“就那麼一點血，就能救孩子的命，太神奇了！”新生兒毛毛歷險記

作者：北京京都兒童醫院

在西安一家醫院的新生兒病房裏，剛出生6個小時的毛毛（化名）身上突然出現了一些出血點，檢查顯示：毛毛血小板特別低，只有65×10^9/L（正常值是（100-300）×10^9/L）。醫生立即讓家長帶孩子轉院去當地的兒童醫院治療。

毛毛一家正沉浸在迎接新生命的喜悅之中，不清楚孩子突然怎麼了，就踏上了匆匆的就醫之路。在兒童醫院的NICU病房裏，小毛毛又出現了嚴重感染、房間隔缺損、腹瀉、便血等多種症狀。做了各種檢查和治療，小小的身體被紮了一個個針眼，依然查不出他到底得了什麼病。
小毛毛在病房裏歷險，家人們在病房外徘徊，不知道這個剛落地的孩子能不能"保住"。毛毛出生後一口母乳沒喫上，就與媽媽分開了，在等待孩子出院的過程中，媽媽每天將母乳吸出儲存好，期待着兒子哪天從NICU裏出來能喫上。一個月後，毛毛出院，卻發現他對乳蛋白過敏，不能喫母乳。新手媽媽只好忍痛停了母乳。
在長時間確診不了病情的情況下，醫生給毛毛做了基因檢測，最後確診他患上了罕見的WAS 綜合徵！

Wiskott-Aldrich綜合徵(WAS)，也稱溼疹血小板減少伴免疫缺陷綜合徵。這是一種X-連鎖的隱性遺傳病，主要是由WAS蛋白(Wiskott- Aldrich syndrome protein,WASp)基因突變所致。以血小板減少、溼疹、免疫缺陷、易患自身免疫性疾病和淋巴瘤爲特徵，不典型者可主要表現爲血小板減少，生後即有出血傾向，包括紫癜、黑便、血尿等，而無明顯免疫缺陷表現，需與特發性血小板減少性紫癜相鑑別。隨着年齡增長可能死於顱內出血，嚴重感染或者繼發腫瘤等。

異基因造血幹細胞移植是目前根治WAS最佳的辦法，經造血幹細胞移植治療後患兒的長期生存率可高達90%。一旦基因檢測確診WAS後，應儘早進行異基因造血幹細胞移植根治治療，及時有效的治療可以顯著改善患兒的預後和生活質量。

一位資歷比較老的醫生勸告毛毛爸媽說：“孩子太小，最好等他長大點後再做移植，短時間內可通過輸注血小板進行緩解。”於是，每當毛毛出現流鼻血或者便血癥狀時，家人就帶他去醫院輸血小板，血小板上升後出院；十幾天後，症狀再次出現，就再去住院……如此往復。
到了第四個月毛毛再次流鼻血時，輸上血小板也無濟於事。看着飽受摧殘的孩子，他還那麼小，就要日日承受扎針、感染的折磨，而且這種日子不知道什麼時候纔是個頭。毛毛家人商量後決定：不能再拖下去了，要趕緊給孩子做移植。

毛毛爸媽在網上搜了很多關於WAS綜合徵的相關診療知識，結識了造血幹細胞移植後的患兒家屬，並在他們的推薦下，聯繫上了北京京都兒童醫院血液科。
當你下定決心要做某件事的時候，整個宇宙都會來幫你。
通過京都的病友羣，毛毛媽媽得知了姜帆醫生的聯繫方式，經過線上溝通，毛毛媽媽確定了要來京都做兒子移植。她將毛毛的所有病歷都寄給了姜帆醫生，着手計劃去北京移植。
姜醫生詳細查看了毛毛的病歷，確認診斷無誤後，立即進行造血幹細胞移植供者的搜索工作，只用了一週的時間，就給毛毛找到了配型合適的臍帶血。
得知這個消息，毛毛爸媽立即帶兒子北上。從始至終，毛毛全家都堅定一個信念：孩子的病一定能治好！砸鍋賣鐵，都要給他治。

在2021農曆新年前，毛毛一家來到了北京京都兒童醫院。
毛毛奶奶是家中的主心骨，也是一位非常聰明又能幹的陪護。在京都，毛毛做完移植前的各項檢查，一週後他就由奶奶陪着住進了移植倉。進倉8天后，毛毛開始回輸臍帶血，那個時候，他纔出生4個多月。
“就那麼一點血，就救了孩子的命！太神奇了！”

奶奶說，帶着孫子剛進倉時，她很擔心。但是護士們經常寬慰她，耐心跟她解釋各種情況，毛毛有任何不舒服，醫生就會趕過去處理，什麼事情都能給解決，這讓她逐漸放下心來，踏實照顧孫子。
在醫護團隊和奶奶的治療、護理下，小毛毛在移植倉裏的狀態一直很好，沒有出現任何的感染症狀，“就連發燒都沒有"！毛毛奶奶特別欣慰。

就這樣，在倉裏順利度過46天后，伴隨着新一年春天的到來，移植後的毛毛細胞順利上漲，宣告他移植成功，可以出倉了！
毛毛轉到普通病房後，繼續進行相應治療。那時的他也不過剛滿六個月，在奶奶懷裏，一逗他就張大嘴巴樂。和所有小寶寶一樣，這個月齡的毛毛迎來了自己的出牙期，總是把手指噙在嘴裏，奶奶就用兩隻乾淨的小襪子分別套在了他的小手上，阻止他這麼做。