本文轉自：廣州日報

年逾古稀的趙贛湘

孩子們親切地稱呼趙贛湘爲“奶奶”。

康復機構可爲孤獨症兒童提供服務。

孩子們在佛山市天愛康復教育中心進行康復訓練。

在4月2日“世界孤獨症關注日”前夕，一場由“星星的孩子”帶來的星童文藝匯演在佛山市南海區桂城萬達廣場舉行。舞臺上，孩子們稚嫩的臉龐帶着飛揚的笑容；舞臺下，年逾古稀的趙贛湘欣慰地看着。

孤獨症孩子也被稱爲“星星的孩子”，因爲他們不懂與人交流，像星星一樣，遙遠又孤獨。17年前，在孤獨症還沒被大衆熟知時，趙贛湘成爲一位“星兒”外婆，從此走上了一條與孤獨症鬥爭的路。

在本該安享晚年的年紀，趙贛湘投身到從未接觸過的特殊兒童教育事業，每天爲孤獨症兒童奔走不停，康復、入學、就業等一個個難題擺在她面前。她深知，幫助這些“星星的孩子”融入社會，是一個艱辛且漫長過程，需要家庭、康復機構乃至全社會的共同努力。

文/廣州日報全媒體記者高敏華、馮嘉敏

圖/廣州日報全媒體記者陳楓

緣起：“星兒”外婆投身康復事業

早上8時，年逾古稀的趙贛湘回到佛山市天愛康復教育中心，聽着孩子們一聲聲親切的“奶奶”，開啓忙碌的一天。

坐落在禪城區普祥路的康復教育中心，乍一看和普通幼兒園沒什麼兩樣：牆上貼着充滿童趣的貼畫，教室裏擺放着五彩斑斕的遊戲器材，孩子們在老師的帶領下認真學習。不同的是，教室外或坐着或站着三三兩兩的家長，默默陪伴着這些來自孤獨星球的孩子。

趙贛湘很理解這些家長，因爲她正是一位“星兒”外婆。2007年，趙贛湘發現一歲半的外孫小遠還不會講話，多方求醫後，小遠被確診爲孤獨症。“那時哪知道什麼是孤獨症，甚至連很多兒科醫生都不知道。”趙贛湘說，“傷心過、流過淚，無論是否接受，但現實還是得面對的。”

當時，佛山還沒有系統的孤獨症康復機構，趙贛湘就每天起早摸黑地接送小遠在廣佛兩地奔波，陪伴他開始漫長的康復治療。3個月後，爲了讓小遠得到更好的照顧，也爲了幫助更多孤獨症患者家庭，趙贛湘決定提前退休並拿出積蓄，毅然在佛山南海創辦了紅鸚鵡教育培訓中心。

這是一家專門爲2歲至6歲的患孤獨症孩子提供康復教育和康復訓練的非營利機構，也是佛山最早一批民辦孤獨症康復機構之一。“因爲孤獨症孩子有‘鸚鵡學舌’的特徵，我就取了紅鸚鵡這個名字。機構名字沒有‘特殊’二字，因爲我不想給特殊孩子貼標籤。”趙贛湘說。

然而，由於缺乏經驗，紅鸚鵡教育培訓中心的起步很艱難。“我沒做過生意，一開始就花了大價錢去裝修，還請了8個老師。”趙贛湘回憶道，初期學生不多，加上市中心地區的租金昂貴，前五年都是貼錢經營，常常要靠着女兒的“私房錢”才能勉強維持。

那幾年，當女兒問：“媽媽，還要不要做下去？”時，趙贛湘的心中不是沒有動搖過。但趙贛湘是好強的，她年輕時就讀於上海交通大學，後來又當上了工程師，退休後投身康復事業，她認爲做人做事應該有始有終。更重要的原因是，趙贛湘說：“我真的很喜歡孩子。”

堅守：挺過寒冬，爲“星兒”搭建人間“星球”

爲了讓機構真正發展起來，趙贛湘一步步摸索前行。不懂兒童教育，她就從零開始學習專業知識；沒有辦學經驗，她就去廣州、深圳等地的康復機構考察學習；缺乏特教老師，她就跑到大學去招聘。從第二個五年開始，機構慢慢脫離虧損經營狀態，在“星兒”家長中口口相傳以及與政府展開長期合作後，生源逐漸步入穩定。

以紅鸚鵡教育培訓中心爲起點，趙贛湘的康復事業不斷壯大，至今共有包括佛山市天愛康復教育中心等在內的5家機構。17年來，趙贛湘的康復機構服務了無數孤獨症兒童，爲“星兒”搭建人間“星球”。“最早一批的孩子裏，有今年準備參加普通高考的，也有開了個人國畫展覽的。”趙贛湘分享着孩子們的成長，在接受康復訓練後，很多孩子有了不同程度的改善，部分孩子還融入了幼兒園和普通小學。

在交談中，趙贛湘能準確地喊出一個個孩子的名字，熟悉他們最新的學業進展。曾有記者提出希望採訪即將參加高考的孩子，被父母婉拒了。就像一滴水重回大海，一棵樹融入森林，趙贛湘能理解這種選擇：“家長和孩子都走過了很不容易的路，他們希望不再有標籤地融入社會。”

另一方面，趙贛湘希望更多星兒和家長能主動分享，讓社會更好地理解孤獨症兒童。趙贛湘曾帶着小遠坐地鐵和公交，他的舉動常常讓人始料未及，比如看到乘客喫東西，小遠控制不住會去搶；看到別人的頭髮，小遠可能會想去摸。被斥責的次數多了，趙贛湘學會了一上車就跟乘客們講：“我的孫子是‘星星的孩子’，如果有不良行爲，請大家多多包涵。”趙贛湘說，當別人知道後，就會包容，這也是很多孤獨症患者家庭所期盼的，讓社會多一份善意和理解。

奔走：外出“取經”，爲大齡星兒就業找出路

“我很喜歡孩子。”爲了這個樸素的理由，趙贛湘17年來始終堅持着這份事業。康復中心裏每一個孩子的名字她都記得，每一聲“奶奶”在她聽來，都是一份責任。

如今，年逾古稀的趙贛湘依然在爲孤獨症孩子奔走不息。“最近我到惠州考察，做了一些大齡特殊兒童的就業項目。”趙贛湘說，6歲學齡前的孤獨症兒童，接受康復訓練可申請救助；6歲至18歲學齡孤獨症青少年，可以去特殊教育學校接受義務教育；但18歲之後的成年孤獨症患者該何去何從？

世人鍾愛逆襲的故事，在影視作品的塑造下，很多人誤認爲孤獨症患者都是某個方面的天才。這是對孤獨症的嚴重誤解，“我的小孫子就屬於重度孤獨症，到現在還不能說話。但他每天都有進步，是會用肢體語言表達感情的。”趙贛湘翻出了小遠的近照說，“他今年18歲了，即將從特殊學校畢業，我希望他能有勞動技能，融入社會，而不是畢業後就在家裏待着。”

趙贛湘瞭解到，大部分成年孤獨症、唐氏綜合徵等羣體，由於沒有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依靠父母養育。面對這道坎，趙贛湘希望藉助殘聯和醫保的政策，在佛山探索一條爲大齡“星兒”提供就業培訓的途徑，讓他們未來也能在社會上發光發熱。

“我女兒總是問我什麼時候退休，我就說幹到走不動爲止，我希望趁着現在還有能力，爲小孫子的未來鋪一段路。”趙贛湘說出了一位孤獨症孩子外婆的肺腑之言。

星光：聚星成炬，爲“星兒”融入社會提供舞臺

一個人可以走得很快，一羣人可以走得更遠。2013年，趙贛湘嘗試把零星分散的孤獨症康復機構組織起來，組織開展學術研究、交流等活動。“一個人的力量是有限的，希望能發動更多的社會力量去幫助這羣孩子。”趙贛湘說。

每年4月的“世界孤獨症關注日”前夕，協會都會舉辦星童文藝匯演活動，不同的特殊兒童康復訓練機構與孤獨症患者家庭，拉起孩子們的小手，陪着孩子們翩翩起舞，放聲歌唱，爲他們鼓掌、打氣，讓孩子們感受到了社會大家庭的快樂與溫暖。

而每年12月的“國際殘疾人日”前夕，協會都會舉辦星童融合運動會，設置“騎行高手”“拍球高手”等兒童項目，“環環相扣”“親子雙人跑”等親子項目，讓普通學校和特殊學校的孩子共同完成遊戲任務，通過遊戲協作拉近他們的距離，同時向大衆展現特殊兒童康復訓練的成果，帶動特殊兒童融入社會，爲孩子們創造安全、平等、接納、包容的生活環境。