小學熱鬧的體育課、喧囂的校園課間，我只能獨自坐在教室裏看着已經被翻過很多遍的書，同學們也害怕不小心碰壞我這個“玻璃人”。

幾年後，發現之前的診斷都是誤診，我的先天性心臟病可以通過手術治癒。

總是流鼻血，卻找不到原因

四歲那年夏天的一個夜裏，我蹲在地上，鼻血嘩啦啦往下流，媽媽端了一盆涼水來，拍我的脖子。鼻血還是止不住，我住進了醫院的五官科，這是我人生開始有清晰記憶的第一頁。

自那以後，我每逢夏天便每天瘋狂地流鼻血，洶湧的血不分時間、地點，隨時侵襲我的生活。媽媽告訴我，正是從那時開始，我從原本胖嘟嘟的模樣變得面黃肌瘦。

我經常會感到頭暈，但去醫院查血沒發現什麼異常，看過很多次五官科，也找不出流血的原因。我打針、喫藥，嘗試過老人們找來的各種偏方，甚至被帶去鄉下神婆的家裏接受驅除病痛的法事。

年齡尚小的我順從地接受着命運安排給我的一切，在不流鼻血的日子裏，依然如同每一個普通的小孩一樣，天真、樂觀、貪玩。

意外聽到雜音，診斷風溼性心臟病

日子就這樣過了一年多，我因爲感冒發燒被帶到醫院檢查。作爲常規流程，醫生用聽診器聽了我的心肺，皺起眉頭說，“心臟有雜音，等感冒好了再檢查看看還有沒有雜音”。

後來，我被帶到心內科做B超，醫生的診斷是：風溼性心臟病。

對於爸媽來說，這是一個晴天霹靂。在他們眼裏，風溼性心臟病是一種非常嚴重的病，在當時代表着不可治癒、終生痛苦、多次手術。當時的我雖然瘦弱，卻依然能喫能喝、能跑能跳，也從來沒有說過心臟疼痛。於是，除了定期複查和不能參加體育運動，我並沒有被要求做進一步的治療。

如果說流鼻血給我帶來的只是間歇性的不便和體質上的虛弱，那麼，心臟病的診斷，卻改變了我的整個童年。

進入小學，不知道出於什麼原因，我很快被班裏的“大姐大”孤立了。加上我總是虛弱的身體、不參加體育運動甚至在課間遊戲中的不合羣，成爲班裏的“獨行俠”便是順理成章的事情。我的同學們，一方面不喜歡和我玩耍，另一方面也是害怕不小心碰壞我這個“玻璃人”。

後來的日子裏，我深深依賴着僅有的幾個貼心夥伴，再也不打算融入集體。喧囂的校園課間、熱鬧的體育課，我獨自坐在教室裏，翻看着一本本已經被翻過很多遍的書，也從此培養出了愛書的終身癖好。

圖丨pxfuel

長效青黴素和不能感冒

之後，因爲胸口疼痛爸媽帶着我到省城檢查，得到了一樣的診斷：風溼性心臟病。醫生給出的治療方案是每月一針長效青黴素、不能感冒。

看病的空檔，我跟隨爸媽去看望在省城醫院住院的Y叔叔，他是爸爸的領導，對爸爸一直十分關照，也是會給我壓歲錢、送我新衣服的好叔叔。病房裏，Y叔叔笑笑地看着我，誇我乖巧懂事，然後轉過頭語重心長地問爸爸：“你們真的不考慮再要一個嗎？”

那是計劃生育的年代，爸爸的單位卻因爲我的病情打算給出一張生二胎的“通行證”。我認真地聽着大人們的話，聽到爸媽禮貌但堅定的拒絕。

每個月的月初，我如同上刑場一樣硬着頭皮跟媽媽去注射長效青黴素，每一次都戰戰兢兢。護士拿出足夠幾根手指粗的針筒，把粉末狀的藥與液體混合，變成渾濁的藥液吸入針筒，足足一整管。這樣一針，每次都要打很久，疼痛感也會隨着針藥進入皮肉而持續數分鐘。

打完針，我會瘸好幾天。於是，在那整整一年的時間裏，每個月的月初，都會看到我一瘸一拐地在路上走着。

除了打針，醫生的另一個醫囑也讓我戰戰兢兢——不能感冒。

正是愛玩的年紀，偶爾着了涼，我會忐忑地告訴媽媽，然後小心翼翼地偷瞟在一旁沉默的爸爸。然後每次都會被罵：“爲什麼不聽話，說了不要感冒！”“又感冒了！說多少次都不聽！”爸媽擔心的責備讓我內疚又恐懼。

我知道自己生病了，但依然無法理解大人們的緊張和擔憂，畢竟，我還只是個不滿十歲的小孩。

這大概是最讓人高興的誤診吧

第二年的夏天，爸媽費盡周折給我掛上了北京兒童醫院的號。從來沒有離開過小城的我，對於首都的一切都感到新鮮。第一次逛大超市、逛動物園、看到那麼寬的馬路、坐正規的公交車……我去了故宮、大觀園，甚至爬了長城。這讓媽媽在看病那天被醫生罵了一通：“有心臟病還帶着去爬長城，不要命了嗎？”可我還是第一個爬到好漢坡的呢，一點也不累。

在兒童醫院重新做了心電圖、彩超等一系列檢查，得到了一個讓媽媽震驚卻喜出望外的消息：之前的所有診斷，都是誤診。當然，並不是說我的心臟沒有生病，不過真正的問題是：動脈導管未閉。

醫生說這是一種非常輕微的先天性心臟病，可以通過手術完全治癒，這大概是最讓人高興的誤診吧。醫生交待媽媽：“回去籌錢吧，籌到錢明年來做手術。”媽媽連連點頭，向醫生道謝。

可醫生的話對我來說是沉重的，我那時候非常清楚自己的家境並不富裕，擔心爸媽爲了醫治我的疾病而辛苦操勞，擔心這個家因爲我而陷入困境。走出醫院，我看到媽媽的眉頭終於舒展開來，她輕輕摟着我低下頭說，“放心，媽媽這兩年擺攤掙了些錢，夠給你做手術了”。我心裏的擔憂也被媽媽驅散了。

圖丨pikist

傳統開胸手術，還是新技術介入手術

對於我的病，醫生給出了兩種手術方案。一種是比較穩妥的傳統手術方式，也就是需要“動刀子”的開胸手術；另一種是當時在國內還未被普及的介入手術，通過動脈封堵未閉合的血管，不需要開胸，也沒有難熬的傷口疼痛和難看的刀疤，唯一留下的痕跡，只是幾個針眼般大小的傷口而已。

我做手術的那年距今天已經二十年，那時的醫療水平跟現在自然是無法同日而語的。所以，有相當多的家長出於經濟能力和對風險的擔憂，會爲孩子選擇傳統的開胸手術。但我的爸媽卻決定接受介入手術，即使幾萬塊的手術費也讓他們感到艱難。回想起來，爸媽當年一定經歷了很多痛苦的煎熬，爲我的每一次生病、確診和治療而耗盡心力。

於是，那年十一月爸媽帶着我再次來到北京，住進了兒童醫院胸外科病房。那是一個有八張牀位的大病房，我們的病症各不相同，但除了我，其他人都要經歷開胸的痛苦。

隔天，病房裏的兩個小女孩準備上手術檯了，平時嘻嘻哈哈的她們，在即將被推往手術室的時候終於害怕地大哭。我趴在牀尾看着病房裏各色人員走動、忙碌，看着她們被推出病房，大半天后再被推回病房外走道盡頭的監護室。

我不害怕，甚至還十分期待手術

終於輪到我了，我順從地按照護士的吩咐做好了一切術前準備，等待着被送往手術室。一直守在病房的爸媽，眼神裏是深深的緊張和擔憂，病房裏悄悄湧出一股寧靜的壓抑感，平時充斥着的童言童語、各種歡笑聲都消失了。

但我不僅不緊張、不害怕，甚至還十分期待，像是在等待手術爲我裝上一顆會跳動、會疼痛、會感知這世界萬千的有煙火氣的心臟。

很快，護士進來通知，加了一臺臨時手術，我的手術被推遲到幾個小時之後。於是，接下來的幾個小時裏我不斷催促媽媽去詢問，就像學生期待下課一般平常卻焦慮。我迫不及待地想要完成手術，就像完成一場等待了整個童年的遊戲。

當醫生把我抱上手術檯，束縛住我的手腳，我聽到的最後一句話是：一會兒她就聽不到我們說什麼了……再醒來的時候，我的視線還有些模糊，想要動一動身體，卻發現腿似乎被綁在了牀沿的護欄上，掙扎幾番無法動彈，我才恍恍惚惚想起來，原來剛剛做完了手術。

術後的恢復期很短，沒兩天我就可以出院了，在北京讀大學的表姐特意來接我出院。我見到表姐，把她拉到病牀邊，神祕兮兮地笑着問：“你要不要看看我的手術傷口？”表姐彷彿受了天大的驚嚇，後退了好幾步，連連搖頭加擺手：“我不看我不看……”我把手放在傷口處，扁了扁嘴，小聲嘟囔：“只是幾個針眼而已嘛。”

這，就是我十歲那年的手術，一場所有人都如臨大敵，我自己卻無知無覺的手術。

術後的人生

完成了手術這件大事，我的人生似乎該回歸正常的軌跡了。然而，事實上人生的陣痛卻從此時才真正開始釋放威力。

隨着身體的漸漸康復，各種不舒服悄悄從我的生命退場了，但揹負着“心臟病人”的標籤，我依然被禁止參加體育運動、禁止進行任何刺激性的娛樂活動。我依然是旁人眼中的“玻璃人”“林妹妹”，依然孤僻，甚至清高。

剛剛被親人們從疾病的陰影中拉出來的我，應該比普通小孩更珍惜生命、熱愛生命的我，卻無數次把生命當成痛苦的折磨，只想從中解脫。直到2015年，新的診斷再次改寫了我的人生，我被確診爲重度抑鬱症。

到今天，我依然每天服藥，定期做心理諮詢。從心臟到心理，我和疾病的纏鬥貫穿了大半個人生，並且目測還將在未來繼續。

那麼，關於抑鬱症的故事，就留到下次再好好聊吧。

醫生點評

動脈導管未閉是一種比較常見的先天性心血管畸形，佔先天性心臟病的10%~21%，每2500~5000例存活新生兒中即可發生1例。男女患病比例約爲1:3，早產兒發病率明顯增加。

動脈導管是主動脈與肺動脈之間的通道，之所以稱爲“未閉”而不是“缺損”，因爲這是胎兒時期的正常血流通道。胎兒不通過肺吸入氧氣，而是經臍血管獲取養分，需要通過動脈導管維持正常的血液循環。

新生兒開始呼吸後，由於動脈血氧分壓升高及導管內壓力降低等，動脈導管通常在出生後數月內閉合，自此主動脈與肺動脈的血流被完全分隔開。如果1歲後仍持續不閉合，即爲動脈導管未閉（patent ductus arteriosus，PDA）。

圖丨影像時間

如果動脈導管內血流量很小，可以不出現任何症狀；分流量大則會引起乏力、心悸、胸悶、咯血、皮膚青紫等，並導致兒童生長發育受限。作者的鼻衄並不是典型症狀，這種疾病一般也不會引起胸痛（很多心血管病都不以胸痛爲主要表現），但可能會讓人更容易“感冒”。

多數患者可經聽診發現心臟雜音，超聲心動圖是診斷動脈導管未閉的最常用檢查方法，確診的同時還可以評估導管結構和分流情況，爲醫生制定下一步治療方案提供指導。可以導致心臟雜音和分流的疾病很多，當超聲心動圖不能明確病情時，還需要進一步檢查。

確診後，醫生可能選擇保守治療、藥物治療、外科手術或介入治療。過去外科開胸手術是治療該病的唯一手術方法，1967年世界首例動脈導管未閉栓子封堵手術成功，我國於1983年開展動脈導管未閉介入治療。

介入治療經靜脈或動脈將封堵器或彈簧圈放置於主動脈與肺動脈的連通處阻斷分流，通常在兒童時期完成，成人及老年人也可接受介入治療。相對於外科手術，介入治療創傷小、恢復快，同時成功率和安全性都較高。

如果治療及時，多數患者的心臟大小和功能可基本恢復正常。任疾病進展的話，肺血管可能出現不可逆轉的改變，失去手術機會。

先天性心臟病成功修復無後遺症者，無須一直作“玻璃人”，可以參照普通人羣指南進行體力活動。即使需要限制活動量，也鼓勵在限制範圍內保持適當活動，而不是禁止身體接觸或一切活動。

另外，一些心血管病患者就醫過程漫長、病情反覆，並且對疾病存在一定誤解，常常伴有焦慮及抑鬱。所以心血管疾病得到控制後，很多不適症狀仍反覆出現，這時需要就診精神心理科，讓“雙心”同時康復，提高未來的生活質量。

參考文獻

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作者：Shin

編輯：代天醫

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