被稱爲“阿凡達”的女孩吳小燕來廣州複診。

文/圖:廣州日報全媒體記者梁超儀

通訊員梁劍芳、李雅倫、李敏盈

八年前因奇特面容被人們稱爲“阿凡達”女孩的吳小燕再次有了新的消息。昨日,今年已31歲的吳小燕在男朋友的陪伴下從浙江麗水老家回到廣州的醫院複診。時隔八年,曾經歷了怪病導致容貌異常、長達10多年躲在家中無法出門、手術前母親突然去世等多個超乎常人的遭遇,如今,吳小燕終於擁有了正常人的生活。

這一切,離不開2010年在廣州由多名專家聯合會診並進行的一場九死一生的手術。這次,來複診的吳小燕第一次帶上男朋友,感謝給予了她第二次生命的廣州醫生團隊。回味如今所擁有的生活,吳小燕表示,能夠獨立、堅強地生存,離不開媽媽臨終的“最後一課”。緊貼在小燕身邊,年長她11歲的男朋友葉林淼表示,正是小燕身上的獨立、樂觀和堅強,吸引了他。未來,吳小燕的人生願景很簡單:能夠和男朋友成家,生一個健康的寶寶。

母親臨終最後一課:“母雞死了,小雞要學會自己生存”

“我問媽媽,母雞去哪裏了?媽媽說,母雞死了。我問,那小雞怎麼辦啊?媽媽說,小雞要學會自己生存。”如今31歲的吳小燕,歷經人生磨難後,開始真正懂得母親臨終時教導她的最後一課。

吳小燕出生於浙江省麗水市慶元縣的一個小村莊,9歲前還是一個活潑、五官秀麗的小姑娘。九歲時她開始出現雙目失明、面部變形、嗅覺逐漸喪失,輾轉當地醫院幾年,沒能搞清楚究竟是得了什麼怪病。

隨後,小燕面部畸形膨隆,五官逐漸移位,雙側眼球分開約兩個巴掌大,鼻子變形且無法通氣,只能用嘴巴呼吸。整個臉部的腫物與腦袋一樣大,讓小燕受盡折磨,無法見人。十多年的成長中,吳小燕几乎沒有再出門,偶爾出門也用頭巾蒙着面,“我甚至不敢洗臉,一碰到自己的臉就覺得很恐怖”。小燕的衣食住行都得到母親無微不至的照顧。然而,因爲一場腦溢血,小燕的媽媽開始行動不便,身體迅速惡化。小燕開始在媽媽的嚴格要求下學做飯、洗衣服。

“我很難理解我病成這樣媽媽還讓我洗衣服。”小燕說,她曾以絕食抗議,不斷髮脾氣。最終,母親買回來兩隻雞,一隻小雞,一隻母雞,陪伴小燕。“我每天聽着兩隻雞在叫。”有一日,母雞的聲音沒有了,小燕問起,媽媽告訴她,母雞死了,小雞要學會自己生存。

手術中總出血量近10000毫升 約等於全身換了三遍血

昨日,回憶當年給吳小燕做手術的經過,中山大學附屬口腔醫院口腔頜面外科主任廖貴清教授表示,可以用驚心動魄來形容。

2010年,在當地媒體報道下,吳小燕被更多的人知道,這個容貌奇特的“阿凡達”女孩的命運引發全國關注。輾轉來到廣州後,吳小燕遇見了廖貴清教授。

廖貴清介紹,小燕所患的是頜面部骨纖維異常增殖症,這種疾病並不罕見,但像她發展成這樣嚴重的程度非常罕見,腫物有10cm×15cm大小,與她的頭顱一樣大,且血供極其豐富。腫物位置靠近腦幹生命中樞。

而這個血供異常豐富的腫物,一旦破損動輒失血1000多毫升,相當於失去人體25%的血液。經過與廣州多學科專家教授共同商討,廖貴清決定親自做這臺手術。

“手術一開始,失血之快超乎預期,我心想這條命估計保不住了。”回憶八年前這場手術,廖貴清坦言,手術室內的人臉都鐵青,他內心也七上八下。儘管手術前就評估了失血過多致死等多種風險,但真正動刀仍然非常驚險:手術中,腫物如同海沙一樣,軟綿綿的沒有邊界,而鮮血則像是從海沙裏湧出來的水一樣,出血兇猛並且很難止血。其間血壓一度掉到30/20mmHg,數次接近休克,廖貴清只能做一會手術,填塞一會,搶時間將腫物大塊切除。

最後,醫生將小燕殘存的上頜骨復位,再造了鼻子,並植入金屬鈦網支撐眼球,復位五官,重塑了一張正常的臉。驚心動魄的手術下來,總出血量近10000毫升,約等於全身換了三遍血。

手術後能獨立生活 如今擁有了愛情

2010年手術成功後,吳小燕在廣州住院三個月後回到了家。媽媽在手術前幾日已經因爲腦溢血加重去世了。

無法與母親分享容貌改變、終於可以走上大街的喜悅,她選擇了與父親一起來到了母親的墳前祭祀。

吳小燕沒有忘記媽媽給她上的最後一課:要獨立、樂觀地活着。在外界的幫助下,她學會了做零散手工、織圍巾等技能,也學會了做飯做菜,能夠獨立生活。

去年,在親戚朋友的幫助下,她遇見了現在的男朋友葉林淼,至今二人牽手近一年了。“白天他上班,等他下班了我會做飯給他喫,我們一起出去散步。”小燕表示,男朋友帶她去逛公園,騎三輪車帶她去不同的地方,她終於擁有了愛情。

“小燕最打動我的是她的獨立,能夠獨立地照顧自己。” 葉林淼表示,最初兩人走在一起時,他的家人曾告訴他,想清楚了再走到一起,不要傷害了這個女孩。他一歲時就得了小兒麻痹,腳行動不便,更能理解小燕雙目失明的痛苦,看到這個女孩依然能夠擁有爽朗的笑聲,有獨立生存的勇氣,他選擇了與她在一起。

葉林淼請假陪伴女朋友來廣州複診,等待做進一步的整容修復治療。對於將來,葉林淼坦言,不能輕易許諾,先陪小燕一起把病治好,再做進一步打算。

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