出品 | 搜狐健康

作者 | 胡鑫

編輯 | 袁月

在系統性紅斑狼瘡（以下簡稱，SLE）患者的一生中，如果說“SLE”是患者需要翻越的一座大山，那麼在疾病之外，更影響患者生活質量的認知誤區、社會偏見、婚戀生育焦慮等等，就是需要患者攀越的一座座陡峭山崖。

2023年，北京生命綠洲公益服務中心推出了三支“與蝶同行，美好新生”狼瘡患者系列微電影。該系列微電影由葛蘭素史克（GSK）中國支持，講述了三位女性SLE患者的故事，分別聚焦SLE患兒的生長發育、青年女性因疾病影響而受阻的婚戀問題以及育齡女性因擔憂疾病影響的生育困境，講述患者及其家庭如何與“蝶”共同攀越“成長之崖”、“追愛之崖”、“生育之崖”，最終奔赴美好新生的經歷。

成長之崖：護航患兒成長，做好他們的健康責任第一人

《護航》故事的開頭，映射了很多SLE患兒遇到的“成長之崖”：SLE患兒因爲疾病活動和長期藥物累積使用的副作用導致發育延遲，在校園生活中也常常受到忽視和排擠。

很多患兒家長看到這裏，心中不免會有很多共鳴和疑惑。SLE是傳染病嗎，爲什麼其他小朋友都躲着自己的孩子？是不是激素喫多了，讓我孩子個子長不高？現在孩子也沒出現什麼紅疹了，我是不是應該停藥，別耽誤孩子長高？

的確，很多人看到“斑”和“瘡”這樣的字眼，都會以爲SLE是一種皮膚病，甚至認爲它具有傳染性。其實，它本質上是一種自身免疫性疾病，並沒有傳染性。此外，兒童系統性紅斑狼瘡（pSLE）與成人SLE相比，具有起病更急、病情更重、病程更遷徙、腎臟及神經系統受累更嚴重的特點。

的確，長期大量使用激素容易出現庫欣樣外觀（例如“滿月臉”“水牛背”）、感染、骨質疏鬆症及糖脂肪代謝異常等不良反應，影響或延緩孩子生長發育。但是，家長與患兒應聽從醫生的專業建議，做到規範隨訪，在醫生的定期監測下，實現及時的用藥調整。要知道，目前激素治療仍是治療兒童SLE的基礎用藥，如同“短跑選手”起打頭陣的作用，在短期內控制疾病活動、改善臨牀症狀；而就⻓期而言，醫患雙方則需要在控制好疾病的基礎上，把最小化激素用量作爲目標之一。近年來，隨着pSLE的診療方案的進步、生物製劑的出現，爲患兒帶來了福音，使得更快減停激素成爲可能，以儘可能減少藥物不良反應以及對患兒生長發育的影響。

的確，部分患兒在治療一段時間後，症狀減輕了，家長或患兒會覺得“治好了”，就開始自行減藥、停藥。事實上，由於SLE爲自身免疫性疾病，如果隨意減藥、停藥，可致病情復發，造成器官進一步損傷。一般來說，病情穩定後，是否可以減藥、停藥，一定要聽專科醫生的建議。

《護航》故事裏的媽媽就一直鼓勵孩子堅持規範治療，在孩子迷茫的時候給予正確的引導，帶領孩子成功攀登“成長之崖”。因此，我們呼籲所有患兒家長對SLE要有正確的認知，遵循醫囑，規範地複診、治療、護理，避免憤怒、恐懼、悲傷、抑鬱等負面情緒，保持良好的情緒更有利於增強戰“狼”實力，幫助孩子越過“成長之崖”。

圖說 / 狼瘡患者系列微電影之《護航》劇照

追愛之崖：控好疾病活動度，甜蜜幸福就在前方

《幸福》故事的開頭，一位SLE女孩因爲疾病反覆且累及腎臟被男友拋棄後，也不敢再次追求屬於自己的愛情與幸福的境遇，讓人十分同情。爲什麼得了SLE，會讓患者面對愛情時變得敏感自卑、小心翼翼？SLE患者還能遇到真愛嗎？

的確，不少SLE患者經歷疾病反覆糾纏並累及器官，而伴侶或伴侶家長因對於疾病認知的匱乏，“談狼色變”，因而在婚戀過程中或許遇到伴侶疏遠、家庭反對等阻礙，於是對婚姻不再抱有期待，甚至拒絕婚姻。

不過，隨着診治水平在不斷提升，新治療方案也在不斷出現，SLE這一疾病並非如大家想象得那麼可怕，規範科學的治療有望使疾病得到很好的控制。《2020中國SLE診療指南》也指出，SLE 治療的短期目標爲控制疾病活動、改善臨牀症狀，達到臨牀緩解或可能達到的疾病最低活動度；長期目標爲預防器官損害，實現病情長期持續緩解，降低病死率，提高患者的生活質量。

現在，通過規範治療和堅持複診，已經有很多SLE患者可以和普通人一樣，迴歸正常生活，擁抱愛情，踏入幸福美滿的婚姻。就像《幸福》故事裏的結局一樣，女孩最終越過了“追愛之崖”，找到了屬於自己的幸福。

圖說 / 狼瘡患者系列微電影之《幸福》劇照

生育之崖：遵從醫囑，孕前做足準備，孕中嚴密監測，新生有望

《新生》故事的開頭，一位SLE“準媽媽”流產了，映射了很多SLE患者家庭的生育困境。

很多年輕女性得知自己患上SLE就會陷入絕望，認爲沒辦法當媽媽了。其實，隨着風溼免疫學科發展與探索，大多數SLE患者是可以和正常人一樣生育孩子的。對SLE育齡期女性，需要同時滿足病情穩定至少6個月，停用可能致畸藥物至所需時間，控制好24h尿蛋白且無重要臟器損害等方可考慮妊娠。

需要強調的是，如果患者計劃妊娠，備孕前應向風溼免疫科、婦產科醫生進行生育諮詢並進行相關評估；對已經妊娠的SLE患者，應密切監測SLE疾病活動度及胎兒生長發育情況。此外，不推薦有同時患有如下任意疾病的患者妊娠：肺動脈高壓、重度限制性肺疾病、嚴重心力衰竭、慢性腎衰竭、既往6個月曾出現SLE病情活動等。

總之，聽從醫囑選擇合適的妊娠時間、密切的孕期監測以便醫生做出及時、合適的干預是SLE患者生育前的必做功課。

圖說 / 狼瘡患者系列微電影之《新生》劇照

希望“與蝶同行，美好新生”狼瘡患者系列微電影三個典型的SLE患者故事，能讓公衆瞭解更多SLE相關知識，提高公衆對SLE的正確認知，改善SLE患者的社會生存環境，幫助患者樹立對抗疾病、追求美好生活的信心，攀越對抗疾病過程中的每一處陡峭山崖，迎來新生。

參考文獻： 1. 中華醫學會風溼病學分會 國家皮膚病與免疫疾病臨牀醫學研究中心 中國系統性紅斑狼瘡研究協作組. 2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南[J]. 中華內科雜誌, 2020, 59(3): 172-185. 2. 國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心, 國家婦產疾病臨牀醫學研究中心, 中國風溼免疫病相關生殖及妊娠研究委員會, 等. 2022中國系統性紅斑狼瘡患者生殖與妊娠管理指南[J]. 中華內科雜誌, 2022, 61(11): 1184-1205. DOI: 10.3760/cma.j.cn112138-20220821-00612. 3. Pineles D, et al. Worldwide incidence and prevalence of pediatric onset systemic lupus erythematosus. Lupus.2011 ; 20(11) :1187-1192. 4. Brunner, H. I. et al. Nat. Rev. Rheumatol. 7, 225–233 (2011); published online 8 March 2011; doi:10.1038/nrrheum.2011.15. 5. 中華醫學會⼉科學分會⼉童⽤藥委員會,等. 中華⼉科雜誌.2018; 56(3):166-173. 6. Heshin-Bekenstein M, et al. Pediatric Rheumatology.2018; 16:30. 7. Sit JKK, et al. Pediatr Rheumatol Online J. 2018 Sep 10;16(1):56. 8. LivingstonB, Bonner A, Pope J. Differences in clinical manifestations betweenchildhood-onset Lupus and Adult-onset Lupus: a meta-analysis [J]. Lupus,2011,20: 1345-1355

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