來源：果殼

在疾病的終末期，一些ALS患者變成了世上最孤單的人。

這種神經病變全稱叫做“肌萎縮側索硬化症”，它會慢慢剝奪人控制肌肉的能力，最終可使患者進入“完全閉鎖狀態”——在這種狀態下，患者依然擁有感官和意識，但卻再也無法自主控制任何一塊肌肉，甚至連運動眼球和眨眼都做不到。

完全閉鎖患者依然可以靠呼吸機延續生命，但他們已經失去了一切與外界交流的途徑。無論說話、寫字還是利用眼球運動輸入文字，交流方法總是建立在控制肌肉運動的基礎上——而對完全閉鎖患者而言，這一切都是不可能完成的任務。他們靜靜地躺在原地，能傾聽、能感受也能思考，但卻再也無法表達自己的感受。

而就在最近，情況出現了一點轉機：在植入電極與計算機系統的幫助下，一位完全閉鎖狀態的德國患者成功用“意念”拼出句子表達想法，與外界重新建立了聯繫。這一研究結果近日發表在了《自然-通訊》上[1]。

一位完全閉鎖患者與外界重新建立了聯繫 | Wyss Center

意念“調音”，拼寫字母 

現在，研究者們所能實現的“意念輸入”遠不像科幻作品那樣輕鬆快捷。在這裏，患者拼寫文字依靠的是“試圖”運動眼球——這種嘗試雖然無法控制肌肉，但它依然會在大腦運動皮層中產生可識別的神經信號。這些信號被植入顱內的電極探測，並傳到計算機上進行解析。通過控制神經活動狀態，患者可以在“是”或“不是”之間做出選擇。

有了這種基本的選擇方法，就可以開始進行拼寫。拼寫系統會用合成語音讀出不同字母組合的代號，或是其中的單個字母，然後患者控制神經信號來反饋自己想選的字母是否位列其中。這樣一個個傾聽並選擇字母，最終就能組成詞語和句子，幫助患者說出自己內心所想的話。

研究者在患者的運動皮層植入的兩個3.2毫米見方的微電極陣列 | Wyss Center

這聽起來已經相當費力，而實踐起來過程還更加艱辛：在植入電極的頭三個裏，患者的神經信號一直缺乏足夠清晰的區分特徵，無法達到回答選擇題的標準。此後，聽覺反饋爲情況帶來了轉機：研究者將神經活動轉化成音頻實時反饋給患者，並讓他嘗試調整音調，來匹配目標聲音。通過這些“調音”練習，患者最終成功掌握了調整神經活動回答問題的技巧。當他控制自己的神經活動，讓反饋音調變得足夠高並保持至少500毫秒時，他就可以選擇“是”；反過來，如果反饋音調保持在較低的頻率，則代表着“否”。

接下來，在一次次“是”與“否”的選擇中，患者逐漸拼出字母，組成單詞，最終寫出了可以理解的完整句子。

“我愛我的酷兒子” 

在進行自由拼寫嘗試的107天中，患者有44天成功拼出了可以理解的句子。平均下來，他進行拼寫的速度大約是每分鐘一個字母。

他拼出的句子很多都是對日常看護的要求：“媽媽頭部按摩”；“不要襯衫只要襪子”；“眼部凝膠要用得更頻繁些”；“現在先把頭的位置抬高”。而在提要求的同時，他也表達了對研究團隊與家人的感謝。

雖然進食只能依靠胃管，但患者卻依然渴望着美食。他拼出句子要求妻子購買攪拌器來製作食物，並多次表達了自己想喫的東西：“我想喫咖喱土豆，然後是博洛尼亞土豆湯”；“匈牙利牛肉湯和甜豌豆湯”；“現在再來點啤酒”。

匈牙利牛肉湯 | Ralf Roletschek

除了食物，他還希望來點搖滾樂：“我想大聲聽工具樂隊（Tool）的專輯”。此外，他還對拼寫系統提出了自己的意見：“爲什麼不讓系統一直開着，我覺得這樣很好”。

他也時常惦念家人，尤其是自己尚在年幼的兒子。“我愛我的酷兒子”，他在植入電極後的第251天拼出了這個句子。他還對兒子發出了共度親子時光的邀請：“你願意和我一起看迪士尼的《羅賓漢》嗎？”在第462天，他告訴家人：“我最大的願望是有個新牀，還有明天陪你們一起燒烤”。

前路漫漫 

這並不是一個擁有完美結局的故事：目前，研究結果仍然非常初步，圍繞這套系統也還有太多問題需要解決。

這套系統依然太過複雜，而且它只在一位患者身上進行了測試。隨着時間推移，它的性能似乎也在逐漸惡化：現在，這位患者的回答變得比過去更慢、更難識別。研究者還無法確認這背後的具體原因。

患者的兒子傾聽父親通過腦機接口“說話” | Wyss Center

這樣的技術也會帶來新的倫理疑問。首先，知情同意就是一個難題：這項研究在患者眼球尚能運動時提前確認了他對實驗操作的意向，而一旦進入完全閉鎖狀態，患者就沒有了中途反悔的機會。此外，假如一位完全閉鎖患者用“意念拼寫”拼出了“拔掉我的呼吸機”，看護者們又該作何選擇？這些艱難拼寫的簡短詞句，是否真能準確表達患者本人的意願？

這一技術距離推廣還很遙遠，但對研究中的患者與他的家人而言，它依然提供了寶貴的交流機會。即使全身肌肉都失去了控制，他依然熱愛美食與音樂，依然想與家人保持聯繫。他不再像一座孤島，兩塊小小的電極爲他建起了通向外界的橋樑。

參考文獻

[1] https：//www.nature.com/articles/s41467-022-28859-8

[2] https：//www.nytimes.com/2022/03/22/science/brain-computer-als-communication.html

[3] https：//wysscenter.ch/advances/a-communications-platform-for-people-with-complete-locked-in-syndrome

作者：窗敲雨

編輯：Luna