“最早這一腫瘤生長在視神經位置，壓迫視神經導致了失明。”廖貴清說，如果小燕當初發現視力下降後就能及時找出病因，不僅視力可以保留，容貌也不會到後來的地步。他提醒，患者如發現類似異常，一定要及時到正規醫院就醫。

【記者】李秀婷 實習生 遊曉丹

【通訊員】梁劍芳 李雅倫 李敏盈

【校對】曹柏英

【作者】 李秀婷

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端 南方號~醫療~廣東健康頭條