本文轉自:錢江晚報

錢江晚報·小時新聞 記者 劉千

三伏天氣溫飆升,走在路上,男女老少幾乎都是短裝清涼出行,50多歲的銀屑病患者張棟(化名)也終於脫下了長袖長褲,敞露出胳膊和腿,這是他二十多年夢寐以求的生活。

去年,張棟用上了針對中重度銀屑病治療的新藥,原本因疾病導致的嚴重皮損正逐漸癒合,他開始抬頭挺胸,步子輕鬆,重新找回生活的信心和勇氣。

浙大二院皮膚科主任滿孝勇出診

一覺醒來,滿牀的銀色鱗屑

渾身上下沒有一處好的皮膚

二十年前,張棟因爲一次外傷誘發了銀屑病。這個病俗稱“牛皮癬”,醫學定義爲一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、複發性、炎症性、系統性疾病,約30%患者的病情在確診時已發展爲中重度。

疾病帶來的痛苦讓他的飽受煎熬——身上出現大片的紅斑鱗屑,一抓,就會掉落銀色的鱗屑,掉落後皮損處呈現紅斑,隨着病情加重,紅斑鱗屑從局部蔓延至全身,渾身上下都沒有一處完好的皮膚。

“最難熬的是冬天,晚上會非常癢,第二天醒來,滿牀都是白花花的脫落的鱗屑,感覺自己跟怪物一樣。”因爲皮損嚴重,哪怕夏天再熱,張棟都把用長袖長褲把自己裹起來。

患病後,張棟失去了勞動能力,辭職到處求醫。家中僅靠妻子一份收入維持。爲了治病,他跑遍了全國的醫院,走過許多彎路,錢越花越多,症狀卻沒有減輕。

多年前,張棟慕名找到浙大二院皮膚科主任滿孝勇看診,他說,最迫切的願望是清除皮損,改善瘙癢和脫屑的症狀,恢復健康皮膚。

經過一段時間的治療,病情終於穩定了,但是,借來的錢也花得差不多了,壓力太大,妻子提出了離婚,家也散了……

張棟感到治病無望,給滿孝勇發了一條信息:這個病一是治不好,第二我也沒錢治了,我放棄治療吧。

收到信息後,滿孝勇心裏五味雜陳,“當時,他的病情已經有了很大改善,持續規範治療非常重要,但是家庭條件原因,太可惜了……”

滿孝勇理解張棟的無奈,出於醫生的本能,他還是不想放棄這個患者。這幾年,一有新的治療方法,他會第一時間告訴張棟,鼓勵他別放棄希望。

創新生物製劑納入醫保

中重度銀屑病患者用得起藥了

隨着醫學界對銀屑病患病機制的不斷探索,治療方法迭代更新,2004年以來,針對不同靶點的生物製劑陸續上市,銀屑病治療邁入了生物製劑治療的時代。靶向作用於TNF-α, IL-12/23,IL-17A的生物製劑,在中重度銀屑病的治療中有着廣泛應用。其中,IL-17A是直接參與銀屑病炎症產生及疾病進展的核心致病因子,IL-17A抑制劑可以更加精準的緩解疾病症狀

“與傳統的治療方法相比,生物製劑治療起效快、療效好、副作用小、安全性高,不少生物製劑能實現銀屑病90%-100%的皮損消除,給患者和醫生帶來了希望。”滿孝勇介紹。

有了新藥,本來是一件值得高興的事情,但是,張棟又陷入了想試卻用不起的窘境。

生物製劑剛上市時價格很高,一年的藥費六七萬到十幾萬不等,對於普通家庭尚且都是沉重的負擔,更別說張棟了。

直到去年,滿孝勇告訴他:新藥進醫保了!用得起了!

2021年底,以依奇珠單抗注射劑爲代表的生物製劑,被納入國家醫保,醫保定價比現有的同類生物製劑價格更低,進一步降低銀屑病患者的經濟負擔,提升藥物的臨牀可及性。

記者算了一筆賬,以創新生物製劑依奇珠單抗注射劑爲例,杭州醫保目前是起付線以上報銷70%,醫保價格爲1218元/支,報銷後患者每月僅需自付300元不到,治療負擔大大減輕。

如今,張棟和許多病友都用上生物製劑了,不需要再經歷光療的皮膚曬黑、不需要再經歷痛苦的系統治療,定期到院注射,就可以有效控制皮損,重新獲得健康的皮膚。

“最讓我們醫生爲之振奮的是看到患者用藥後,皮損全面清除,完全能恢復得和正常人一樣。我想告訴大家,銀屑病現在並不可怕,不會傳染,也不影響最終壽命,得了這個病一定要選擇正規的醫院治療,中重度患者可以選擇生物製劑治療。”滿孝勇說。

科普+

銀屑病患者治療注意事項:

1、長期聯合用藥,遵照醫囑,不自行減量、增量或停藥,對銀屑病的療效至關重要。

2、銀屑病與皮膚屏障功能有關,所以患者需要保持皮膚清潔、加強冬春季節的皮膚防護,必要時可以在諮詢醫生後使用皮膚保護劑。

3、吸菸、飲酒和肥胖等因素可能導致銀屑病的復發和加重,因此,我們建議患者在治療過程中戒菸酒、減肥。

4、尋找適合自己的情緒發泄途徑,保持積極樂觀的心態,有利於縮短病程、減少復發。

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