生活就是要把你折騰的死去活來，你要做的就是咬牙堅持下去。

01一顆要命的“黑痣”

秋日的暖陽下，泡上一壺桂花蜂蜜茶，配上一碟剛買來的桂花綠豆糕，坐於窗前，筆耕不輟揮斥方遒，也自有一番自在。

作爲一名記者，王先生用雙腳丈量過一片土地，用雙手寫下世間百態，2014年還有了一對讓人羨慕的龍鳳胎，生活事業蒸蒸日上。然而，刺破平靜生活的銳利冰峯，它也許只露出一角。

2015年春節後，王先生左腿上的一顆直徑7毫米形狀不規則的黑痣出了問題，在一次無意中碰破後又癢又痛。“這顆痣是原生的，三十多年都不痛不癢，根本沒引起重視，就以爲是發炎了”，王先生說。

但細心的妻子還是督促王先生去皮膚科醫院去做檢查，“醫生認爲可能是血管瘤不用管，但我還是堅持謹慎點切除做病理檢查”，王先生的妻子說。

幾天後的一個電話讓王先生的妻子遭遇晴天霹靂，“病理醫生告訴我，老公的痣是皮膚交界痣惡變，是惡性黑色素瘤，治療方案可能需要截肢，生存率也低。”

得知真相的王先生怎麼也沒想到，一顆平平無奇的痣竟能讓自己命懸一線。“一開始我真的無法接受這個結果，孩子還這麼小，沒有爸爸這個家就完了”，看着一對年幼的孩子，夫妻二人沒有猶豫的退路，只能迎難而上繼續治療。

02數次充當分子，我曾想放棄治療

2015年2月，夫妻前往遼寧省腫瘤醫院，醫生建議先做擴切，然後化療。“雖然，當醫生在腿上以10cm爲半徑畫出擴切範圍時，感覺自己像塊被裁剪的布料，但總算是把腿保住了”，回憶起治療過程王先生依然心有餘悸。

擴切術後，王先生面臨一個更大的挑戰——化療。

“我由於不太瞭解化療，所以開始很牴觸，堅決不做化療，就和妻子商量去北京尋求更好的治療方法。”王先生說，“我們瞭解到北京大學腫瘤醫院郭軍教授是黑色素瘤的權威專家，於是我們掛號見到了他。”

“郭軍教授仔細瞭解了我以前的手術治療和用藥情況，然後給我提出了一套完整的後續治療思路，而且還詳細解釋了爲啥這麼做，確實讓我一下子感覺到郭軍教授治療團隊的權威性和專業性，而且非常嚴謹，讓我感到心裏很踏實，像喫了定心丸一樣的感覺。”

“我接受了郭軍教授的意見，立即採取了干擾素治療法，這是那段時間的最優方案。干擾素可針對小範圍的轉移細胞進行殺滅或者減少移形轉移的概率，當時大夫和我說，接受干擾素治療後，有七成左右的概率不會出現移行轉移。雖然忍着各種治療帶來的不適，我還是滿懷希望堅持着。另外，他還建議我去做一個基因檢測，對後續的治療會有幫助。”

然而，壞消息又來了。伴隨着干擾素治療的副作用，在使用六個月後，王先生腿上手術刀口的位置，陸續出現了黑點，從剛開始的三、四個到十個、二十個，沿着刀疤處密密匝匝的出現在皮膚上，每個黑點都長勢飛快，油黑髮亮。

“我感覺自己就屬於概率裏面的概率，屬於分母裏面的分子，身體上出現了更難控制的移行轉移”，王先生回憶道，“這一次的轉移，讓我受到了重創，聽到‘轉移’兩個字的時候，血壓高到鼻血直流。”

原本滿懷的希望，就像是一盞在風中搖曳不定的燭火，噗的一下，滅了。

“復發後，進行小範圍的切除有助於控制病情，這在以往臨牀上有數據支持，但是我再一次成爲了‘分子’。”王先生此時笑着回憶，“又經歷了兩次小範圍的切除，我的病情依然沒有控制住。”

2016年春節，北京，絢爛的煙花點亮了夜空。夫妻二人瞞着父母，放下孩子，編了一個最浪漫的理由——去哈爾濱看雪，實際上，兩人帶着一副柺杖和家裏僅有的積蓄，到北京接受“肢體隔離熱灌注化療”。

全程1個多小時的熱灌注後，王先生也因爲治療與控制術後副反應而經歷了七個多月的痛苦，出現了化療副反應和燙傷，腿上遍佈水皰和反反覆覆的結痂，膝蓋更是達到了深三度燙傷。“在處理腿部結痂時，老公都是憋着不喊，痛的咬緊牙”，王先生的妻子心疼地說。

王先生至今回憶起來也是心有餘悸，“我一直認爲我的身體還是可以的，可是我沒有想到，包括醫生和護士長也沒有想到，他們都說我是這麼多例進行肢體熱灌注化療中皮膚的反應和敏感性最強的。晝夜不停的疼，一條腿腫得像我腰一樣粗，之後全是像饅頭一樣的大泡，潰破。沒想到站着來到的醫院，只能躺着回到家鄉。”

經過7個多月的痛，過程中反應嚴重但藥物起效也快，治療效果更好。雖然走路都困難，但好消息是經過熱灌注化療，我腿上的黑點開始停止生長了。”此時的王先生心頭又盼來一線希望。

但奇蹟並未發生在王先生身上，在一次CT檢查中，王先生的腹股溝淋巴結出現了轉移，“當時我的小腿已經沒有多少肌肉了，先前滿懷信心治療之後，我又一次成了分子。”

命運再一次證明，它不想輕易放掉這個年輕人。

03一次臨牀試驗帶來的生機

命運在關上一扇門時往往會給你打開一扇窗。

“轉移後我覺得一線生機都沒了，但郭軍主任建議我要麼全身化療，要麼免疫治療，我當時腿的狀態已經無法接受全身化療了，於是我就選擇加入了斯璐醫生主導的轉移型三四期惡黑患者臨牀試驗組。”

“以往黑色素瘤這個病全世界都拿他沒轍，一般來講我們現在從發現到診斷一般會耽誤兩年左右”，斯璐醫生說道，“晚期黑色素瘤的治療分兩種情況，一個是有BRAF突變的，那就用BRAF抑制劑就好，不管什麼亞型的效果都還不錯；如果沒有BRAF突變，國外目前主推就是免疫治療。國外BRAF突變的患者比例很高，大約50-60%左右，國內的大約在25%左右。有BRAF基因突變的患者可以使用達拉非尼+曲美替尼的雙靶療法，這是目前國際上針對BRAF突變的最新治療手段。”

歷經詳細且嚴謹的檢查，王先生黑色素瘤診斷爲BRAF600基因突變型，符合入組條件，最終他成功入組了“達拉非尼+曲美替尼”臨牀試驗項目，開啓了一段生命的接力賽。

“就像你選擇藥物一樣，藥物也會選擇你。”王先生說，“用上藥後，左腿二十多個米粒大小的衛星痣，大概在1-2周內就慢慢變淡了，最終都慢慢的消失不見”。

斯璐醫生解釋說，“以往黑色素瘤的治療手段是化療，代表藥物是達卡巴嗪，然而化療的有效率不高，總生存就半年時間。隨着靶向藥物和免疫藥物引入黑色素瘤治療，患者的預後發生了翻天覆地的變化。現在有BRAF突變的患者靶向單藥的有效率能達到50%，雙藥能到將近70%，使用雙藥治療的患者活過5年的超過1/3。沒有BRAF突變的使用免疫治療效果也很好，比如皮膚黑色素瘤中5年的生存率單藥能到40%，雙藥能到53%，有效率能到30%到40%。現在任何期型的黑色素瘤患者都能找到屬於自己的治療方法，不必再充滿絕望。”

最終，王先生幸運的成爲臨牀試驗組中爲數不多的“完全緩解”的惡黑患者，“我明白完全緩解意味着什麼，當我聽到斯璐醫生說讓我以後找一份坐辦公室的工作時，那一刻我才真的重拾了希望”，重獲新生的王先生眼裏閃爍着淚光。

如今，他還在堅持每天早晚口服藥物，但生活已經與常人無異，“以前我總是低沉一點，可能受干擾素影響沒有體力，現在治療結果好了我的體力和精神頭也回來了”，他陪伴在孩子身邊當好一位普通的父親。

04時間就是延續生命的奇蹟

回憶治療過程，王先生最感激的就是陪伴在身邊的妻子，“人一定要關注自己的身體，我這個年齡層次的人對惡性病沒有警惕性，忽視身體各方面的報警，有時會延誤病情”，在談到自身治療過程時王先生最感謝的人就是妻子和家人，“這顆痣陪伴了我三十多年，我就以爲是普通的皮膚表皮的破損，要不是我愛人的堅持可能我連治療機會都沒有。”

“一般我們認爲皮膚黑色素瘤來源都是痣，但不是說每一個痣都可能惡變，分三種類型。一種叫交界痣，一種叫皮內痣，一種叫混合痣，鼓得最大的皮內痣最不容易發生惡變，平平無奇往往被忽視的交界痣反而最易惡變”，斯璐醫生介紹道，“王先生的這顆痣就屬於交界痣，很容易忽視延誤治療”。

其次，規範的治療手法必不可少。

“注射干擾素復發之後我問郭軍主任爲什麼不給我用別的藥，郭軍主任反覆和我強調要規範治療，遵從醫囑。雖然我當時也有過疑慮，但我還是選擇相信醫生的專業判斷，積極配合醫生的治療。”，王先生說，“現在回想起來，感謝郭軍教授的專業與耐心，讓我前面的治療都沒有白遭這個罪，包括熱灌注，延長了我7個月病情的進展，它們讓我等到了這個實驗的這一刻，所以說我覺得很幸運。”

再者，感謝斯璐醫生的和藹耐心。“斯璐醫生是我的主管醫生，給我印象是說話理性，爲人平和，走路輕快，總在忙碌。作爲病人，我希望和了解自己的醫生建立起聯繫，但多年求醫治病的經歷，讓我有些心結。”回憶起3年前某次問診時，王先生記憶猶新，“我試着提出想加斯璐醫生的微信，方便溝通病情。斯醫生笑着說她的手機微信都被病人加滿了。嘴上雖然這麼說，卻把手機拿到我面前，和我互加了好友，沒有推辭和藉口，只有朋友式的自然。與我而言，能和大醫院大醫生建立起直接聯繫，在心理上的支持是巨大的。”

當我們在採訪中提到王先生對斯璐醫生的信任時，斯教授表示，“作爲患者一定要相信醫生，相信科技，相信奇蹟，人有了希望精神一強大起來，對治療肯定有好處，一定要抓住每一個治療機遇，時間意味着奇蹟。”她特別提到新藥新方案對患者的巨大幫助，“2017年國內上市第一個BRAF基因突變抑制劑，現在新藥獲批上市的時間越來越短，從2017年起，不到3年的時間，國內上市了5個治療黑色素瘤的新藥。有BRAF基因突變的患者使用一種靶向藥的單藥有效率能到50%，而雙靶聯合有效率將近70%。”

靶向藥的出現意味着惡黑患者的生存期越來越長的可能，“過去患者生存期不到一年，現在僅雙靶治療的患者活過5年的超過1/3，如果再加上其它治療，將有更多人超過5年生存期”，斯教授介紹道。

生存期的延長則讓患者可以有更長時間來等待新藥物的上市，接力生命的延續。

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